10 años acompañando el final de la vida

El otro día me di cuenta de que este año 2021 se cumplen 10 años desde esa primera vez que crucé la puerta de la primera casa -en Madrid- del niño en cuidados paliativos pediátricos con el que comenzaría todo. No fue una simple puerta. Fue comenzar a sentir, a vivir y a habitar de otra manera.

La musicoterapia, tal y como la entendía antes, ha ido cambiando mucho. Unos niños me han ido enseñando lo realmente importante en esos momentos… para convertirme en una “tubería” y poder llevárselo a otros.

Todo comenzó en Madrid, y la vida me ha llevado a Aragón. Ahora es aquí donde suenan los acordes, sonidos, tambores, y donde mi voz se trasforma y se hace una con la suya. Es aquí donde formo parte de un equipo de atención paliativa pediátrica con las que aprendo. Con las que crezco.

Y os mentiría si os dijera que no duele. Porque sí lo hace.
Siempre lo digo -porque es verdad-, pero el día que no llore porque un niño fallezca dejaré de hacer lo hago. A veces, lloro dentro. Otras lo hago con una sensación de paz difícil de explicar. Otras con una sonrisa, mientras lanzo un beso al cielo. Y otras, necesito unos días para gestionar lo vivido.

Pero siempre es través de la música con la que la paz llega a mi vida.

“Madre siempre habrá, estemos donde estemos, una gran línea recta entre tu cuerpo y el mío”. Nunca estas palabras de @Marwanmusica cobraron tanto sentido como cuando sales de acompañar el último suspiro de vida de un niño. Y escuchas el desgarrador grito de una madre que acaba de perder al ser que más amaba en la vida.

La música no cura. Nunca lo hará. Pero es un bálsamo para el alma.
De aquel que deja de tener miedo ante la muerte, y para aquella que le acompaña dando luz a esos momentos.

[Porque esta vida, merece otra. Y estos 10 años de acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos merecen mucho más que una simple entrada en el blog. Pero necesito tiempo. Para reflexionar. Sentir. Revivir. Expresar]

Cuidados Paliativos Pediátricos: son vida.

La musicoterapia es vida, y los niños están llenos de vida. 
Están llenos de música

Así terminaba el otro día una charla sobre Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos. Y es que es verdad: los niños están llenos de música. Y esa es nuestro mayor regalo a la hora de trabajar desde la Musicoterapia: podemos abordar muchos objetivos no musicales a nivel neuromotor, de comunicación y lenguaje, de interacción social, etc…

La musicoterapéuta Carla Navarro (i), durante la sesión de tratamiento a una bebé con enfermedad rara, junto a Paz, madre de la niña.

Tengo la enorme suerte de trabajar en un equipo interdisciplinario de Cuidados Paliativos Pediátricos en Aragón (UCPPA). Y allí poder aportar todo lo que sé. Todo lo que soy. Cada una de las personas que formamos el equipo (Pediatras, Enfermera, Psicóloga y Musicoterapeuta) acompañamos a las familias que tienen hijos con enfermedades limitantes de la vida para ofrecerles los recursos sociosanitarios de los que disponemos. Así que detrás de esta foto, estamos todas. Y delante, también.

Ha hecho un año desde que la UCPPA abrió sus puertas en Aragón. Desde entonces hemos recorrido un camino no siempre llano, pero hemos superado juntas las dificultades. Y juntas seguimos trabajando para que este camino sea mucho más amplio y cómodo de transitar en un futuro. Y dentro de nuestra vida está el hacer visible lo invisible a través de la difusión de la cultura de los cuidados paliativos pediátricos. Salir en los medios de comunicación es una herramienta necesaria para que se conozcan no solo las necesidades de estas Unidades especializadas, sino las de las familias a las que acompañamos. Porque -no nos engañemos- como sociedad tenemos una responsabilidad con ellos. Y no se les puede dejar de lado en los momentos en los que más nos necesitan.

Musicoterapia: cuando los cuidados paliativos se disfrutan

G R A C I A S   Paz, siempre.
Por abrirnos las puertas de vuestra vida.
Para que a través de una mirilla todos conozcan

 

AQUÍ podéis leer todo el reportaje: https://www.diariodenavarra.es/noticias/magazine/sociedad/2018/12/08/musicoterapia-cuando-los-cuidados-paliativos-disfrutan-624878-1035.html

La Musicoterapia no cura, pero cuida: Cuidados Paliativos

Llevo algunos días preparando una serie de entradas entorno al trabajo que desarrollo en Musicoterapia y Cuidados Paliativos Adultos y Pediátricos.  Después de casi cinco años de desarrollo profesional en este ámbito sociosanitario, en el que he ido probando diferentes técnicas de musicoterapia, este verano he estado supervisando mi trabajo y reflexionando acerca de las sesiones con las personas adultas o niños que se encuentran en el final de su vida… y me gustaría poder compartir algunas de ellas con los que estáis al otro lado de la pantalla.
Ser mortal Cuidados Paliativos

Pero mientras, los que estéis en Madrid podemos conversar acerca de esto y mucho más. Esta tarde participaré invitada por la Revista Leer y la Editorial Galaxia Gutenberg a un coloquio junto con Álvaro Gándara (Presidente de la SECPAL) entorno al libro “Ser Mortal: La medicina y lo que importa al final” en conmemoración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos -que fue el pasado sábado 10 de octubre-.

Es para mi todo un placer -y un honor, para qué vamos a mentir- compartir espacio con Álvaro Gándara, ya que es un gran paliativista del que siempre -escuchando y sintiendo lo que dice- aprendo muchísimo. Y es -todavía más placer- poder estar como musicoterapeuta en un espacio así hablando de la disciplina que tanto me apasiona. Compartiendo con todos lo que desde ella podemos hacer, desde un enfoque holístico y un abordaje integral de la persona que acompañamos en este proceso de vida.

Revista Leer Cuidados Paliativos

Y -sobre todo- es una responsabilidad. Espero poder estar a la altura y poner voz a todas las personas que he acompañado a lo largo de estos años, y acompaño actualmente para hacer los #PaliativosVisibles a la sociedad. Porque yo -lo repito una y otra vez- llegado el momento quiero a un paliativista a mi lado. YO QUIERO CUIDADOS PALIATIVOS PARA TODOS.

Está claro que la Música no cura (y del quien diga lo contrario, no me fío), pero sí cuida. Y es desde aquí donde parto para acompañar en cuidados paliativos.

  • No cura, pero sí reduce el nivel de ansiedad.
  • No cura, pero sí se disminuye la percepción del dolor.
  • No cura, pero se aumenta el nivel de autoestima.
  • No cura, pero sí potencia las capacidades expresivas que la persona conserva.
  • No cura, pero sí nos proporciona una manera de gestionar las emociones.
  • No cura, pero…

La Musicoterapia no cura. 
La Musicoterapia cuida.