Día Internacional de las Personas con Autismo

  

Si hay algo por lo que me caracterizo y que me describe será seguramente mi defensa de las preposiciones.   Me asombra como todavía, a estas alturas, me veo «discutiendo» y defendiendo la utilización de la preposición CON en ambientes terapéuticos o pedagógicos relacionados con nuestro quehacer.  Soy consciente que en muchas ocasiones se quita por eso mismo, porque estamos «entre nosotros y nos entendemos», pero aún así…  ¿Cómo hacer entender a la sociedad el CON si nosotros mismos no lo utilizamos?

  

Yo soy una persona CON  defectos, 
NO soy una DEFECTUOSA.

Él es un niño CON autismo,
NO un AUTISTA.

  

Ayer, 2 de abril de 2011, se conmemoró el Día Internacional de las Personas con Autismo
(No el «Día Internacional del Autismo»).

Y me entristece ver cómo en muchos lugares de la red, de los medios de comunicación lo he oído así, y que pocos han sabido rectificarles o aclararles.   Esos niños/as, adolescentes, adultos con autismo, son personas antes de tener nada. Y ese es un respeto que debe ir antes de ningún diagnóstico. 

Es un día para acercar a la sociedad a este Trastorno, para intentar hacerles entender qué es y qué no es el TEA… pero ¿cómo, si no hemos sido capaces de que la idea del «CON» les quede muy clara?

 

El viernes, mientras Joselina y yo tocábamos en la inauguración del nuevo local de la As. «Porque Viven», una de las personas que allí estaban me comentó que había oído hablar algo acerca de los efectos de la musicoterapia en las personas con autismo.  «¿Hay alguna investigación seria  que lo avale?»

Mi contestación fue muy sincera: SÍ, bastantes.

 

 

Yo que tengo en mente una investigación para el próximo otoño junto con un psicólogo clínico especializado en autismo, con el que estoy preparando unas herramientas de diagnóstico y evaluación interrelacionadas con el ADOS para ser lo más estandarizadas posibles, me di cuenta de lo poco que estamos haciendo todavía los musicoterapeutas en este sentido. A todo el mundo «le suena algo», pero pocos son los que saben cómo, qué, y por qué trabajamos como trabajamos.  No hablaré de manera generalizada, porque también he podido comprobar que en todas partes se cuecen habas. Y con tristeza me he encontrado personas que, desde la musicoterapia, trabajan con niños-adolescentes con autismo y que no saben muy bien por qué hacen una cosa u otra. Que no saben quién es Peter Hobson, Francesca Happè, Lorna , la Teoría de la Mente…  sino que se centran únicamente en estudios de Musicoterapia en TEA. Algo que a mi me asombra, ya que sino sabes sobre qué teoría te basas, cómo vas a intervenir ¿?

Me entristece de igual manera el ver a personas que te dicen alegremente «es que con personas con autismo ya sabes cómo tienes que intervenir»… y a mi se me quedan los ojos como platos.  ¡Dímelo porque yo todavía estoy investigando, probando, y -como no- errando! 

 

Si en algo se ponen de acuerdo los diferentes investigadores del Trastorno de Espectro Autista (entre otras cosas) es la heterogeneidad de las personas que tienen este trastorno. Cuando conoces a un niño/a con autismo, no te puedes remitir a ningún libro, a ningún manual… lo que tienes que hacer es tener sesiones de musicoterapia en dónde puedas conocer a ese niño/a. Comenzar a observarle, a intentar entenderle, a fomentar una relación terapéutica basada en una relación placentera como base motivacional para la intervención. A que busque su creatividad cómo elemento fundamental para su comunicación, socialización e imaginación  (la llamada «Triada de Wing»).

No diré «La musicoterapia en personas con autismo….»  porque sería meterme en algo que no tengo investigado. Lo que sí puedo afirmar es lo que hemos ido trabajando y logrando con mis chicos (pero ellos, más que yo):

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy es un día muy especial para las personas que tratamos y trabajamos con niños, jóvenes y adultos especiales

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y se puede apoyar con nuestra firma y/o donativo.   También podemos visitar la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y navegar por su página conociendo más acerca de su trabajo y de las personas afectadas por las diversas patologías consideradas «Raras».

(Foto:   Extraída de la web de FEDER)

Cuando, en muchas ocasiones, hablo con personas que no están dentro de este mundo, se asombran de la cantidad de enfermedades que desconocen. Pero sobre todo  se alarman de que no se invierta más en ellas. 

Esa siempre ha sido una de las cosas que más me han indignado:  Por qué no se invierte más dinero público en mejorar la calidad de vida de estas personas, en investigar más acerca de sus patologías, y en cambio vemos día tras día como se despilfarran miles de millones de euros en partidas presupuestarias que no tienen mayor valor que la que pueda tener la vida de uno, dos, tres,… cien,.. miles seres humanos. 

 La vida. La Calidad de Vida. 

A eso deberíamos aspirar. El resto, en muchas ocasiones, sobra.