Cuidados Paliativos Pediátricos: son vida.

La musicoterapia es vida, y los niños están llenos de vida. 
Están llenos de música

Así terminaba el otro día una charla sobre Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos. Y es que es verdad: los niños están llenos de música. Y esa es nuestro mayor regalo a la hora de trabajar desde la Musicoterapia: podemos abordar muchos objetivos no musicales a nivel neuromotor, de comunicación y lenguaje, de interacción social, etc…

La musicoterapéuta Carla Navarro (i), durante la sesión de tratamiento a una bebé con enfermedad rara, junto a Paz, madre de la niña.

Tengo la enorme suerte de trabajar en un equipo interdisciplinario de Cuidados Paliativos Pediátricos en Aragón (UCPPA). Y allí poder aportar todo lo que sé. Todo lo que soy. Cada una de las personas que formamos el equipo (Pediatras, Enfermera, Psicóloga y Musicoterapeuta) acompañamos a las familias que tienen hijos con enfermedades limitantes de la vida para ofrecerles los recursos sociosanitarios de los que disponemos. Así que detrás de esta foto, estamos todas. Y delante, también.

Ha hecho un año desde que la UCPPA abrió sus puertas en Aragón. Desde entonces hemos recorrido un camino no siempre llano, pero hemos superado juntas las dificultades. Y juntas seguimos trabajando para que este camino sea mucho más amplio y cómodo de transitar en un futuro. Y dentro de nuestra vida está el hacer visible lo invisible a través de la difusión de la cultura de los cuidados paliativos pediátricos. Salir en los medios de comunicación es una herramienta necesaria para que se conozcan no solo las necesidades de estas Unidades especializadas, sino las de las familias a las que acompañamos. Porque -no nos engañemos- como sociedad tenemos una responsabilidad con ellos. Y no se les puede dejar de lado en los momentos en los que más nos necesitan.

Musicoterapia: cuando los cuidados paliativos se disfrutan

G R A C I A S   Paz, siempre.
Por abrirnos las puertas de vuestra vida.
Para que a través de una mirilla todos conozcan

 

AQUÍ podéis leer todo el reportaje: https://www.diariodenavarra.es/noticias/magazine/sociedad/2018/12/08/musicoterapia-cuando-los-cuidados-paliativos-disfrutan-624878-1035.html

Doctorado… llega su fin!

La semana pasada pasé los últimos test a la última familia que forma parte de este estudio. No sabría explicaros cómo me sentí porque ha coincidido con un mes especialmente intenso en mi vida, con muchos cambios, muchas emociones a gestionar a nivel personal. Pero no es algo que no merezca celebrar… parecía que nunca llegaría por las complicaciones logísticas de estos últimos meses en la UCIN debido al brote de Serratia, que hizo que tooooodo fuera más lento, más complicado. Pero -como decía mi abuela- todo llega y pasa.

Hoy retomo mi horario de trabajo frente al Mac (¡que por cierto no os he contado que me vine arriba y me autorregalé un nuevo ordenador!), horas de revisión, de leer lo que he puesto y darme cuenta del trabajazo que hay ahí…pero del que aún me queda por hacer.

También comienza mi andadura con el SPSS, meter datos y más datos, ver los resultados, analizarlos… y comenzar con las Conclusiones. Y os aseguro, que me da vértigo. Ese vértigo que me ha tenido unas semanas parada frente a la hoja en blanco. Pero ¿sabéis qué?… también me toca disfrutar. Del trabajo hecho, del esfuerzo titánico que ha supuesto con mi ‘giro de vida’, de las muchas horas en sesiones de intervención que he realizado, de las horas de observación directa en el grupo control, de las lágrimas de emoción que hemos derramado, de las grandes sonrisas que nos han sacado esos ‘pequeñajos’ y de las muchas familias que he conocido.

GRACIAS, porque sin que me dejárais compartir vuestras vidas nada de esto hubiera sido posible.

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Así que café en mano, sigamos tecleando y soñando!

 

 

Día Mundial de la Prematuridad

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Hoy es un día muy emocionante para muchas personas. Esas que saben lo que significa la palabra “prematuridad”, de verdad. Las que han vivido cómo sus hijos (sobrinos, nietos, hermanos…) han nacido mucho antes de lo que les ‘tocaba’. Y para aquellas personas que nos dedicamos a cuidarles. Primero en la UCIN y luego, fuera del hospital.

Es un día para visibilizar lo que significa pasar por este duro inicio de la vida. Marcado por unos pequeñajos capaces de agarrarse a la vida con una entereza y valentía que los que estamos al lado, solo podemos admirar.

Pero también es un día para el recuerdo. El recuerdo de aquellos bebés que fallecieron por -justamente- esa prematuridad. Con un abrazo para aquellas familias que hoy buscarán en el cielo la estrella más brillante.

Y sobre todo, un día para recordar a cada uno de los muchos bebés que he conocido, he acompañado y he despedido. Un día especial, que me emociona.

Hoy además, comienza la cuenta atrás para mi doctorado. Ese que decidí arriesgar, ese que decidí darme por completo, y del que espero poder aportar un poco más de luz, de sonido, a todo este momento de la vida: el de la prematuridad.

G R A C I A S   de corazón a todos aquellas familias que han participado en este estudio.

 

Firmado:
Una orgullosa musicoterapeuta de bebés prematurosMtpa.jpg

Hablemos de la vida antes de la muerte.

Hoy me he despertado leyendo esta noticia. Me la ha mandado una persona muy especial: una mamá que también tuvo que decir adiós a su hija. Pero ella -en Barcelona- sí contó con un equipo de cuidados paliativos pediátricos a su lado como es el que tiene el Hospital San Joan de Deu. Un acompañamiento muy diferente que el que puedan tener los niños que viven en Soria, en Coruña o en…

Hablemos de los niños que se mueren

Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta… Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes“.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

 

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura.

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. LAURA LAFUENTE

https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

 

Y es que cuando he leído estas primeras frases… me he trasladado a ese día. O quizás, un poco antes. Al día que conocí a Hugo en el pasillo de la tercera planta. La primera vez que le miré a los ojos, que conecté con él a través de la música, de las voces de su madre, de su padre… ese mismo día llegaron las peores noticias.

Fue el primer niño de la Unidad al que acompañé en el final de su vida.
Sí Beatriz, cuánta razón: ojalá hubiéramos llegado antes. 
Porque muchas cosas hubieran sido diferentes.

Desde entonces ha pasado ya un año casi. Y te aseguro (porque ahora te escribo a ti) que hemos cambiado, crecido.. aunque aún tenemos algunos obstáculos -absurdos- que saltar para dar lo mejor de nosotras mismas con cada familia. Pero los saltamos ¿sabes?  La fuerza la cogemos de vosotros. De las familias. Que son a quienes nos debemos. Por quienes existimos. Y por los que cada día queremos la mejor asistencia posible. No hay obstáculo que juntas -seguimos siendo un equipo de mujeres- podamos saltar. 

Y si te soy sincera -ahora que no nos oye nadie- te diré que siempre que flaquean las fuerzas (que también ocurre), llego a la Unidad y miro la foto de vuestra familia. Esa que con tanto amor nos regalastéis. Y que preside nuestra entrada.

Gracias por tus palabras.
Gracias por tu sinceridad.

Ojalá en Aragón a todos los niños que requieren de la atención de los cuidados paliativos pediátricos, les hablen de nosotras. Les deriven a nuestra Unidad. Porque desde que cruzan la puerta, hay vida. Mucha vida.

 

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida.

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida. LAURA LAFUENTE

Día Mundial de los Cuidados Paliativos: “Porque yo importo”

La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) ha organizado con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos un acto el día 4 de octubre. Tendremos el placer de que el Dr. Marcos Gómez Sancho comparta con toda la sociedad un tema tan importante como el de “Morir en paz“.

Por otra parte, Cusirar ha confiado en el trabajo que realizo desde la musicoterapia hace ya 8 años en cuidados paliativos pediátricos desde la Fundación Porque Viven para mostrar una pequeña parte de él y poner el broche a la jornada con música.

Esa música que ha sido creada por los niños y sus familias en sus vidas.
Esos… sonidos para la vida.

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#becauseImatter

Motoelectric Zaragoza o cómo moverse por una ciudad sin contaminar

Este próximo sábado 29 de septiembre tenemos una cita ineludible en el complejo AURA ya que Motoelectric Zaragoza nos acercará al mundo de las motos eléctricas para moverse por las ciudades sin contaminar.

Un espacio donde además habrá buena música, de la mano de KASE.O y DJ Mario Soares quienes serán los encargados de que disfrutemos a base de ritmo, melodías seleccionadas para este día.

Yo se de una (queaquíescribe) que va a hacerse con una de esas en breve para moverme por la ciudad sin contaminar. Y no hay mejores que ellos para asesorarme. 🙂

 

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Detalles que te llegan al corazón…

El viernes por la mañana salía de la UCIN cuando escuché un “Carlaaa”, y al girarme me encontré con la mamá de M, una bebé prematura que ha participado en el grupo control de mi investigación.

Una gran sonrisa en su cara, y en la mía. Ver a M en sus brazos -después de tanto vivido desde que llegó al mundo tan pequeña y tan temprano- me emocionó. Pero… ¡qué preciosa está! Su madre, brilla al hablar de ella. No es para menos.

Estuvimos hablado un rato, y de repente me dijo “Espera”, y se drigió a su madre. Sacó un detalle precioso y me dijo “Gracias por todo. Has sido tan importante para nosotros”. Y me emocioné. Mucho.

Estaba a nuestro lado una de las pediatras, que había salido también de la Unidad, y añadió: “es que lo que hace Carla con la musicoterapia es importantísimo“. Y yo allí, con la piel de gallina, no puder dejar de sonrojarme y de emocionarme. Darle un abrazo a la mamá, y de decirle -de corazón- que aquí estoy. Siempre.

Que a veces parezco “liada” (y lo estoy) pero que siempre sacaré tiempo cuando me necesiten.

Una familia te regala un detalle tan liiindo para que “nunca te olvides de su bebé”… y lo que no saben es que los llevaré siempre conmigo 

 

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