Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.

En el IV Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos habrá un espacio donde compartiremos el trabajo que realizamos desde el programa de musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos de Fundación Porque Viven en colaboración con el Servicio Aragonés de Salud del Gobierno de Aragón.

Presentamos tres trabajos:

  • Musicoterapia en tiempos de SARS-CoV-2: acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos de lo vivencias a lo virtual.

  • Musicoterapia en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIN en tiempos de SARS-CoV-2.

  • Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.

Este es el fruto de un trabajo de equipo. De un equipo con muchas ramas, que colaboran por el bien de los pacientes y sus familias. Un trabajo de consensuar miradas clínicas y familiares. Un trabajo de acompañamiento de muchos profesionales. Como autoras aparecemos seis, pero no dudéis que detrás de este texto que veis en la imagen -que fue uno de los momentos de mayor aprendizaje de mi vida personal y profesional- muchos más: desde las direcciones y subdirecciones del Salud y el hospital, pasando por los profesionales sanitarios, personas anónimas e instituciones públicas y privadas que apoyan y financian el proyecto, para llegar a los verdaderos protagonistas: los pacientes y sus familias, que nos permiten acompañarlos en los momentos más duros de sus vidas.


Es por ellos por quienes seguiremos trabajando duro para mejorar y dar lo mejor de nosotras mismas.

Desde aquí, pero también sonarán sus nombres en el Congreso:
Gracias al Dr. Juan Pablo García Iñiguez por abrir esta posibilidad de acompañamiento en la UCIP.
Gracias al Dr. Segundo Rite por creer en el beneficio de la musicoterapia en UCIN

Musicoterapia en las III Jornadas “Abriendo caminos en los cuidados pediátricos” de AEPAN

Es un placer poder formar parte de esta III Jornadas “Abriendo caminos en los cuidados pediátricos” de la Asociación de Enfermería Pediátrica de Aragón y Navarra – AEPAN que se celebrará el 31 de marzo en Zaragoza.
 
En ella podré compartir el trabajo realizado en las UCI Neonatales a través del “Programa Latidos” de musicoterapia pediátrica para niños prematuros nacidos con un peso inferior a 1.500gr, en el que se basa mi Tesis Doctoral.
Pero además tendré la suerte de llevarme una mañana de grandes aprendizajes.
 
Gracias por contar conmigo.
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Lo que surge en una sesión de musicoterapia…

cuidados paliativos pediátricos y musicoterapia

Era pasado el mediodía cuando di tres toques en la puerta de la habitación donde estaba ingresada una preadolescente -a la que tenía muchas ganas de ver-, y esperé a que alguna voz desde dentro dijera “pasa”.

Así fue. Así hice.

La sesión volvería a ser un espacio-tiempo para ‘nosotras’ mientras la familia iba a dar un paseo, tomar un café o descansar mínimamente durante el periodo de tiempo que durara la sesión de musicoterapia. Comenzamos escuchándonos, respirando y con unas notas de la sánsula guiadas por su ritmo respiratorio en ese momento.  Había traído mis tambores Trommus e ideado una sesión centrada en la estimulación motriz, ya que su movilidad se ha visto afectada por causa del tumor que padece. Pero como un objetivo secundario al que tenía en un principio en mi cabeza: expresar a través de los tambores el dolor emocional acumulado de todo el proceso vivido.

En un momento de risas compartidas con los tambores -porque los hay, y muchos!- me dijo:

–  ¿Te has fijado en lo que dice ese cartel?

La verdad es que no me he dado cuenta al entrar. ¿Estaba la última vez?  -contesté.

– Es que la otra vez que nos vimos no fue en esta habitación. Si quieres antes de salir lo puedes leer. -apuntilló.

Espera que lo leo ahora -dije mientras me fijaba con más intención en lo que querían decir aquellas seis frases- Es precioso, la verdad.

Hubo un pequeño silencio que se rompió cuando de mi boca salió, sin casi darme cuenta, un: ¿quieres que le pongamos música?.

¡Sí, por favor! -dijo sin pensárselo.

Y de repente allí estábamos las dos creando, de la manera más natural del mundo, una melodía para esa letra. La música brotaba sola, encajaba a la perfección… y aquellas frases cobraban vida. La cantamos varias veces, con risas entre medias porque yo cruzaba frases, para hacerla nuestra. Le propuse que la cantáramos hacia adentro, con los ojos cerrados, para mimar a nuestros corazones.

Y de repente, mirándonos a los ojos, canté su nombre antes de cada frase

D, es más valiente de lo que cree

D, es más fuerte de lo que parece

D, es más inteligente de lo que piensa ella de sí.

… e improvisando,  terminó cambiando el final para cantársela a sí misma.

Soy más valiente de lo que creo

soy más fuerte de lo que parezco

más inteligente de lo que pienso yo de mí.


Respiramos juntas el último acorde y nos quedamos en silencio
. Un rato que no puedo decir si fue corto o largo. Pero si necesario. Se había pasado la sesión sin ni siquiera darnos cuenta. Le propuse que el final  la hiciéramos en familia. Con un ‘juego’: hablar a través de las manos. Cada uno cogería una, cerraríamos los ojos y nos lo diríamos todo sin palabras mientras la música sonaba… y así hicimos. Salí de la habitación para buscarles y les conté -antes de entrar- que era lo que íbamos a hacer.

Fue un momento precioso donde yo estaba en un -magnífico- octavo lugar y ellos eran los protagonistas de lo que estaba ocurriendo, a través de miradas cruzadas sin ni siquiera hablar. Este instante permanecerá siempre en mi retina. Y, seguramente, en nuestros cuatro corazones.

 

Pasaron algunas cosas más antes del cierre,
pero esas se quedan para nosotros.