Cuidados Paliativos Pediátricos: son vida.

La musicoterapia es vida, y los niños están llenos de vida. 
Están llenos de música

Así terminaba el otro día una charla sobre Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos. Y es que es verdad: los niños están llenos de música. Y esa es nuestro mayor regalo a la hora de trabajar desde la Musicoterapia: podemos abordar muchos objetivos no musicales a nivel neuromotor, de comunicación y lenguaje, de interacción social, etc…

La musicoterapéuta Carla Navarro (i), durante la sesión de tratamiento a una bebé con enfermedad rara, junto a Paz, madre de la niña.

Tengo la enorme suerte de trabajar en un equipo interdisciplinario de Cuidados Paliativos Pediátricos en Aragón (UCPPA). Y allí poder aportar todo lo que sé. Todo lo que soy. Cada una de las personas que formamos el equipo (Pediatras, Enfermera, Psicóloga y Musicoterapeuta) acompañamos a las familias que tienen hijos con enfermedades limitantes de la vida para ofrecerles los recursos sociosanitarios de los que disponemos. Así que detrás de esta foto, estamos todas. Y delante, también.

Ha hecho un año desde que la UCPPA abrió sus puertas en Aragón. Desde entonces hemos recorrido un camino no siempre llano, pero hemos superado juntas las dificultades. Y juntas seguimos trabajando para que este camino sea mucho más amplio y cómodo de transitar en un futuro. Y dentro de nuestra vida está el hacer visible lo invisible a través de la difusión de la cultura de los cuidados paliativos pediátricos. Salir en los medios de comunicación es una herramienta necesaria para que se conozcan no solo las necesidades de estas Unidades especializadas, sino las de las familias a las que acompañamos. Porque -no nos engañemos- como sociedad tenemos una responsabilidad con ellos. Y no se les puede dejar de lado en los momentos en los que más nos necesitan.

Musicoterapia: cuando los cuidados paliativos se disfrutan

G R A C I A S   Paz, siempre.
Por abrirnos las puertas de vuestra vida.
Para que a través de una mirilla todos conozcan

 

AQUÍ podéis leer todo el reportaje: https://www.diariodenavarra.es/noticias/magazine/sociedad/2018/12/08/musicoterapia-cuando-los-cuidados-paliativos-disfrutan-624878-1035.html

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Hablemos de la vida antes de la muerte.

Hoy me he despertado leyendo esta noticia. Me la ha mandado una persona muy especial: una mamá que también tuvo que decir adiós a su hija. Pero ella -en Barcelona- sí contó con un equipo de cuidados paliativos pediátricos a su lado como es el que tiene el Hospital San Joan de Deu. Un acompañamiento muy diferente que el que puedan tener los niños que viven en Soria, en Coruña o en…

Hablemos de los niños que se mueren

Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta… Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes“.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

 

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura.

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. LAURA LAFUENTE

https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

 

Y es que cuando he leído estas primeras frases… me he trasladado a ese día. O quizás, un poco antes. Al día que conocí a Hugo en el pasillo de la tercera planta. La primera vez que le miré a los ojos, que conecté con él a través de la música, de las voces de su madre, de su padre… ese mismo día llegaron las peores noticias.

Fue el primer niño de la Unidad al que acompañé en el final de su vida.
Sí Beatriz, cuánta razón: ojalá hubiéramos llegado antes. 
Porque muchas cosas hubieran sido diferentes.

Desde entonces ha pasado ya un año casi. Y te aseguro (porque ahora te escribo a ti) que hemos cambiado, crecido.. aunque aún tenemos algunos obstáculos -absurdos- que saltar para dar lo mejor de nosotras mismas con cada familia. Pero los saltamos ¿sabes?  La fuerza la cogemos de vosotros. De las familias. Que son a quienes nos debemos. Por quienes existimos. Y por los que cada día queremos la mejor asistencia posible. No hay obstáculo que juntas -seguimos siendo un equipo de mujeres- podamos saltar. 

Y si te soy sincera -ahora que no nos oye nadie- te diré que siempre que flaquean las fuerzas (que también ocurre), llego a la Unidad y miro la foto de vuestra familia. Esa que con tanto amor nos regalastéis. Y que preside nuestra entrada.

Gracias por tus palabras.
Gracias por tu sinceridad.

Ojalá en Aragón a todos los niños que requieren de la atención de los cuidados paliativos pediátricos, les hablen de nosotras. Les deriven a nuestra Unidad. Porque desde que cruzan la puerta, hay vida. Mucha vida.

 

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida.

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida. LAURA LAFUENTE