Doctorado… llega su fin!

La semana pasada pasé los últimos test a la última familia que forma parte de este estudio. No sabría explicaros cómo me sentí porque ha coincidido con un mes especialmente intenso en mi vida, con muchos cambios, muchas emociones a gestionar a nivel personal. Pero no es algo que no merezca celebrar… parecía que nunca llegaría por las complicaciones logísticas de estos últimos meses en la UCIN debido al brote de Serratia, que hizo que tooooodo fuera más lento, más complicado. Pero -como decía mi abuela- todo llega y pasa.

Hoy retomo mi horario de trabajo frente al Mac (¡que por cierto no os he contado que me vine arriba y me autorregalé un nuevo ordenador!), horas de revisión, de leer lo que he puesto y darme cuenta del trabajazo que hay ahí…pero del que aún me queda por hacer.

También comienza mi andadura con el SPSS, meter datos y más datos, ver los resultados, analizarlos… y comenzar con las Conclusiones. Y os aseguro, que me da vértigo. Ese vértigo que me ha tenido unas semanas parada frente a la hoja en blanco. Pero ¿sabéis qué?… también me toca disfrutar. Del trabajo hecho, del esfuerzo titánico que ha supuesto con mi ‘giro de vida’, de las muchas horas en sesiones de intervención que he realizado, de las horas de observación directa en el grupo control, de las lágrimas de emoción que hemos derramado, de las grandes sonrisas que nos han sacado esos ‘pequeñajos’ y de las muchas familias que he conocido.

GRACIAS, porque sin que me dejárais compartir vuestras vidas nada de esto hubiera sido posible.

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Así que café en mano, sigamos tecleando y soñando!

 

 

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Hablemos de la vida antes de la muerte.

Hoy me he despertado leyendo esta noticia. Me la ha mandado una persona muy especial: una mamá que también tuvo que decir adiós a su hija. Pero ella -en Barcelona- sí contó con un equipo de cuidados paliativos pediátricos a su lado como es el que tiene el Hospital San Joan de Deu. Un acompañamiento muy diferente que el que puedan tener los niños que viven en Soria, en Coruña o en…

Hablemos de los niños que se mueren

Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta… Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes“.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

 

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura.

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. LAURA LAFUENTE

https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

 

Y es que cuando he leído estas primeras frases… me he trasladado a ese día. O quizás, un poco antes. Al día que conocí a Hugo en el pasillo de la tercera planta. La primera vez que le miré a los ojos, que conecté con él a través de la música, de las voces de su madre, de su padre… ese mismo día llegaron las peores noticias.

Fue el primer niño de la Unidad al que acompañé en el final de su vida.
Sí Beatriz, cuánta razón: ojalá hubiéramos llegado antes. 
Porque muchas cosas hubieran sido diferentes.

Desde entonces ha pasado ya un año casi. Y te aseguro (porque ahora te escribo a ti) que hemos cambiado, crecido.. aunque aún tenemos algunos obstáculos -absurdos- que saltar para dar lo mejor de nosotras mismas con cada familia. Pero los saltamos ¿sabes?  La fuerza la cogemos de vosotros. De las familias. Que son a quienes nos debemos. Por quienes existimos. Y por los que cada día queremos la mejor asistencia posible. No hay obstáculo que juntas -seguimos siendo un equipo de mujeres- podamos saltar. 

Y si te soy sincera -ahora que no nos oye nadie- te diré que siempre que flaquean las fuerzas (que también ocurre), llego a la Unidad y miro la foto de vuestra familia. Esa que con tanto amor nos regalastéis. Y que preside nuestra entrada.

Gracias por tus palabras.
Gracias por tu sinceridad.

Ojalá en Aragón a todos los niños que requieren de la atención de los cuidados paliativos pediátricos, les hablen de nosotras. Les deriven a nuestra Unidad. Porque desde que cruzan la puerta, hay vida. Mucha vida.

 

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida.

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida. LAURA LAFUENTE

Día Mundial de los Cuidados Paliativos: “Porque yo importo”

La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) ha organizado con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos un acto el día 4 de octubre. Tendremos el placer de que el Dr. Marcos Gómez Sancho comparta con toda la sociedad un tema tan importante como el de “Morir en paz“.

Por otra parte, Cusirar ha confiado en el trabajo que realizo desde la musicoterapia hace ya 8 años en cuidados paliativos pediátricos desde la Fundación Porque Viven para mostrar una pequeña parte de él y poner el broche a la jornada con música.

Esa música que ha sido creada por los niños y sus familias en sus vidas.
Esos… sonidos para la vida.

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#becauseImatter

Detalles que te llegan al corazón…

El viernes por la mañana salía de la UCIN cuando escuché un “Carlaaa”, y al girarme me encontré con la mamá de M, una bebé prematura que ha participado en el grupo control de mi investigación.

Una gran sonrisa en su cara, y en la mía. Ver a M en sus brazos -después de tanto vivido desde que llegó al mundo tan pequeña y tan temprano- me emocionó. Pero… ¡qué preciosa está! Su madre, brilla al hablar de ella. No es para menos.

Estuvimos hablado un rato, y de repente me dijo “Espera”, y se drigió a su madre. Sacó un detalle precioso y me dijo “Gracias por todo. Has sido tan importante para nosotros”. Y me emocioné. Mucho.

Estaba a nuestro lado una de las pediatras, que había salido también de la Unidad, y añadió: “es que lo que hace Carla con la musicoterapia es importantísimo“. Y yo allí, con la piel de gallina, no puder dejar de sonrojarme y de emocionarme. Darle un abrazo a la mamá, y de decirle -de corazón- que aquí estoy. Siempre.

Que a veces parezco “liada” (y lo estoy) pero que siempre sacaré tiempo cuando me necesiten.

Una familia te regala un detalle tan liiindo para que “nunca te olvides de su bebé”… y lo que no saben es que los llevaré siempre conmigo 

 

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Concierto Didáctico de la AM Villa de Alagón

El mundo está lleno de gente maravillosa. ¡Que no nos engañen!

 

Este año he tenido he tenido la suerte de que la vida me cruzara con Arancha y con Jose Luis, que forman parte de la Asociación Musical Villa de Alagón, donde tienen un precioso proyecto de Música que -seguro, y sino al tiempo- podrá a Alagón en un lugar privilegiado musicalmente.

Se enteraron de qué es lo que hace una musicoterapeuta como yo en un lugar llamado Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, y no han dejado de interesarse. De querer colaborar, poner su grano de arena para que la música siga llegando allí donde se necesita en momentos duros de la vida.

Pensaron que el Concierto Didáctico, que clausura las VIII Jornadas Culturales AMVA y el curso 2017-18, cobrara una especial relevancia, colaborando con la recaudación de fondos del concierto con el Programa de Musicoterapia de la “Fundación Porque Viven”, ya que al estar pensado para todos los públicos (¡sí sí, incluído los niños!) pudieramos entre todos llevar notas de vida a los niños de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, donde tengo la suerte de formar parte.


Os invitamos a participar, a disfrutar y vivir la música el próximo domingo 24 a las 19 h. en Auditorio Arcón. Va a ser un concierto muuuuy especial, ya que la temática será un viaje por América, haciendo un recorrido con melodías de sobra conocidas por todos, desde Oregón, hasta México, Venezuela, los Andes, etc. al mismo tiempo que tendréis oportunidad de escuchar los instrumentos de la agrupación de una forma diferente, complementado con descripciones de los mismos y de las obras interpretadas.


Tenéis ya a vuestra disposición las entradas donativo a 3 € en plaza España, en el local de Daniel Benito. Si no podéis asistir habrá una fila cero allí y también en la administración de lotería de Asun.

No hay texto alternativo automático disponible.

¡¡OS ESPERAMOS!!

Ligrones en ruta: la música del cambio

Siempre he creído que a las palabras escritas les falta la música que les acompaña. Más aún cuando se trata de una pantalla. Uno las puede ir tecleando con una intención, y el que está en el otro lado, las recibe de otra (dependiendo de taaaantas cosas!). Así que nada más ponerme a escribir a comenzado a sonar una música -cosas de la vida- que es la que acompaña este texto (https://www.youtube.com/watch?v=8inJtTG_DuU)

Si tuviera que deciros cómo hemos llegado Ligrones en Ruta y Latidos Musicoterapia a coincidir sería con la querida palabra Serendipia. Eso que va ocurriendo en mi vida desde hace ya un tiempo. Pero antes de ello os diré que mucho antes de que Ligrones en Ruta fuera ni siquiera un sueño, Carla y yo -Carla- ya nos conocíamos. De cuando , de cuando íbamos al Colegio Nuryana -ella a la clase de mi hermana-, de cuando tocábamos el cello en el conservatorio, de cuando compartes un mundo que es un todo y todo importa: la infancia.

Hace unos meses mi hermana Yaiza me habló de que se habían vuelto a encontrar (benditas rrss a veces!) y me contó sobre cómo estaba cambiando su vida, qué era Ligrones en Ruta… y si os soy sincera, cuando comencé a leerle pensé: qué valientes! Y poco a poco, leyendo más y más, hablando con ella, me di cuenta de que el mundo está lleno de valientes que quieren ser felices, que no quieren quedarse quietos como setas en una maceta. Pero ésto es mejor que lo sintáis vosotros mismos siguiéndoles, viviendo su sueño con ellos, porque os aseguro que es apasionante.

LenRuta

https://www.facebook.com/ligronesenruta/
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https://www.instagram.com/ligronesenruta/
https://www.youtube.com/channel/UCwm7RVGSmtcqZ5tEg-dAD5g

Y de repente, unos audios de wassap, unas llamadas, reconocer una voz que te es cercana, escucharnos desde un lado y el otro del mundo (cruzando el charco) y emocionarte. Por cómo la vida te coloca en el sitio en el que tienes que estar.

Y así, comienzo a soñar con ellos.
Y ellos -sin saber realmente todo lo que significa- a ser parte de nuestro sueño.

 

Ellos, que tiene sueños grandes, tienen un corazón enorme.
Y lo que quieren es colaborar con Latidos Musicoterapia para llevar su granito de arena -que no es poco- a proyectos que llevamos a cabo y que estamos terminando de desarrollar.

 

Han sacado a la venta unas tazas suuuuper molonas de Ligrones en Ruta (con la colaboración de Retropot) con las que destinan 1,5€ de la venta a Latidos Musicoterapia. ¿Qué haremos con ese dinero con el que colaborarán? Pues comprar instrumentos específicos para el Proyecto de Musicoterapia en Pediatría (que además lleva consigo un proceso de investigación interhospitalario).

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Así que al comprarla, además de disfrutar de tu taza… en cada sorbo estarás llevando un sonido de vida a niños ingresados en la Unidad de Pediatría.  Pequeñas gotas de vida en forma de música.

 

Te puedes haer con una de ellas -hay tres modelos- en la
TIENDA de LIGRONES EN RUTA

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Y nosotras -desde ya- os damos las G R A C I A S