Musicoterapia al principio y final de la vida

Este próximo sábado 27 de noviembre estaré en Sevilla impartiendo un Seminario de 8h sobre el inicio y el final de la vida y cómo lo abordamos desde la musicoterapia. Un acercamiento teórico-práctico donde los participantes podrán vivenciar cuál es el uso terapéutico de la música en estos dos -aparentes- extremos de la vida.

Es un seminario abierto a cualquier persona que esté interesada en el tema ya que no se trata de dar «recetas musicales» para un momento u otro, sino que podamos reflexionar la importancia que tiene cada uno de esos momentos en la vida de una persona y cómo se puede acompañar desde la musicoterapia. De ahí que tanto familiares, terapeutas, profesionales, profesores/educador, estudiantes puedan acercarse a este encuentro. Si bien los grupos son reducidos y que se ofrecen en formato híbrido (presencial en Musiadapta y online), por cuestiones de protección de datos, cuando haya videos en los que se muestras instantes de sesiones, no se podrán mostrar en el formato online. Así como las experiencias vivenciales… así que si quieres venir ¡vente a Sevilla!


Mas información la encontrarás en nuestra página y en los formularios de inscripción:
https://www.musiadapta.com/seminarios

Inscripción Seminario: Acompañando con la musicoterapia el principio y final de la vida:
 https://docs.google.com/…/1FAIpQLScfE8…/viewform…

Puede ser una imagen de una o varias personas y texto que dice "27 DE NOVIEMBRE, 2021 8 HORAS EN SEVILLA SEMINARIO "MUSICOTERAPIA AL PRINCIPIO y FINAL DE LA VIDA" CONTENIDOS -DONDE COMIENZA TODO: LA ETAPA PRENATAL -MT PRENATAL -CUANDO NO ES LO QUE ESPERAS: PREMATURIDAD -MT EN LA UCIN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EL SONIDO DE LA VIDA: MT EN CPP DRA. CARLA NAVARRO NOVEDAD!!! TAMBIEN ONLINE INCLUYE MATERIAL CERTIFICADO sifdapt centro de escimulacio INSCRIPCIONESY YCONSULTAS: 687 682 752 WWW.MUSIADAPTA.COM/SEMINARIOS"

Jornada de Musicoterapia en Valladolid: cuidados paliativos

Con motivo de la Fundación de ADEMUVA (Asociación para el desarrollo de la Musicoterapia en
Valladolid
) y el trabajo conjunto con la Fundación Mémora, el 24 de noviembre en Valladolid darán comienzo las primeras jornadas de musicoterapia.

Contaremos con D. Nacho Prada. Musicoterapeuta colaborador con el Equipo de Soporte en Cuidados Paliativos. Área de Salud Valladolid Oeste, mostrará el trabajo que se realiza desde hace dos años en Valladolid con el proyecto de “Musicoterapia en pacientes con enfermedades terminales” apoyado por la Fundación la Caixa.

Y también con la Fundación Mémora, que presentará uno de sus proyectos en Musicoterapia en pacientes de Cuidados Paliativos a través de la experiencia del Dr. Josep Planas del Parc de Salut Mar de Barcelona.

Yo tengo el placer de poder participar en ellas, a través de la invitación del Dr. Daniel Ramos, así que podré compartir el trabajo que realizamos en cuidados paliativos pediátricos. Llevarme a pacientes y familias en mi bolsillo, revivir instantes de conexión, comunicación, expresión emocional… pero sobre todo de momentos inolvidables que siempre van conmigo y que me han enseñado todo lo que soy.

Para más información, clicar encima de la imagen

El amor por los demás: el vínculo en musicoterapia

Hace doce años comencé mi carrera profesional como musicoterapeuta. Por aquel entonces estaba ávida de conocimiento. Me interesaban todos y cada uno de los ámbitos de intervención de esta disciplina (preventiva, educativa, social, sanitaria) y recuerdo que mi energía -tan potente- me hacía no sentir cansancio aunque apurara las horas del reloj.

Una de las cosas que me hicieron estudiar musicoterapia fue justamente porque aúna mis dos pasiones: el amor por la música y el amor por las personas. Y eso, no ha cambiado. Sino que ha crecido.

El jueves pasado en el momento final de la sesión con A -un niño al que conocí al poco de nacer y al que acompaño desde entonces- Eloisa, su mamá, me dijo:

– Carla ¿sujetas a A un momento mientras me pongo la mochila?
– Por supuesto -respondí.

Y en ese momento, se apoyó en mi hombro y me abrazó. Y en ese abrazo nos comunicamos de una manera totalmente natural lo que sentimos el uno por el otro: respeto, cariño, confianza, seguridad y un amor profundo.

No encuentro realmente las palabras exactas que puedan describir cómo me conecto con cada uno de ellos, porque creo que no las hay. Creo que solo se entiende si eres capaz de mirar más allá de una «carcasa», de crear un lazo rojo que nos une de por vida, si al tocarle dejar que todo fluya y si lo vives con todo tu ser. El vínculo terapéutico.. tan necesario para avanzar en el proceso de intervención, ya que significa confianza plena en el otro. De ahí que siempre remarque en las conferencias, sesiones clínicas o conversaciones profesionales la importancia del respeto máximo hacia el paciente.

Cuando A. coge uno de los dedos de mi mano, o cuando interactúa con su madre a través de nuestro lenguaje que es la música, hay algo que hace ‘clic’ en nuestro interior. Ellos -y solo ellos- son quienes -sin saberlo- me han regalado una mejor versión de mí. Para que aprenda mucho y pueda llevarlo -como si fuera una tubería- a otros niños.

Por eso siempre suenan conmigo aunque ya no estén, y los siento siempre cerca. Estos días pensaba:

¿cómo me enseñó A a acercarme a alguien que no mira como yo pero que ve el mundo a través de todos los radares de su cuerpo?

¿cómo aprendí de él que el silencio es maravilloso y que a veces solo necesitamos la presencia y no el sonido?

¿cómo fuimos progresivamente utilizando los panderos para descubrir las ‘barreras’ de movimiento y así ir poco a poco mejorando la apertura de brazos, o el movimiento de los dedos?

¿cómo me mostró A a su propia mamá para que yo aprendiera a acercarme a otras familias?

Gracias Eloísa por captar este instante que permanecerá siempre en mí.
Y dejarme mostrarlo al mundo.

MUSICOTERAPIA Y EL FINAL DE LA VIDA EN FORMA DE DOCUMENTAL

Quien veis apoyado mirando el horizonte se llama Arturo Méndiz y es productor y director de cine. Quien me llamó un día, tras buscarme e informarse sobre mí, y con quien conecté de una manera maravillosa desde el primer momento en que nos vimos [aunque fuera de manera virtual]. Desde ese día hemos trabajado mano a mano para hacerlo realidad…de la mano de Mauro Colombo -director de cine con una forma de ver el mundo y estar en él muy especial- al que veis con esa sonrisa que lo ilumina todo y quien será el encargado de mirar con su cámara a esta chica que os escribe.

Puede ser una imagen de 1 persona

De compartir mi mundo, la forma de sentir la vida, la música que suena mientras miro a los ojos a niños que son mucho más que eso, familias a las que acompaño, momentos íntimos que compartimos.

Aún recuerdo su voz grave diciéndome “¿por qué los niños?”, y como yo mirándole a los ojos [mientras intentaba traspasar la pantalla] le contesté : “porque los niños también se mueren. No algo exclusivo de los adultos. Y hay que honrarlos”.

Sé que cuando hablo de mi labor de vida, hay gente que mira hacia otro lado o me dicen que no les cuente nada, que qué duro lo que hago… y en cambio siempre les abro los ojos ante el valor que tiene el estar a su lado, con música, silencio, juegos, lágrimas… la vida. Que soy yo la que siente la profunda suerte de conocerlos, de que formen parte de mi vida y yo de la suya. Y que sí, que me da un zarpazo en el corazón cuando se van, pero que -como dice la Dra. Sylvia Beldaes el “peaje” que pagamos por ser parte de sus vidas.

Que los llevo a todos en un lugar especial de mi interior. Y que a veces se me caen las estrellas de los ojos cuando les recuerdo, o cuando sus familias me escriben tiempo después. Pero no dudéis que son de amor.

Gracias -siempre- Arturo y Mauro por haberos cruzado en mi camino.

Nos vemos esta semana por Zaragoza para vivir, emocionarnos, mirar -con el corazón- y rodar!

MTCOV-19: Musicoterapia en tiempos de covid-19

MTCOV-19 es un grupo de trabajo e investigación formado por musicoterapeutas profesionales, perteneciente a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPaL).

El objetivo del grupo MTCOV-19 es el de diseñar un protocolo de atención clínica de musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos y el ámbito sanitario que pueda ofrecerse a los musicoterapeutas profesionales como una guía de prevención frente al covid-19 en la atención hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria.

Si eres musicoterapeuta profesional y trabajas en el ámbito sociosanitario, participa en el cuestionario que se ha elaborado para evaluar la situación de la musicoterapia en este periodo pinchando en el siguiente enlace:

C U E S T I O N A R I O MTCOV-19

¡G R A C I A S!

10 años acompañando el final de la vida

El otro día me di cuenta de que este año 2021 se cumplen 10 años desde esa primera vez que crucé la puerta de la primera casa -en Madrid- del niño en cuidados paliativos pediátricos con el que comenzaría todo. No fue una simple puerta. Fue comenzar a sentir, a vivir y a habitar de otra manera.

La musicoterapia, tal y como la entendía antes, ha ido cambiando mucho. Unos niños me han ido enseñando lo realmente importante en esos momentos… para convertirme en una «tubería» y poder llevárselo a otros.

Todo comenzó en Madrid, y la vida me ha llevado a Aragón. Ahora es aquí donde suenan los acordes, sonidos, tambores, y donde mi voz se trasforma y se hace una con la suya. Es aquí donde formo parte de un equipo de atención paliativa pediátrica con las que aprendo. Con las que crezco.

Y os mentiría si os dijera que no duele. Porque sí lo hace.
Siempre lo digo -porque es verdad-, pero el día que no llore porque un niño fallezca dejaré de hacer lo hago. A veces, lloro dentro. Otras lo hago con una sensación de paz difícil de explicar. Otras con una sonrisa, mientras lanzo un beso al cielo. Y otras, necesito unos días para gestionar lo vivido.

Pero siempre es través de la música con la que la paz llega a mi vida.

«Madre siempre habrá, estemos donde estemos, una gran línea recta entre tu cuerpo y el mío». Nunca estas palabras de @Marwanmusica cobraron tanto sentido como cuando sales de acompañar el último suspiro de vida de un niño. Y escuchas el desgarrador grito de una madre que acaba de perder al ser que más amaba en la vida.

La música no cura. Nunca lo hará. Pero es un bálsamo para el alma.
De aquel que deja de tener miedo ante la muerte, y para aquella que le acompaña dando luz a esos momentos.

[Porque esta vida, merece otra. Y estos 10 años de acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos merecen mucho más que una simple entrada en el blog. Pero necesito tiempo. Para reflexionar. Sentir. Revivir. Expresar]

Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.

En el IV Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos habrá un espacio donde compartiremos el trabajo que realizamos desde el programa de musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos de Fundación Porque Viven en colaboración con el Servicio Aragonés de Salud del Gobierno de Aragón.

Presentamos tres trabajos:

  • Musicoterapia en tiempos de SARS-CoV-2: acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos de lo vivencias a lo virtual.

  • Musicoterapia en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIN en tiempos de SARS-CoV-2.

  • Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.

Este es el fruto de un trabajo de equipo. De un equipo con muchas ramas, que colaboran por el bien de los pacientes y sus familias. Un trabajo de consensuar miradas clínicas y familiares. Un trabajo de acompañamiento de muchos profesionales. Como autoras aparecemos seis, pero no dudéis que detrás de este texto que veis en la imagen -que fue uno de los momentos de mayor aprendizaje de mi vida personal y profesional- muchos más: desde las direcciones y subdirecciones del Salud y el hospital, pasando por los profesionales sanitarios, personas anónimas e instituciones públicas y privadas que apoyan y financian el proyecto, para llegar a los verdaderos protagonistas: los pacientes y sus familias, que nos permiten acompañarlos en los momentos más duros de sus vidas.


Es por ellos por quienes seguiremos trabajando duro para mejorar y dar lo mejor de nosotras mismas.

Desde aquí, pero también sonarán sus nombres en el Congreso:
Gracias al Dr. Juan Pablo García Iñiguez por abrir esta posibilidad de acompañamiento en la UCIP.
Gracias al Dr. Segundo Rite por creer en el beneficio de la musicoterapia en UCIN

Cuidados Paliativos Pediátricos: son vida.

«La musicoterapia es vida, y los niños están llenos de vida. 
Están llenos de música«

Así terminaba el otro día una charla sobre Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos. Y es que es verdad: los niños están llenos de música. Y esa es nuestro mayor regalo a la hora de trabajar desde la Musicoterapia: podemos abordar muchos objetivos no musicales a nivel neuromotor, de comunicación y lenguaje, de interacción social, etc…

La musicoterapéuta Carla Navarro (i), durante la sesión de tratamiento a una bebé con enfermedad rara, junto a Paz, madre de la niña.

Tengo la enorme suerte de trabajar en un equipo interdisciplinario de Cuidados Paliativos Pediátricos en Aragón (UCPPA). Y allí poder aportar todo lo que sé. Todo lo que soy. Cada una de las personas que formamos el equipo (Pediatras, Enfermera, Psicóloga y Musicoterapeuta) acompañamos a las familias que tienen hijos con enfermedades limitantes de la vida para ofrecerles los recursos sociosanitarios de los que disponemos. Así que detrás de esta foto, estamos todas. Y delante, también.

Ha hecho un año desde que la UCPPA abrió sus puertas en Aragón. Desde entonces hemos recorrido un camino no siempre llano, pero hemos superado juntas las dificultades. Y juntas seguimos trabajando para que este camino sea mucho más amplio y cómodo de transitar en un futuro. Y dentro de nuestra vida está el hacer visible lo invisible a través de la difusión de la cultura de los cuidados paliativos pediátricos. Salir en los medios de comunicación es una herramienta necesaria para que se conozcan no solo las necesidades de estas Unidades especializadas, sino las de las familias a las que acompañamos. Porque -no nos engañemos- como sociedad tenemos una responsabilidad con ellos. Y no se les puede dejar de lado en los momentos en los que más nos necesitan.

Musicoterapia: cuando los cuidados paliativos se disfrutan

G R A C I A S   Paz, siempre.
Por abrirnos las puertas de vuestra vida.
Para que a través de una mirilla todos conozcan

 

AQUÍ podéis leer todo el reportaje: https://www.diariodenavarra.es/noticias/magazine/sociedad/2018/12/08/musicoterapia-cuando-los-cuidados-paliativos-disfrutan-624878-1035.html

Hablemos de la vida antes de la muerte.

Hoy me he despertado leyendo esta noticia. Me la ha mandado una persona muy especial: una mamá que también tuvo que decir adiós a su hija. Pero ella -en Barcelona- sí contó con un equipo de cuidados paliativos pediátricos a su lado como es el que tiene el Hospital San Joan de Deu. Un acompañamiento muy diferente que el que puedan tener los niños que viven en Soria, en Coruña o en…

Hablemos de los niños que se mueren

«Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta… Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes«.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

 

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura.

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. LAURA LAFUENTE

https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

 

Y es que cuando he leído estas primeras frases… me he trasladado a ese día. O quizás, un poco antes. Al día que conocí a Hugo en el pasillo de la tercera planta. La primera vez que le miré a los ojos, que conecté con él a través de la música, de las voces de su madre, de su padre… ese mismo día llegaron las peores noticias.

Fue el primer niño de la Unidad al que acompañé en el final de su vida.
Sí Beatriz, cuánta razón: ojalá hubiéramos llegado antes. 
Porque muchas cosas hubieran sido diferentes.

Desde entonces ha pasado ya un año casi. Y te aseguro (porque ahora te escribo a ti) que hemos cambiado, crecido.. aunque aún tenemos algunos obstáculos -absurdos- que saltar para dar lo mejor de nosotras mismas con cada familia. Pero los saltamos ¿sabes?  La fuerza la cogemos de vosotros. De las familias. Que son a quienes nos debemos. Por quienes existimos. Y por los que cada día queremos la mejor asistencia posible. No hay obstáculo que juntas -seguimos siendo un equipo de mujeres- podamos saltar. 

Y si te soy sincera -ahora que no nos oye nadie- te diré que siempre que flaquean las fuerzas (que también ocurre), llego a la Unidad y miro la foto de vuestra familia. Esa que con tanto amor nos regalastéis. Y que preside nuestra entrada.

Gracias por tus palabras.
Gracias por tu sinceridad.

Ojalá en Aragón a todos los niños que requieren de la atención de los cuidados paliativos pediátricos, les hablen de nosotras. Les deriven a nuestra Unidad. Porque desde que cruzan la puerta, hay vida. Mucha vida.

 

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida.

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida. LAURA LAFUENTE

Día Mundial de los Cuidados Paliativos: «Porque yo importo»

La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) ha organizado con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos un acto el día 4 de octubre. Tendremos el placer de que el Dr. Marcos Gómez Sancho comparta con toda la sociedad un tema tan importante como el de «Morir en paz«.

Por otra parte, Cusirar ha confiado en el trabajo que realizo desde la musicoterapia hace ya 8 años en cuidados paliativos pediátricos desde la Fundación Porque Viven para mostrar una pequeña parte de él y poner el broche a la jornada con música.

Esa música que ha sido creada por los niños y sus familias en sus vidas.
Esos… sonidos para la vida.

La imagen puede contener: texto
#becauseImatter