10 años acompañando el final de la vida

El otro día me di cuenta de que este año 2021 se cumplen 10 años desde esa primera vez que crucé la puerta de la primera casa -en Madrid- del niño en cuidados paliativos pediátricos con el que comenzaría todo. No fue una simple puerta. Fue comenzar a sentir, a vivir y a habitar de otra manera.

La musicoterapia, tal y como la entendía antes, ha ido cambiando mucho. Unos niños me han ido enseñando lo realmente importante en esos momentos… para convertirme en una «tubería» y poder llevárselo a otros.

Todo comenzó en Madrid, y la vida me ha llevado a Aragón. Ahora es aquí donde suenan los acordes, sonidos, tambores, y donde mi voz se trasforma y se hace una con la suya. Es aquí donde formo parte de un equipo de atención paliativa pediátrica con las que aprendo. Con las que crezco.

Y os mentiría si os dijera que no duele. Porque sí lo hace.
Siempre lo digo -porque es verdad-, pero el día que no llore porque un niño fallezca dejaré de hacer lo hago. A veces, lloro dentro. Otras lo hago con una sensación de paz difícil de explicar. Otras con una sonrisa, mientras lanzo un beso al cielo. Y otras, necesito unos días para gestionar lo vivido.

Pero siempre es través de la música con la que la paz llega a mi vida.

«Madre siempre habrá, estemos donde estemos, una gran línea recta entre tu cuerpo y el mío». Nunca estas palabras de @Marwanmusica cobraron tanto sentido como cuando sales de acompañar el último suspiro de vida de un niño. Y escuchas el desgarrador grito de una madre que acaba de perder al ser que más amaba en la vida.

La música no cura. Nunca lo hará. Pero es un bálsamo para el alma.
De aquel que deja de tener miedo ante la muerte, y para aquella que le acompaña dando luz a esos momentos.

[Porque esta vida, merece otra. Y estos 10 años de acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos merecen mucho más que una simple entrada en el blog. Pero necesito tiempo. Para reflexionar. Sentir. Revivir. Expresar]

Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.

En el IV Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos habrá un espacio donde compartiremos el trabajo que realizamos desde el programa de musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos de Fundación Porque Viven en colaboración con el Servicio Aragonés de Salud del Gobierno de Aragón.

Presentamos tres trabajos:

  • Musicoterapia en tiempos de SARS-CoV-2: acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos de lo vivencias a lo virtual.

  • Musicoterapia en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIN en tiempos de SARS-CoV-2.

  • Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.

Este es el fruto de un trabajo de equipo. De un equipo con muchas ramas, que colaboran por el bien de los pacientes y sus familias. Un trabajo de consensuar miradas clínicas y familiares. Un trabajo de acompañamiento de muchos profesionales. Como autoras aparecemos seis, pero no dudéis que detrás de este texto que veis en la imagen -que fue uno de los momentos de mayor aprendizaje de mi vida personal y profesional- muchos más: desde las direcciones y subdirecciones del Salud y el hospital, pasando por los profesionales sanitarios, personas anónimas e instituciones públicas y privadas que apoyan y financian el proyecto, para llegar a los verdaderos protagonistas: los pacientes y sus familias, que nos permiten acompañarlos en los momentos más duros de sus vidas.


Es por ellos por quienes seguiremos trabajando duro para mejorar y dar lo mejor de nosotras mismas.

Desde aquí, pero también sonarán sus nombres en el Congreso:
Gracias al Dr. Juan Pablo García Iñiguez por abrir esta posibilidad de acompañamiento en la UCIP.
Gracias al Dr. Segundo Rite por creer en el beneficio de la musicoterapia en UCIN

Día Mundial de los Cuidados Paliativos: «Porque yo importo»

La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) ha organizado con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos un acto el día 4 de octubre. Tendremos el placer de que el Dr. Marcos Gómez Sancho comparta con toda la sociedad un tema tan importante como el de «Morir en paz«.

Por otra parte, Cusirar ha confiado en el trabajo que realizo desde la musicoterapia hace ya 8 años en cuidados paliativos pediátricos desde la Fundación Porque Viven para mostrar una pequeña parte de él y poner el broche a la jornada con música.

Esa música que ha sido creada por los niños y sus familias en sus vidas.
Esos… sonidos para la vida.

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#becauseImatter

Un motivo para UNIRNOS.

Hoy es un día gris y lluvioso en Madrid. Sin embargo -y a pesar del colapso de tráfico- hemos llegado a nuestras sesiones de Musicoterapia con los niños en Cuidados Paliativos de la Fundación «Porque Viven», con la que trabajamos desde hace más de dos años.

Como siempre las familias, que semana tras semana nos abren no solo las puertas de su casa sino sus vidas, comprenden que nos retrasemos. Y aún así nos esperan con una gran sonrisa y con muchísimas ganas de hacer-vivir-sentir música juntos (Mary, Carla, Mamá-Papá, los niños). Nosotras, como no, nos sentimos todas unas afortunadas de que nos dejen entrar en sus vidas.

Hoy hemos estado con Alejandro, y como hablamos hace unas semanas con su madre, me gustaría brindarle un espacio con mucho cariño en esta ventana al mundo que es el Blog. Y ahora, que para de llover, que ya he comido y me puedo sentar tranquilamente con música… escribo por y para él, para ella, para ellos.

Alejandro

Cierto es que con él tengo una vinculación especial, esto nos ocurre desde que trabajamos en  pareja terapéutica, por lo que Alex y yo «picamos» a Mary hasta reírnos a carcajadas… O hasta que Mary nos saca una gran sonrisa, que es en el fondo lo que buscamos.  (¿Qué le vamos a hacer, eh Alex?).

Conocer a Alex ha supuesto un gran cambio en nuestras vidas, como con cada uno de los niños y familias que acompañamos ¡Para qué engañarnos! Y como además de llevar notas, sonidos e instrumentos… se crea una relación muy importante con todos y cada uno de ellos.

Hoy quiero compartir y dar visibilidad -ante todo- a este muchachito y a su familia, la cual lleva 10 años a su lado.

Os muestro su página web:  http://alejandrodomenech200.wix.com/unete-a-alejandro

y su Blog  http://alejandrodomenech2003.blogspot.com.es

Donde su madre  escribe  -en palabras textuales- sobre  la situación real que vive una familia de este municipio para que se conozcan las necesidades reales y se tome conciencia de lo que supone para unos padres el día a día con uno de sus hijos.

Nosotras volveremos a verles lo antes posible, mientras utilizamos nuestros medios para acercar a la sociedad una realidad que vive una familia que podría estar en la puerta de al lado.

Porque Alejandro es un verdadero motivo para unirnos.