Stop SanFilippo

Acabo de recibir un email de una compañera de la Universidad acerca de una iniciativa por parte de la Asociación StopSanfilippo, a favor de la investigación de esta enfermedad rara.  

 

¿Que es el Síndrome de Sanfilippo?

No habia oído hablar nunca sobre ello, así que en seguida he entrado en su página web y es realmente dura:

Mucopolisacaridosis tipo III, también conocido como Síndrome de Sanfilippo, es una enfermedad heriditaria de carácter recesivo con consencuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.

 

La Asociación Stop Sanfilippo, constituida por unos padres cuyo hijo Daniel de 5 años, está afectado por esta grave enfermedad degenerativa, ha organizado el 11 de marzo a las 12 horas un partido de baloncesto benéfico con la intención de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.

Aún sabiendo que no llegará a tiempo para su hijo, sus padres están haciendo lo imposible por conseguir fondos para destinarlos a la investigación y cura de esta enfermedad,  asi que YO IRÉ.

Ya se han puesto a la venta las entradas por Internet. Por solo 10€ por persona, podremos ayudar a la larga lucha de estos padres, mientras pasamos una mañana entretenida junto a nuestra familias y amigos, el evento está pensado para que disfruten tanto los pequeños como los grandes. Para los que no puedan estar, y quieran hacer su pequeña aportación, se ha creado una grada cero

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy es un día muy especial para las personas que tratamos y trabajamos con niños, jóvenes y adultos especiales

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y se puede apoyar con nuestra firma y/o donativo.   También podemos visitar la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y navegar por su página conociendo más acerca de su trabajo y de las personas afectadas por las diversas patologías consideradas “Raras”.

(Foto:   Extraída de la web de FEDER)

Cuando, en muchas ocasiones, hablo con personas que no están dentro de este mundo, se asombran de la cantidad de enfermedades que desconocen. Pero sobre todo  se alarman de que no se invierta más en ellas. 

Esa siempre ha sido una de las cosas que más me han indignado:  Por qué no se invierte más dinero público en mejorar la calidad de vida de estas personas, en investigar más acerca de sus patologías, y en cambio vemos día tras día como se despilfarran miles de millones de euros en partidas presupuestarias que no tienen mayor valor que la que pueda tener la vida de uno, dos, tres,… cien,.. miles seres humanos. 

 La vida. La Calidad de Vida. 

A eso deberíamos aspirar. El resto, en muchas ocasiones, sobra.