Stop SanFilippo

Acabo de recibir un email de una compañera de la Universidad acerca de una iniciativa por parte de la Asociación StopSanfilippo, a favor de la investigación de esta enfermedad rara.  

 

¿Que es el Síndrome de Sanfilippo?

No habia oído hablar nunca sobre ello, así que en seguida he entrado en su página web y es realmente dura:

Mucopolisacaridosis tipo III, también conocido como Síndrome de Sanfilippo, es una enfermedad heriditaria de carácter recesivo con consencuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.

 

La Asociación Stop Sanfilippo, constituida por unos padres cuyo hijo Daniel de 5 años, está afectado por esta grave enfermedad degenerativa, ha organizado el 11 de marzo a las 12 horas un partido de baloncesto benéfico con la intención de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.

Aún sabiendo que no llegará a tiempo para su hijo, sus padres están haciendo lo imposible por conseguir fondos para destinarlos a la investigación y cura de esta enfermedad,  asi que YO IRÉ.

Ya se han puesto a la venta las entradas por Internet. Por solo 10€ por persona, podremos ayudar a la larga lucha de estos padres, mientras pasamos una mañana entretenida junto a nuestra familias y amigos, el evento está pensado para que disfruten tanto los pequeños como los grandes. Para los que no puedan estar, y quieran hacer su pequeña aportación, se ha creado una grada cero

¿Declive mental a partir de los 45 años?

A las 6.15am suena el despertador, pero es casi innecesario puesto que hace rato que he abierto los ojos. Demasiadas cosas rondan por mi cabeza como para ser capaz de dormir más de 5 horas.   “Esto vas a tener que solucionarlo, Carla”-pienso para mis adentros.

El ritual mañanero (ducha rápida para despertarme, vestirme, secarme el pelo y bajar a prepararme el desayuno mientras escucho las noticias) me espera. Lavarme los dientes, pintarme los ojos (si se cuadra), prepararme otro café “para llevar”, coger el abrigo, la bufanda, los guantes (porque hablan de ola de frío siberiano), bajar al garaje, encender el coche y disfrutar  junto con el resto de los madrileños de los atascos matutinos de las 7’15.   Unos 40-45 minutos, un coche que me cierra el paso al cruce de la Castellana, y algún que otro enfadón, llego a la Universidad. Soy de las primeras, como de costumbre, y puedo elegir aparcamiento sin problemas. 

¡Zas! Resbalón al canto sobre una placa de hielo. Me salvo de caerme al suelo de chiripa. Pienso que no sería manera de comenzar un jueves cualquiera. Entro en el edificio, abro mi despacho y me pongo a leer  un artículo muy interesante en la revista de Neurología:

¿Declive mental a partir de los 45 años?  publicada en BMJ sobre un estudio de Singh-Manoux A, Kivimaki M, Glymour MM, Elbaz A, Berr C, Ebmeier KP, et al;  y me parece una muy buena forma de comenzar el día, después de haber evitado que mi trasero tocara el suelo helado de la Universidad.