Investigación en musicoterapia en el Vall d’Hebron

Gracias a la invitación de la Dra. Fátima Camba este próximo martes 28 de enero estaremos compartiendo una jornada sobre investigación en “Musicoterapia en el inicio y el final de la vida: prematuridad y cuidados paliativos pediátricos“. Será un espacio para poner evidencia científica a una profesión todavía no reconocida en nuestro país y que apoya gran parte de la comunidad médica en su implementación en el ámbito hospitalario.

Pero también será un momento para poder explicar la metodología de trabajo que desarrollamos en Latidos Musicoterapia después de muchos años de estudio , intervención e investigación, poner el foco de atención de la figura del musicoterapeuta en los equipos interdisciplinares para ofrecer un cuidado integral al paciente y su familia, así como observar videos de intervenciones, niños y familias que hemos acompañado a lo largo de estos 11 años como musicoterapeuta.

Y GRACIAS al Institut de Recerca Vall d’Hebron por incluir a la musicoterapia dentro de su programación de seminarios y conferencias.

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Emocionada…

Emocionada -y tremendamente sorprendida por tooodo el cariño que he leído estos días- os doy las GRACIAS de todo CORAZÓN.

Recibir el Premio Extraordinario de Doctorado (Extraordinary PhD Award) en el acto institucional que se realizará en la Universidad Pontificia de Salamanca el próximo mes de enero hará que comience este 2020 con la sensación maravillosa de que todo ese esfuerzo -titánico en algunos momentos- que realicé desde el 2016 cuando tuve que cambiar mi tesis doctoral, comenzar de cero en una ciudad nueva criando a mi bebé en solitario (con toda mi familia apoyándome), iniciando mi proyecto personal de Música para Nacer y Crecer en Zaragoza, teclear a horas intempestivas, revisar artículos incluso cuando se me cerraban los ojos, e ir a realizar las sesiones de musicoterapia/observación a las 3 UCIN (2 en Zaragoza y 1 en Logroño) haciendo miles de encajes de bolillos… se haya transformado en un maravilloso sueño hecho realidad.

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS a todas las personas que de una manera u otra me han ayudado a conseguirlo.

[Así, como veis en esta imagen, comenzó todo]

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Premio Extraordinario de Doctorado / Extraordinary PhD Award

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Sí, es una imagen movida y borrosa.

Tengo muchas otras que podrían ilustrar un momento académico tan importante, pero ésta es la que capta un instante de vida. Queda reflejada toda la emoción vivida ese día: la defensa de mi tesis doctoral.

Detrás de esos minutos, que se me hicieron más cortos que nunca, hay muchos años de esfuerzo, de cambios, de lágrimas pensando que no sería capaz de hacerlo, y de sonrisas cruzadas con familias a las que conocí a través de esa investigación. Hay niños prematuros que fallecieron por las complicaciones clínicas derivadas de la propia prematuridad, otros a los que sigo viendo semana tras semana en las sesiones de musicoterapia.

Hoy me han notificado que me han otorgado el Premio Extraordinario de Doctorado y me he sentido realmente afortunada y agradecida. Y -como no podía ser de otra manera- este premio es para todos los bebés prematuros que he conocido, sus familias, y ARAPREM.

GRACIAS ♥️

Lo que surge en una sesión de musicoterapia…

cuidados paliativos pediátricos y musicoterapia

Era pasado el mediodía cuando di tres toques en la puerta de la habitación donde estaba ingresada una preadolescente -a la que tenía muchas ganas de ver-, y esperé a que alguna voz desde dentro dijera “pasa”.

Así fue. Así hice.

La sesión volvería a ser un espacio-tiempo para ‘nosotras’ mientras la familia iba a dar un paseo, tomar un café o descansar mínimamente durante el periodo de tiempo que durara la sesión de musicoterapia. Comenzamos escuchándonos, respirando y con unas notas de la sánsula guiadas por su ritmo respiratorio en ese momento.  Había traído mis tambores Trommus e ideado una sesión centrada en la estimulación motriz, ya que su movilidad se ha visto afectada por causa del tumor que padece. Pero como un objetivo secundario al que tenía en un principio en mi cabeza: expresar a través de los tambores el dolor emocional acumulado de todo el proceso vivido.

En un momento de risas compartidas con los tambores -porque los hay, y muchos!- me dijo:

–  ¿Te has fijado en lo que dice ese cartel?

La verdad es que no me he dado cuenta al entrar. ¿Estaba la última vez?  -contesté.

– Es que la otra vez que nos vimos no fue en esta habitación. Si quieres antes de salir lo puedes leer. -apuntilló.

Espera que lo leo ahora -dije mientras me fijaba con más intención en lo que querían decir aquellas seis frases- Es precioso, la verdad.

Hubo un pequeño silencio que se rompió cuando de mi boca salió, sin casi darme cuenta, un: ¿quieres que le pongamos música?.

¡Sí, por favor! -dijo sin pensárselo.

Y de repente allí estábamos las dos creando, de la manera más natural del mundo, una melodía para esa letra. La música brotaba sola, encajaba a la perfección… y aquellas frases cobraban vida. La cantamos varias veces, con risas entre medias porque yo cruzaba frases, para hacerla nuestra. Le propuse que la cantáramos hacia adentro, con los ojos cerrados, para mimar a nuestros corazones.

Y de repente, mirándonos a los ojos, canté su nombre antes de cada frase

D, es más valiente de lo que cree

D, es más fuerte de lo que parece

D, es más inteligente de lo que piensa ella de sí.

… e improvisando,  terminó cambiando el final para cantársela a sí misma.

Soy más valiente de lo que creo

soy más fuerte de lo que parezco

más inteligente de lo que pienso yo de mí.


Respiramos juntas el último acorde y nos quedamos en silencio
. Un rato que no puedo decir si fue corto o largo. Pero si necesario. Se había pasado la sesión sin ni siquiera darnos cuenta. Le propuse que el final  la hiciéramos en familia. Con un ‘juego’: hablar a través de las manos. Cada uno cogería una, cerraríamos los ojos y nos lo diríamos todo sin palabras mientras la música sonaba… y así hicimos. Salí de la habitación para buscarles y les conté -antes de entrar- que era lo que íbamos a hacer.

Fue un momento precioso donde yo estaba en un -magnífico- octavo lugar y ellos eran los protagonistas de lo que estaba ocurriendo, a través de miradas cruzadas sin ni siquiera hablar. Este instante permanecerá siempre en mi retina. Y, seguramente, en nuestros cuatro corazones.

 

Pasaron algunas cosas más antes del cierre,
pero esas se quedan para nosotros.

Doctorado… llega su fin!

La semana pasada pasé los últimos test a la última familia que forma parte de este estudio. No sabría explicaros cómo me sentí porque ha coincidido con un mes especialmente intenso en mi vida, con muchos cambios, muchas emociones a gestionar a nivel personal. Pero no es algo que no merezca celebrar… parecía que nunca llegaría por las complicaciones logísticas de estos últimos meses en la UCIN debido al brote de Serratia, que hizo que tooooodo fuera más lento, más complicado. Pero -como decía mi abuela- todo llega y pasa.

Hoy retomo mi horario de trabajo frente al Mac (¡que por cierto no os he contado que me vine arriba y me autorregalé un nuevo ordenador!), horas de revisión, de leer lo que he puesto y darme cuenta del trabajazo que hay ahí…pero del que aún me queda por hacer.

También comienza mi andadura con el SPSS, meter datos y más datos, ver los resultados, analizarlos… y comenzar con las Conclusiones. Y os aseguro, que me da vértigo. Ese vértigo que me ha tenido unas semanas parada frente a la hoja en blanco. Pero ¿sabéis qué?… también me toca disfrutar. Del trabajo hecho, del esfuerzo titánico que ha supuesto con mi ‘giro de vida’, de las muchas horas en sesiones de intervención que he realizado, de las horas de observación directa en el grupo control, de las lágrimas de emoción que hemos derramado, de las grandes sonrisas que nos han sacado esos ‘pequeñajos’ y de las muchas familias que he conocido.

GRACIAS, porque sin que me dejárais compartir vuestras vidas nada de esto hubiera sido posible.

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Así que café en mano, sigamos tecleando y soñando!

 

 

Hablemos de la vida antes de la muerte.

Hoy me he despertado leyendo esta noticia. Me la ha mandado una persona muy especial: una mamá que también tuvo que decir adiós a su hija. Pero ella -en Barcelona- sí contó con un equipo de cuidados paliativos pediátricos a su lado como es el que tiene el Hospital San Joan de Deu. Un acompañamiento muy diferente que el que puedan tener los niños que viven en Soria, en Coruña o en…

Hablemos de los niños que se mueren

Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta… Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes“.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

 

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura.

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. LAURA LAFUENTE

https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

 

Y es que cuando he leído estas primeras frases… me he trasladado a ese día. O quizás, un poco antes. Al día que conocí a Hugo en el pasillo de la tercera planta. La primera vez que le miré a los ojos, que conecté con él a través de la música, de las voces de su madre, de su padre… ese mismo día llegaron las peores noticias.

Fue el primer niño de la Unidad al que acompañé en el final de su vida.
Sí Beatriz, cuánta razón: ojalá hubiéramos llegado antes. 
Porque muchas cosas hubieran sido diferentes.

Desde entonces ha pasado ya un año casi. Y te aseguro (porque ahora te escribo a ti) que hemos cambiado, crecido.. aunque aún tenemos algunos obstáculos -absurdos- que saltar para dar lo mejor de nosotras mismas con cada familia. Pero los saltamos ¿sabes?  La fuerza la cogemos de vosotros. De las familias. Que son a quienes nos debemos. Por quienes existimos. Y por los que cada día queremos la mejor asistencia posible. No hay obstáculo que juntas -seguimos siendo un equipo de mujeres- podamos saltar. 

Y si te soy sincera -ahora que no nos oye nadie- te diré que siempre que flaquean las fuerzas (que también ocurre), llego a la Unidad y miro la foto de vuestra familia. Esa que con tanto amor nos regalastéis. Y que preside nuestra entrada.

Gracias por tus palabras.
Gracias por tu sinceridad.

Ojalá en Aragón a todos los niños que requieren de la atención de los cuidados paliativos pediátricos, les hablen de nosotras. Les deriven a nuestra Unidad. Porque desde que cruzan la puerta, hay vida. Mucha vida.

 

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida.

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida. LAURA LAFUENTE

Día Mundial de los Cuidados Paliativos: “Porque yo importo”

La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) ha organizado con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos un acto el día 4 de octubre. Tendremos el placer de que el Dr. Marcos Gómez Sancho comparta con toda la sociedad un tema tan importante como el de “Morir en paz“.

Por otra parte, Cusirar ha confiado en el trabajo que realizo desde la musicoterapia hace ya 8 años en cuidados paliativos pediátricos desde la Fundación Porque Viven para mostrar una pequeña parte de él y poner el broche a la jornada con música.

Esa música que ha sido creada por los niños y sus familias en sus vidas.
Esos… sonidos para la vida.

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#becauseImatter