Musicoterapia en Cuidados Paliativos: Universidad de Teruel

Esta mañana estoy con las emociones a flor de piel. Mientras preparo mi intervención en musicoterapia en cuidados paliativos perinatales y pediátricos dentro del Curso de Musicoterapia en Cuidados Paliativos la Universidad de Verano de Teruel.

 

 

Revivir desde fuera momentos inolvidables que hemos pasado juntos niños, padres y yo en las sesiones de musicoterapia a través de los videos que voy a compartir con todos los asistentes al curso, hacen que sea consciente de lo que hacemos juntos gracias a la Fundación Porque Viven.

Y sí, os parecerá raro que lo diga, pero a veces no soy del todo consciente. Eso forma parte de mi personalidad, y creo que me ayuda a que nunca se me suba nada a la cabeza, a ser exigente conmigo cada día, en cada sesión…me ayuda a mejorar. A dar lo mejor de mi.

Estoy emocionada, sí.  He comenzado con la parte de Musicoterapia en Paliativos Perinatales, y mis mejillas se humedecen. Cierro los ojos, y vuelvo a esos instantes donde una madre mira a su bebé y le canta. Yo, en un magnífico segundo -o tercer, cuarto o quinto- plano acompaño el instante. Sin robar un instante de su protagonismo. Porque son ellas quienes son ellas quienes construyen su mundo a base de sonido, de miradas, de FC, de ese algo que no se puede explicar: de amor.

Solo espero no estar a la altura y poder transmitir al mundo lo que significa el final de la vida, en su inicio.

Musicoterapia en Cuidados Paliativos Perinatales y  Pediátricos

 

 

 

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Un espacio en El Recreo para la Musicoterapia

Que te inviten a participar en un espacio televisivo como es El Recreo que conduce Alonso Caparrós, es una maravilla. Más si es para poder contar el Proyecto de Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos con la Fundación Porque Viven.

Explicar en tan pocos minutos cuál es la labora de la Fundación, así como poner luz a lo que son los Cuidados Paliativos Pediátricos sabiendo que son VIDA fue una tarea ardua. Sobre todo para aquellos que me conocen y saben lo muuucho que me apasiona este tema y lo muuuucho que me enrollo con él. Así que sí! Todo un reto!

Como dice Alonso, será el comienzo de una serie de encuentros. Que seguramente tendrán que esperar por el nacimiento de M. Pero como la vida me ha enseñado en este último mes: lo que tiene que ser, será. Y todo acaba fluyendo para que así sea. Así que… a esperar!

Me emociona mucho el hecho de que mientras hablábamos sobre Musicoterapia, Vida, Sonido… se puede ver el video que realizamos para la Jornada Benéfica “Música que Cuida” en la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano, donde muchas personas colaboraron para conseguir financiación para el proyecto. Han sido unas semanas llenas de nervios, de emociones creando la Jornada (que aunque parezca fácil, no lo es!). Pero sobre todo, de darte cuenta de la cantidad de personas maravillosas que una tiene a su alrededor y de cómo han colaborado en que se siga haciendo posible un sueño: seguir llevando la Musicoterapia a las casas de los niños en Cuidados Paliativos Pediátricos.

Desde aquí dar las gracias  -una y mil veces- a todos los que formaron parte en “Música que Cuida”: Raquel Machín (coordinadora de la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano), a Araceli Lavado (Profesora de Canto de la Escuela), Eliana Mármol (Profesora de Música con Bebés de la Escuela), Patricia González (Taller de Cuenta Cuentos con Música), Elvira García Tobarra e Isabel Quintero (Taller de Masaje con Bebés), Coralie Pearson (Círculo de Percusión), a los grandes músicos que inundaron la Escuela de Música Irlandesa (Balfour, Íker, Jose Luis, Robin, Eugene, Alfonso, Héctor, Gaby y a los que se unieron en la session), a todos las personas famosas que han cedido su imagen para animar a colaborar con nosotros, a las voluntarias de Akafi, al Ayuntamiento de Collado Mediano que nos cedió el espacio, a Villalba Musical, a Instaladora 7 Picos, a las Editoriales Mr. Garamond y AFEBAC, al periódico Sierra Madrileña, al pintor Ángel Sánchez por regalarnos uno de sus cuadros para que lo subastáramos y a todos los que pujaron por él, especialmente a Manuel García Dopico y Beatriz Jiménez Cobos que fueron los que finalmente se lo adjudicaron, a la empresa de animación JAUJARANA, y en especial a todas las familias que acudieron.

[Y gracias a mi pequeño M. que me ha acompañado en todo este tiempo]

 

La Musicoterapia no cura, pero cuida: Cuidados Paliativos

Destacado

Llevo algunos días preparando una serie de entradas entorno al trabajo que desarrollo en Musicoterapia y Cuidados Paliativos Adultos y Pediátricos.  Después de casi cinco años de desarrollo profesional en este ámbito sociosanitario, en el que he ido probando diferentes técnicas de musicoterapia, este verano he estado supervisando mi trabajo y reflexionando acerca de las sesiones con las personas adultas o niños que se encuentran en el final de su vida… y me gustaría poder compartir algunas de ellas con los que estáis al otro lado de la pantalla.
Ser mortal Cuidados Paliativos

Pero mientras, los que estéis en Madrid podemos conversar acerca de esto y mucho más. Esta tarde participaré invitada por la Revista Leer y la Editorial Galaxia Gutenberg a un coloquio junto con Álvaro Gándara (Presidente de la SECPAL) entorno al libro “Ser Mortal: La medicina y lo que importa al final” en conmemoración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos -que fue el pasado sábado 10 de octubre-.

Es para mi todo un placer -y un honor, para qué vamos a mentir- compartir espacio con Álvaro Gándara, ya que es un gran paliativista del que siempre -escuchando y sintiendo lo que dice- aprendo muchísimo. Y es -todavía más placer- poder estar como musicoterapeuta en un espacio así hablando de la disciplina que tanto me apasiona. Compartiendo con todos lo que desde ella podemos hacer, desde un enfoque holístico y un abordaje integral de la persona que acompañamos en este proceso de vida.

Revista Leer Cuidados Paliativos

Y -sobre todo- es una responsabilidad. Espero poder estar a la altura y poner voz a todas las personas que he acompañado a lo largo de estos años, y acompaño actualmente para hacer los #PaliativosVisibles a la sociedad. Porque yo -lo repito una y otra vez- llegado el momento quiero a un paliativista a mi lado. YO QUIERO CUIDADOS PALIATIVOS PARA TODOS.

Está claro que la Música no cura (y del quien diga lo contrario, no me fío), pero sí cuida. Y es desde aquí donde parto para acompañar en cuidados paliativos.

  • No cura, pero sí reduce el nivel de ansiedad.
  • No cura, pero sí se disminuye la percepción del dolor.
  • No cura, pero se aumenta el nivel de autoestima.
  • No cura, pero sí potencia las capacidades expresivas que la persona conserva.
  • No cura, pero sí nos proporciona una manera de gestionar las emociones.
  • No cura, pero…

La Musicoterapia no cura. 
La Musicoterapia cuida.

Musicoterapia en la Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos

Hace cuatro años comencé en el mundo de los Cuidados Paliativos Pediátricos, de la mano de la Fundación Porque Viven, que ofrece apoyo a la Unidad de CPP del Hospital “Niño Jesús” coordinada por el Dr. Martino Alba. Y es en este ámbito sanitario donde, además de especializarme, me apasiona trabajar.

Normalmente las personas que no han tenido contacto con los CP pueden pensar que es duro estar con niños con enfermedades incurables que viven un proceso final de vida. Pero no es así. No me centro en la muerte, no está tan presente. Lo que brilla, lo que veo, lo que siento…es la vida. Y es a esa vida a la que ellos, los niños, se aferran.

Desde la Musicoterapia, el trabajo que desarrollamos es principalmente  acompañar este momento vital y ofrecer bienestar calidad de vida. Y ello, a través de otros objetivos mucho más específicos como son ofrecer canales de comunicación no verbal, fomentar la interacción social, minimizar la sensación de doloro disminuir el nivel de ansiedad, entre otros. Pero, la verdad, es que es mucho más. Porque las palabras son una cosa, lo que la Musicoterapia lleva cada semana a nuestros niños, es otra. En forma de cariño, de amor, de compañía…

En enero la vida volvió a ofrecernos un regalo maravilloso: comenzar como musicoterapeutas en la Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Fundación Laguna. Y desde ese instante, trabajamos mano a mano con tres mágicas profesionales (Lola, Eli y Olga) con un objetivo común: los niños.  Y son ellos, y siempre ellos, los que nos hacen crecer, los que nos enseñan cómo mirar el mundo que nos rodea, los que nos ofrecen su respiración para marcar el ritmo de una canción, los que nos regalan sonrisas, los que nos hacen ponernos narices verdes y rojas y dedicarles el mejor de nuestros días. Porque, a pesar de estar enfermos, son niños. Y así necesitan ser vistos y tratados. No anteponiendo la enfermedad a la persona.

Unidad de Día CP

Cuando llegamos a la segunda planta, comenzamos a cruzar el pasillo lleno de color en el suelo, en el techo… y de lejos oímos la voz cantarinas de Lola, la risa de Eli con algún niño o sentimos a Olga subiéndose a alguna camilla para hacer fisio a los niños… sabemos que llegamos al espacio con más vida del Hospital.  Lo siguiente es un Hola chicas, os estábamos esperando!

Nos quedan muchas cosas por descubrir, muchas melodías por cantar y muchos instrumentos por hacer sonar. Nos quedan muchas sonrisas por regalar… y muchos días por compartir.

G R A C I A S

Musicoterapia en Cuidados Paliativos

El próximo sábado 27 de septiembre se celebra la I Jornada Monográfica de Musicoterapia en Cuidados Paliativos organizada por el equipo de la Fundación Instituto San José.  Nos han invitado a participar y mostrar el trabajo que hacemos desde la Fundación Porque Viven con las familias de los niños en Cuidados Paliativos con musicoterapia domiciliaria, y  es un verdadero placer.

Poder compartir,ofrecer lo mejor de nosotras, aprender, debatir, crecer… y sobre todo mostrar los efectos que ofrece la Musicoterapia en Cuidados Paliativos para que se siga extendiendo y que cada vez sean más personas las que se puedan beneficiar de ello.

Si estáis interesados en ir, aquí os adjunto el programa de la jornada.

 

Programa Musicoterapia y Cuidados Paliativos

 

 

 

Programa Musicoterapia y Cuidados Paliativos

Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos

Inma Morán  es una periodista de Radio Nacional de España. Inquieta, joven, con una energía que encajó perfectamente con las familias que visitamos en esta ruta. Madrugó y quiso acompañarnos desde el principio, cuando recojo a Mary en su casa y comienza nuestro viaje por el centro de la ciudad. Confiaron las dos en mí como conductora y las múltiples conversaciones que se sucedieron no alteraron ni un ápice mi atención en la carretera, como siempre. Cruzar de la mano esas puertas que se abren y te conducen a lo más profundo de la vida. Preguntar, querer saber. Y apagar el micrófono en muchas ocasiones, entendiendo que hay cosas que ocurren en las sesiones que no deben de ser contadas. Por ellos, por su intimidad.

 Para nosotras fue un placer que nos acompañara, y las familias agradecieron que pudiera vivir en primera persona qué es la Musicoterapia adaptada al contexto de los niños con enfermedades incurables en Cuidados Paliativos. 

Mil gracias Inma Morán.

Lo que me mueve: historias musicales de un coche.

Si alguien pudiera contar cómo nuestros sueños -literalmente hablando- se hacen realidad, por extraño que parezca, sería mi coche. Desde que hace ya varios años me sacara el carnet de conducir y me dejaran en “usufructo” un coche de casi quince años y 401.635 kilómetros de vida y al que tan sólo le falla la “tos” (alias la calefacción que sale a ratos), su logotipo frontal (porque algún desalmado decidió que quería rallársela) y una  rallada en la puerta del copiloto (ya que en la UCM otro desalmado pensó que era lo propio pasar la llave por mi puerta en señal de ¿?).

En el coche

Con el violoncello en la parte trasera

Quitando estas “heridas”, todos los días, cuando estoy llenando el maletero no sólo de maletas con instrumentos -sino de ilusiones, de vida, de cariño- le hablo. Sí, sí. Como lo oís. “Venga no me dejes por ahí tirada, que tenemos que llegar a…”  ¡Claro que sí, un poco de ánimo a esta edad no viene mal! Me subo, introduzco la llave, dejo que se apaguen todos los chivatos correspondientes, engancho el cinturón de seguridad, conecto el Ipod (porque mi chico es de “cinta” y tengo un artilugio que hace de cassette conectado al Ipod para que éste suene) y dependiendo del estado de ánimo o de los kilómetros que me toquen hacer suena una música u otra. Hay días que sólo está presente la radio (gran compañera sin duda).

En estos últimos dos años se ha convertido en un fiel compañero de sesiones de Musicoterapia. Sí, sí. Como lo oís.  Nos acompaña de manera segura a las rutas que realizamos dentro de la Fundación Porque Viven y el Proyecto de Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos todos los viernes. A las 9am salimos de casa, pasamos por Moncloa, Princesa y Plaza de España para cruzar la Gran Vía por la Calle Silva y acabar en Fuencarral donde nos espera Mary con su guitarra y otra maleta de instrumentos. El violoncello -atado con el cinturón de seguridad, como no- en el asiento de atrás, espera paciente a que la guitarra se le suba encima. Los intermitentes encendidos indican a los coches que esperan que necesitamos unos minutos para acoplarnos perfectamente en el coche, darnos los buenos días, unos besos y comenzar nuestro viaje.

En ese instante sí que se baja la música, o la radio. Mary y yo comenzamos con un soniquete que hace ya tiempo que nos acompaña (sobre todo los días desapacibles de lluvia, tráfico intenso y gente al volante algo “estresada”) que dice:

Es nuestro sueñooooo
(do4 – la3 – sib3 – do4 – faaaaa4)

A pesar de los días de lluvia...

A pesar de los días de lluvia…

Media hora es lo que tardamos, más o menos, en llegar a la primera casa. Aparcar cerca, sacar todos los instrumentos y riiiinnng, entrar en el sonido, en la música...  Allí nos espera paciente a que volvamos con una gran sonrisa al acabar las sesiones. Volvemos a llenar el maletero, violoncello y guitarra en el asiento trasero y ¡voiláotra media hora de desplazamiento hasta la siguiente casa. En ese tiempo valoramos la sesión, anotamos cosas importantes y hablamos de nuestras cosas también, mientras yo tengo cuatro ojos (y es verídico porque lo que no veo yo, lo hace Mary) en la carretera. Más si es un día de lluvia.

Aparcar, sacar instrumentos…. y volver después de una hora de sesión para ir a la última casa de ese día. Y es aquí donde nuestro fiel compañero nos escucha en silencio. Algo ha ocurrido que nos ha dejado más calladas de lo normal. Mary se apoya en la ventanilla, la música ya no suena. Yo, simplemente, conduzco.

Aparcamos lejos esta vez, no había sitio en la puerta. Así que nos toca caminar cargadas como percheros: guitarra o cello a la espalda, maleta en una mano, bolso en la otra. Riiiinnnnnggggg Somos Carla y Mary,  se abre la puerta y comenzamos a sonar. 

Cuando acabamos la última sesión, nuestra energía ya es mucho menor de la que comenzamos. Son las 2pm y la entrada a Madrid es complicada a esta hora, así que con calma sabemos que dejaré a Mary sobre las 3pm en casa y yo aún tardaré media hora más en llegar a la mía.  Silencio. Palabras. Silencio. Un coche que se nos atraviesa en medio de Alcalá, la pita suena. Un  ¡Pero bueno!  nos hace saltar casi del asiento. Allí sigue él. Llevándonos de vuelta a casa, seguras.

Él no solo nos mueve, en el sentido literal de la palabra. Semana tras semana es nuestro fiel compañero, el que tiene ganas de que vuelva a ser viernes, de nuevo. Comenzar otra ruta. Una de las que ya se sabe de memoria. Es nuestro confidente de risas, de música, de secretos, de lágrimas, de ilusiones, de decepciones y de sueños…

Volviendo a casa

Volviendo a casa

Si pudiera hablar…