Fundación Porque Viven: Delegación en Aragón.

El apoyo a los cuidados paliativos pediátricos ha resonado a ritmo de percusión en la presentación de Fundación Porque Viven en los Porches del Audiorama

Se ha celebrado un divertido y terapéutico “círculo de percusión” y el photocall instalado en el centro comercial de La Romareda ha contado con una alta participación y presencias destacadas.

El centro comercial Los Porches del Audiorama se ha llenado la mañana del jueves 21 de junio de tambores e instrumentos de percusión para hacer resonar bien alto el apoyo a los cuidados paliativos pediátricos. A todos los participantes en esta actividad musical solidaria, la Fundación Porque Viven les ha dado las “gracias por sonar con nosotros”. La convocatoria, que ha contado con un amplio respaldo, ha invitado a participar en un original “círculo de percusión” que ha servido de presentación pública de esta entidad que apoya el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en todo el país, y que desde octubre del pasado año colabora con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos creada en el Hospital Infantil por el Gobierno de Aragón.

Ciudadanos, profesionales y usuarios de la entidad, y presencias destacadas de diversos ámbitos se han sumado a la convocatoria y pasado por el photocall solidario acompañando al director de Porque Viven, José Carlos López Seisdedos y a la musicoterapeuta Carla Navarro que desarrolla el programa de la fundación de apoyo a los niños que requieren cuidados paliativos en la Comunidad Autónoma de Aragón.

El evento ha contado con el respaldo destacado del Hospital Materno Infantil, con la presencia de Manuela Lanzuela, Subdirectora médica, y Mar Bruna, Subdirectora de Enfermería. Con todo el apoyo de Los Porches del Audiorama, y su gerente Javier Cuevas, que colabora dando sede social a la subdelegación abierta por la entidad en Aragón, la convocatoria ha contado además con la presencia de colaboradores incondicionales de Porque Viven como Clemente Pueyo, del patronato de la Fundación Seur, Nuria Gil de Fundación Ibercaja, y varios miembros de fundación DKV.

Notable ha sido también el respaldo de los operadores y agentes sociales del centro comercial de La Romareda y su entorno. Por parte de la Fundación Basilio Paraíso, su gerente Isabel Lecina. Ampliamente representada ha estado Mapfre Aragón, con Daniel Abian, Asún García y varios miembros del equipo de la dirección territorial. Además usuarios y familias y representantes de entidades sociales como Mar Ort y María José Julián de ARAPRODE, también Marta Mira de la Oficina Universitaria de la Atención a la Diversidad. Además, se han sumado colaboraciones como la de la periodista Mayte Salvador, que ha realizado en directo su programa de Es Radio.

 

 

Cuidados Paliativos Pediátricos
Como han explicado los representantes de Fundación Porque Viven, los cuidados paliativos pediátricos responden a la necesidad de proporcionar una atención integrada (sanitaria, psicológica, social y espiritual) que cubra las necesidades de los niños y niñas y sus familias cuando se diagnostica una enfermedad incurable que limita su calidad de vida y puede provocar una muerte prematura. En nuestro país existen unos 14.000 niños y niñas con diagnósticos que conllevan estas situaciones, que suponen un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para su familia, así como para el personal socio-sanitario que los atiende. El reto de la Fundación Porque Viven es apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España “para que los pacientes y sus familias vivan lo mejor posible el tiempo que vayan a vivir”.

El evento celebrado este pasado jueves 21 de junio se enmarca dentro del compromiso social de Los Porches del Audiorama, que realiza numerosas colaboraciones con entidades y causas sociales a través de la iniciativa “Los Porches solidarios”. Durante la presentación, Fundación Porque Viven ha mantenido una mesa informativa sobre el trabajo de la entidad y las vías de colaboración con las que se puede apoyar su importante labor.

Más información, en la web de la fundación www.porqueviven.org

 

 

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Curso de Musicoterapia Hospitalaria

En la Universidad de Verano de Teruel siguen apostando un año más por la Musicoterapia, en esta edición la Hospitalaria. Aquí tenéis toda la información:

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Musicoterapia en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón.

Hoy Ana Ríos (mamá de una niña de la UCPPA), la pediatra la Dra Fátima Parra y yo (musicoterapeuta de la Fundación Porque Viven) hemos visitado la redacción de Radio Ebro de la mano de Olivier Vilain, con el que hemos estado charlando -como si estuviéramos en casa- del proyecto de musicoterapia que tenemos en cuidados paliativos pediátricos, de cómo la música nos ayuda a reducir la percepción del dolor…

Uno de los compromisos que adquirí -conmigo misma, con la Fundación y con los niños y sus familias- cuando comencé mi camino en los cuidados paliativos, fue hacer visible lo invisible. Y por ello es importante poner voz en los medios de comunicación de la realidad a la que se enfrentan muchas familias cuyos hijos tienen una enfermedad limitante de su vida.

Poder mostrar a la sociedad qué es lo que hacemos, cuántas capacidades tienen los niños a pesar de sus enfermedades. Poder hablar de la vida, aunque sea en el final. Y hacer hincapié en la importancia de la sonrisa, de la mirada, del sonido, de la respiración… como herramienta de comunicación, de expresión, de canalización.
De vida.

 

Y siempre, cuando termino, cierro los ojos y les pregunto a mis niños -allá arriba- si lo hemos conseguido. Y sonrío.

Esperando que una vez más la gente no mire a otro lado, o baje la radio, ante la palabra paliativos. Porque paliativos es sinónimo de vida, no de muerte.

GRACIAS Olivier.
Seguimos caminando.

Música para Crecer©: Bebés de 0 a 36 meses

 

– ¿Te has enterado?
– ¿De qué?
– De que mi madre se viene conmigo a las sesiones de Música para Crecer©.
– Pues yo me llevo a mi padre, que falta le hace!
 
 
[En octubre comenzamos las sesiones, así que no os olvidéis de la ropa cómoda,
los calcetines y las ganas de experimentar la música con todo el cuerpo]

Un espacio en El Recreo para la Musicoterapia

Que te inviten a participar en un espacio televisivo como es El Recreo que conduce Alonso Caparrós, es una maravilla. Más si es para poder contar el Proyecto de Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos con la Fundación Porque Viven.

Explicar en tan pocos minutos cuál es la labora de la Fundación, así como poner luz a lo que son los Cuidados Paliativos Pediátricos sabiendo que son VIDA fue una tarea ardua. Sobre todo para aquellos que me conocen y saben lo muuucho que me apasiona este tema y lo muuuucho que me enrollo con él. Así que sí! Todo un reto!

Como dice Alonso, será el comienzo de una serie de encuentros. Que seguramente tendrán que esperar por el nacimiento de M. Pero como la vida me ha enseñado en este último mes: lo que tiene que ser, será. Y todo acaba fluyendo para que así sea. Así que… a esperar!

Me emociona mucho el hecho de que mientras hablábamos sobre Musicoterapia, Vida, Sonido… se puede ver el video que realizamos para la Jornada Benéfica “Música que Cuida” en la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano, donde muchas personas colaboraron para conseguir financiación para el proyecto. Han sido unas semanas llenas de nervios, de emociones creando la Jornada (que aunque parezca fácil, no lo es!). Pero sobre todo, de darte cuenta de la cantidad de personas maravillosas que una tiene a su alrededor y de cómo han colaborado en que se siga haciendo posible un sueño: seguir llevando la Musicoterapia a las casas de los niños en Cuidados Paliativos Pediátricos.

Desde aquí dar las gracias  -una y mil veces- a todos los que formaron parte en “Música que Cuida”: Raquel Machín (coordinadora de la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano), a Araceli Lavado (Profesora de Canto de la Escuela), Eliana Mármol (Profesora de Música con Bebés de la Escuela), Patricia González (Taller de Cuenta Cuentos con Música), Elvira García Tobarra e Isabel Quintero (Taller de Masaje con Bebés), Coralie Pearson (Círculo de Percusión), a los grandes músicos que inundaron la Escuela de Música Irlandesa (Balfour, Íker, Jose Luis, Robin, Eugene, Alfonso, Héctor, Gaby y a los que se unieron en la session), a todos las personas famosas que han cedido su imagen para animar a colaborar con nosotros, a las voluntarias de Akafi, al Ayuntamiento de Collado Mediano que nos cedió el espacio, a Villalba Musical, a Instaladora 7 Picos, a las Editoriales Mr. Garamond y AFEBAC, al periódico Sierra Madrileña, al pintor Ángel Sánchez por regalarnos uno de sus cuadros para que lo subastáramos y a todos los que pujaron por él, especialmente a Manuel García Dopico y Beatriz Jiménez Cobos que fueron los que finalmente se lo adjudicaron, a la empresa de animación JAUJARANA, y en especial a todas las familias que acudieron.

[Y gracias a mi pequeño M. que me ha acompañado en todo este tiempo]

 

Música en la infancia: vínculo y aprendizaje

Cada semana me encuentro con familias con bebés entre los 0 y 36 meses con quienes comparto un espacio/tiempo mágico rodeados de música en un entorno inigualable: la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano.

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Sesión de Música con Bebés en la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano

Nuestra escuela abre las puertas como lo que es: la casa de la música. Y así lo sienten los que cruzan las puertas de hierro forjado del jardín exterior. Dentro de ese casa antigua se respira respeto, confianza, seguridad… se siente el cariño y el amor que los profesionales que estamos allí sentimos por lo que hacemos: la Música.

Y es ese amor el que me lleva por diferentes lugares de España, compartiendo lo que hago, lo que voy creando por el camino, lo que he aprendido en estos años…lo que soy.  En esta ocasión, me iré a Sevilla. A disfrutar con la música con los alumnos que se han apuntado al Seminario “Expresión musical y educación emocional-afectiva” dentro de las Jornadas de Especialización en Pedagogía Musical Infantil, Juvenil y Adulta que organiza Educo-Música.

Será el último de los encuentros prácticos que desarrollaré antes de que el pequeñajo nazca, ya que con 25 semanas estoy comenzando a cerrar mi intervención en los grupos de bebés. A pesar de que estoy ágil, acompañar a bebés entre 0-36 meses y sus padres requiere de una energía que ahora mismo ya no podré ofrecer. Este jueves pasado tuve mi última clase y se me encogió el corazón -de amor- por cada una de esas personitas con las que llevo más de dos (y tres) años acompañando en su vida musical.
Me sentí feliz.
Muy feliz.

Y afortunada -mucho- por el vínculo que se ha creado con cada uno de ellos. Entre ellos. Entre sus padres…. en el grupo. Somos una tribumusical. De eso, no hay duda.

Así que desde aquí:  G R A C I A S

Gracias… a las familias que he conocido.

Gracias… a las familias que conoceré.

Gracias… a las personas con las que comparto lo que soy. Por dejarme poner mi granito de arena en su camino.

Carla Navarro copia

 

 

Musicoterapia para los sentidos: Oncología

Hace una semana estuve disfrutando de un Taller de Musicoterapia que desde Fundación Diversión Solidaria realizamos en IMO Oncology para personas que están luchando contra las enfermedades oncológicas.

10 mujeres valientes

10 mujeres fuertes

10 mujeres magníficas

…con las que compartimos 2 horas intensas de sonido, improvisación, voz cantada…de música. De vida. De pura vida.

El tiempo se detuvo para nosotras. Y con todo lo que compartimos, hicimos grupo. Hicimos tribu. Sé que algunos pueden sorprenderse de estas palabras, pero no hay nada mejor que una pequeña tribu donde no hace falta hablar. Una simple mirada. Un gesto. Una caricia, lo dicen todo.

Siempre he dicho que la música llega donde las palabras no pueden hacerlo. Pero creo que esta frase, incluso se queda corta. La música conecta. La música emociona. La música une. La música…

Fotografía: Fundación Diversión Solidaria

Nos acompañó Mateo. El único hombrecito que disfrutó -desde dentro de su mamá- de esta energía tan increíble que allí se generó. Disfrutó de las caricias finales que le proporcionaron A, MJ, ML, A…

Y yo, no puedo estar más agradecida por cruzarme con todas y cada una de vosotras, y conoceros. Porque os llevo conmigo, siempre.

Gracias Laura -de Fundación Diversión Solidaria- por contar siempre conmigo. Pero sobre todo por disfrutar. Por emocionarte. Por… existir!