10 años acompañando el final de la vida

El otro día me di cuenta de que este año 2021 se cumplen 10 años desde esa primera vez que crucé la puerta de la primera casa -en Madrid- del niño en cuidados paliativos pediátricos con el que comenzaría todo. No fue una simple puerta. Fue comenzar a sentir, a vivir y a habitar de otra manera.

La musicoterapia, tal y como la entendía antes, ha ido cambiando mucho. Unos niños me han ido enseñando lo realmente importante en esos momentos… para convertirme en una “tubería” y poder llevárselo a otros.

Todo comenzó en Madrid, y la vida me ha llevado a Aragón. Ahora es aquí donde suenan los acordes, sonidos, tambores, y donde mi voz se trasforma y se hace una con la suya. Es aquí donde formo parte de un equipo de atención paliativa pediátrica con las que aprendo. Con las que crezco.

Y os mentiría si os dijera que no duele. Porque sí lo hace.
Siempre lo digo -porque es verdad-, pero el día que no llore porque un niño fallezca dejaré de hacer lo hago. A veces, lloro dentro. Otras lo hago con una sensación de paz difícil de explicar. Otras con una sonrisa, mientras lanzo un beso al cielo. Y otras, necesito unos días para gestionar lo vivido.

Pero siempre es través de la música con la que la paz llega a mi vida.

“Madre siempre habrá, estemos donde estemos, una gran línea recta entre tu cuerpo y el mío”. Nunca estas palabras de @Marwanmusica cobraron tanto sentido como cuando sales de acompañar el último suspiro de vida de un niño. Y escuchas el desgarrador grito de una madre que acaba de perder al ser que más amaba en la vida.

La música no cura. Nunca lo hará. Pero es un bálsamo para el alma.
De aquel que deja de tener miedo ante la muerte, y para aquella que le acompaña dando luz a esos momentos.

[Porque esta vida, merece otra. Y estos 10 años de acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos merecen mucho más que una simple entrada en el blog. Pero necesito tiempo. Para reflexionar. Sentir. Revivir. Expresar]

Fundación Porque Viven: Delegación en Aragón.

El apoyo a los cuidados paliativos pediátricos ha resonado a ritmo de percusión en la presentación de Fundación Porque Viven en los Porches del Audiorama

Se ha celebrado un divertido y terapéutico “círculo de percusión” y el photocall instalado en el centro comercial de La Romareda ha contado con una alta participación y presencias destacadas.

El centro comercial Los Porches del Audiorama se ha llenado la mañana del jueves 21 de junio de tambores e instrumentos de percusión para hacer resonar bien alto el apoyo a los cuidados paliativos pediátricos. A todos los participantes en esta actividad musical solidaria, la Fundación Porque Viven les ha dado las “gracias por sonar con nosotros”. La convocatoria, que ha contado con un amplio respaldo, ha invitado a participar en un original “círculo de percusión” que ha servido de presentación pública de esta entidad que apoya el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en todo el país, y que desde octubre del pasado año colabora con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos creada en el Hospital Infantil por el Gobierno de Aragón.

Ciudadanos, profesionales y usuarios de la entidad, y presencias destacadas de diversos ámbitos se han sumado a la convocatoria y pasado por el photocall solidario acompañando al director de Porque Viven, José Carlos López Seisdedos y a la musicoterapeuta Carla Navarro que desarrolla el programa de la fundación de apoyo a los niños que requieren cuidados paliativos en la Comunidad Autónoma de Aragón.

El evento ha contado con el respaldo destacado del Hospital Materno Infantil, con la presencia de Manuela Lanzuela, Subdirectora médica, y Mar Bruna, Subdirectora de Enfermería. Con todo el apoyo de Los Porches del Audiorama, y su gerente Javier Cuevas, que colabora dando sede social a la subdelegación abierta por la entidad en Aragón, la convocatoria ha contado además con la presencia de colaboradores incondicionales de Porque Viven como Clemente Pueyo, del patronato de la Fundación Seur, Nuria Gil de Fundación Ibercaja, y varios miembros de fundación DKV.

Notable ha sido también el respaldo de los operadores y agentes sociales del centro comercial de La Romareda y su entorno. Por parte de la Fundación Basilio Paraíso, su gerente Isabel Lecina. Ampliamente representada ha estado Mapfre Aragón, con Daniel Abian, Asún García y varios miembros del equipo de la dirección territorial. Además usuarios y familias y representantes de entidades sociales como Mar Ort y María José Julián de ARAPRODE, también Marta Mira de la Oficina Universitaria de la Atención a la Diversidad. Además, se han sumado colaboraciones como la de la periodista Mayte Salvador, que ha realizado en directo su programa de Es Radio.

 

 

Cuidados Paliativos Pediátricos
Como han explicado los representantes de Fundación Porque Viven, los cuidados paliativos pediátricos responden a la necesidad de proporcionar una atención integrada (sanitaria, psicológica, social y espiritual) que cubra las necesidades de los niños y niñas y sus familias cuando se diagnostica una enfermedad incurable que limita su calidad de vida y puede provocar una muerte prematura. En nuestro país existen unos 14.000 niños y niñas con diagnósticos que conllevan estas situaciones, que suponen un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para su familia, así como para el personal socio-sanitario que los atiende. El reto de la Fundación Porque Viven es apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España “para que los pacientes y sus familias vivan lo mejor posible el tiempo que vayan a vivir”.

El evento celebrado este pasado jueves 21 de junio se enmarca dentro del compromiso social de Los Porches del Audiorama, que realiza numerosas colaboraciones con entidades y causas sociales a través de la iniciativa “Los Porches solidarios”. Durante la presentación, Fundación Porque Viven ha mantenido una mesa informativa sobre el trabajo de la entidad y las vías de colaboración con las que se puede apoyar su importante labor.

Más información, en la web de la fundación www.porqueviven.org