Un gran paso en la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. (ELA)

Ayer cuando Marisa me dijo nada más verme «¿Has escuchado la noticia que han dado acerca de la investigación de la ELA?«

Mi rostro se tornó sorprendido. No sabía de qué me estaba hablando. Llevo varios días dedicandome a trabajar, leer, ver documentales, «piscinear»… y viendo muy poco las noticias (eso es raro en mí). 

Nada más llegar a casa, me pongo a buscar en la red y me encuentro con que la revista Nature  (una de las más antiguas y famosas revistas científicas) ha publicado un descubrimiento del neurólogo Teepu Siddique (veterano investigador en el estudio de la ELA) junto a su equipo de la Universidad de Northwestern (EEUU):

  • Existe una causa común en todas las formas que presenta la enfermedad y se debe a un defencto en una proteína llama ubicuitina 2 (que se encarga de degradar y reciclar otras proteínas).
  • Las personas con ELA y ELA-demencia evidencian un defecto en el recambio metabólico de proteínas y posiblemente en otros desórdenes neurodegenerativos.

 

Este hallazgo abre una puerta al futuro en lo que a investigaciones sobre diversos tratamientos, que podrían centrarse en reparar la desgradación de proteínas, ya que es un denominador común en todas las formas de la enfermedad.

 

 

 

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Día Mundial de la Fibromialgia: Musicoterapia

Hoy es un día muy importante para todas las personas afectadas por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, ya que se acercará a la sociedad esta afección crónica en la cual existe un dolor persistente, sin modificaciones ni cambios, que se prolonga a lo largo de los años y que afecta de manera importante a la capacidad funcional, emocional, personal y a la calidad de vida de la persona que pa padece.

 

 

Las últimas investigaciones más recientes apuntan a que las personas con Fibromialgia padecen una alteración de los mecanismos que procesan el dolor, producida por un desequilibrio en algunas sustancias del SNC.

Es realmente dura la vida para las personas que sufren esta enfermedad crónica, que no es degenerativa, y de etiología desconocida que ataca a los músculos, ligamentos y tendones.

En la actualidad se realizan intervenciones de musicoterapia en personas afectadas por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. En el Instituto MAP están llevando a cabo una Investigación sobre Musicoterapia y Fibromialgia. a través de intervenciones con el Método GIM. Está coordinado por Esperanza Torres Serna y comentan:

La aplicación de este método en el  Instituto Música Arte y Proceso, llevado a cabo por  la psicóloga, musicoterapeuta y especialista en BMGIM, Esperanza Torres Serna busca probar la eficacia de este método terapéutico con música para aliviar los síntomas físicos y psicológicos de las personas afectadas de fibromialgia, ya que aborda de modo cálido, no invasivo y placentero   la integración de  cuerpo-mente-espíritu. 

Esto permite  trabajar en distintas capas de profundidad, en función de las necesidades del cliente y su disposición en el momento presente. Algunos de los beneficios concretos que se quieren demostrar empíricamente son:

•    Aumento de la capacidad de relajación y autocontrol
•    Disminución de la percepción del dolor
•    Disminución del nivel de ansiedad
•    Aumento de intereses  y motivaciones externas (y consecuentemente disminución del foco de atención centrado e el dolor y/o enfermedad)

Día Internacional de las Personas con Autismo

  

Si hay algo por lo que me caracterizo y que me describe será seguramente mi defensa de las preposiciones.   Me asombra como todavía, a estas alturas, me veo «discutiendo» y defendiendo la utilización de la preposición CON en ambientes terapéuticos o pedagógicos relacionados con nuestro quehacer.  Soy consciente que en muchas ocasiones se quita por eso mismo, porque estamos «entre nosotros y nos entendemos», pero aún así…  ¿Cómo hacer entender a la sociedad el CON si nosotros mismos no lo utilizamos?

  

Yo soy una persona CON  defectos, 
NO soy una DEFECTUOSA.

Él es un niño CON autismo,
NO un AUTISTA.

  

Ayer, 2 de abril de 2011, se conmemoró el Día Internacional de las Personas con Autismo
(No el «Día Internacional del Autismo»).

Y me entristece ver cómo en muchos lugares de la red, de los medios de comunicación lo he oído así, y que pocos han sabido rectificarles o aclararles.   Esos niños/as, adolescentes, adultos con autismo, son personas antes de tener nada. Y ese es un respeto que debe ir antes de ningún diagnóstico. 

Es un día para acercar a la sociedad a este Trastorno, para intentar hacerles entender qué es y qué no es el TEA… pero ¿cómo, si no hemos sido capaces de que la idea del «CON» les quede muy clara?

 

El viernes, mientras Joselina y yo tocábamos en la inauguración del nuevo local de la As. «Porque Viven», una de las personas que allí estaban me comentó que había oído hablar algo acerca de los efectos de la musicoterapia en las personas con autismo.  «¿Hay alguna investigación seria  que lo avale?»

Mi contestación fue muy sincera: SÍ, bastantes.

 

 

Yo que tengo en mente una investigación para el próximo otoño junto con un psicólogo clínico especializado en autismo, con el que estoy preparando unas herramientas de diagnóstico y evaluación interrelacionadas con el ADOS para ser lo más estandarizadas posibles, me di cuenta de lo poco que estamos haciendo todavía los musicoterapeutas en este sentido. A todo el mundo «le suena algo», pero pocos son los que saben cómo, qué, y por qué trabajamos como trabajamos.  No hablaré de manera generalizada, porque también he podido comprobar que en todas partes se cuecen habas. Y con tristeza me he encontrado personas que, desde la musicoterapia, trabajan con niños-adolescentes con autismo y que no saben muy bien por qué hacen una cosa u otra. Que no saben quién es Peter Hobson, Francesca Happè, Lorna , la Teoría de la Mente…  sino que se centran únicamente en estudios de Musicoterapia en TEA. Algo que a mi me asombra, ya que sino sabes sobre qué teoría te basas, cómo vas a intervenir ¿?

Me entristece de igual manera el ver a personas que te dicen alegremente «es que con personas con autismo ya sabes cómo tienes que intervenir»… y a mi se me quedan los ojos como platos.  ¡Dímelo porque yo todavía estoy investigando, probando, y -como no- errando! 

 

Si en algo se ponen de acuerdo los diferentes investigadores del Trastorno de Espectro Autista (entre otras cosas) es la heterogeneidad de las personas que tienen este trastorno. Cuando conoces a un niño/a con autismo, no te puedes remitir a ningún libro, a ningún manual… lo que tienes que hacer es tener sesiones de musicoterapia en dónde puedas conocer a ese niño/a. Comenzar a observarle, a intentar entenderle, a fomentar una relación terapéutica basada en una relación placentera como base motivacional para la intervención. A que busque su creatividad cómo elemento fundamental para su comunicación, socialización e imaginación  (la llamada «Triada de Wing»).

No diré «La musicoterapia en personas con autismo….»  porque sería meterme en algo que no tengo investigado. Lo que sí puedo afirmar es lo que hemos ido trabajando y logrando con mis chicos (pero ellos, más que yo):

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Día Mundial de las personas con Síndrome de Down

El lunes 21  de marzo se conmemoró el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down. Algo que para unas 34.000 familias españolas es muy importante. Un día para que la sociedad sea consciente de la realidad que conlleva una discapacidad que se ha ido haciendo un hueco en condiciones de igualdad, así como para remarcar todo aquello que aún queda por hacer.

  

 Actualmente trabajo con un niño con Síndrome de Down (F), que tiene 11 años. Forma parte de un grupo de musicoterapia junto con otros niños, uno con Parálisis Cerebral leve (R, también 10 años), una chica con TGD (L, de 13 años) y la hermana de uno de ellos -R-  (J) de 8 años sin ningún tipo de patología.  Es un grupo heterogéneo que funciona muy bien, todos y cada uno de nosotros hemos ido asimilando que somos únicos y que los demás no tienen por qué ser como nosotros, pero hay una cosa fundamental entre todos:

El respeto.

Yo puedo ser una chica muy movida, pero tengo que respetar al que no lo es. A mi me gusta tocar instrumentos fuertes (panderos, djembés…) pero tengo que respetar al que le gustan los sonidos más suaves….   Así como respetar el tiempo de cada uno de nosotros:

F. es mucho más enérgico que R. en casi todos los sentidos. Pero la cercanía, la amistad, el trabajo conjunto han ido haciendo que R. tenga respuestas motoras y cognitivas más rápidas y que F. haya rebajado su nivel de fuerza en el golpeo, así como de espera de contestación musical de R.

L. ha encontrado en J. una igual, con la que reirse, compartir e incluso quedar fuera de las sesiones (en casa de una o de otra). Comparten un momento que para ellas es único.  Y J. ha aceptado a los niños diferentes a ella, que a su corta edad no es fácil.

 
En las intervencinoes de musicoterapia con niños con Síndrome de Down hay ciertos objetivos comunes, por decirlo de algún modo. Aunque no me gusta ni siquiera nombrarlo, ya que cada una de las personas con las que trabajas son únicas y tienen unas especificaciones diferentes, como todos vamos. 

Influye el hecho de si son sesiones grupales con otros niños con S. Down, u otras patologías, sesiones individuales, trabajos de integración en grupos de niños ordinarios, la edad del niño/a.

Pero si tengo que poner unos puntos serían estos:

  • Mejorar los canales de comunicación verbal y no verbal como herramienta de mejora en las relaciones sociales, así como en la expresión y comunicación emocional.
  • Reforzar la autoestima mediante actividades autorrealizadoras, aumentando así el nivel de confianza en sí mismo.
  • Provocar cambios en las facultades psicomotoras como la coordinación, percepción espacial, desplazamientos, lateralidad…
  • Fomentar el desarrollo de las capacidades intelectivas tales como la imaginación, creatividad, fantasía, memoria, concentración y atención conjunta en una actividad.
  • Favorecer la toma de iniciativa propia

Ya que son algunas de las cosas que trabajamos desde las sesiones grupales de musicoterapia. Pero los objetivos van modificándose dependiendo de las necesidades vitales de cada niño/a. No podemos obviar todas las vivencias que ellos van acumulando durante los días, las semanas… y que necesitan trabajar como autorregulación emocional.

Por ejemplo, ahora con F. estamos trabajando el espacio propio y ajeno, ya que desde dos semanas atrás comienza a invadir el espacio del resto de sus compañeros, instigando a hacer cosas que ellos no quieren. Desde el diálogo musical y la práctica instrumental vamos trabajando el espacio de cada uno.

 

¿Quién sabe lo que deparará la sesión de la próxima semana?
Seguramente ni ellos ni yo lo sepamos, pero lo que sí tenemos claro es que el martes de 6’45 a 7’30 tenemos un espacio físico y sonoro, muy buena compañía, y muchas ganas de trabajar y pasarlo bien con la música.

 

Día Mundial del Alzheimer

El 21 de septiembre es el día escogido para celebrar el Día Mundial del Alzheimer.

Sinceramente la palabra «celebrar» no es la que a mí me parece más adecuada, pero sí que es cierto que estos días son necesarios para que la sociedad y las autoridades se hagan ecan de esta terrible enfermedad, de la que todo el mundo sabe de su existencia pero pocos conocen su alcance.

Los familiares son los que más padecen dicha enfermedad, los que más sufren el deterioro cognitivo y físico de la persona con Alzheimer. 

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Día Mundial de la Fibromialgia

Hoy, 12 de mayo de 2010, se celebra el día mundial de la Fibromialgia. Pero ¿Qué es realmente la Fibromialgia?   Se preguntan los muchos que nunca han oído de esta patología o que simplemente tienen dudas acerca de ello.

Creo que una de las definiciones más claras y concisas acerca de qué es la Fibromialgia nos la ofrece AFRIBROM: Fibromialgia significa «dolor en los músculos, ligamentos y tendones», es decir, en las partes fibrosas del cuerpo.

Es sumamente difícil de detectar porque a pesar de las diversas pruebas médicas que se les realiza a los pacientes, no aparece nada anómalo. Pero ellos, sufren. Y mucho.
No son depresivos, ni mucho menos personas que tengan necesidad de llamar la atención, ni vagos… Estas son algunas de las ideas preconcebidas y sumamente erróneas que se tienen de las personas que padecen de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Así mismo, no hay una causa conocida de por qué surge esta patología, pero sí un cambio radical en las vidas de las personas que la sufren.

Actualmente se están llevando a cabo diversas investigaciones e intervenciones de Musicoterapia en personas que sufren Fibromialgia, encontrando en ello muy buenos resultados. Tuve la oportunidad en Barcelona de poder observar sesiones de Musicoterapia y Fibromialgia, aprendiendo mucho de las técnias a utilizar dentro de esta patología, y las valoraciones eran sumamente positivas

 

Sindrome Cri Du Chat (o Maullido de Gato)

El Síndrome 5p menos es más conocido por Síndrome Cri Du Chat (o Maullido de Gato), es denominado así por la falta (pérdida) de material genético en el brazo corto del cromosoma 5 en las personas que lo padecen.  Un alto porcentaje de las personas que lo padecen han tenido esta delección (pérdida) de manera esporádica, mientras que una pequeña parte tiene origen en la traslocación generalmente en la madre.

 

En la página web de la Fundación Síndrome 5p podemos leer:

Características físicas y psicológicas:

Las características físicas son muy significativas desde el nacimiento, y aunque existe gran heterogeneidad fenotípica sólo cuatro características están presentes en casi todos los afectados del síndrome 5p-:
– Llanto similar al maullido de un gato
– Perímetro craneal reducido (microcefalia)
– Crecimiento lento
– Deficiencia mental
Así mismo, este Síndrome tiene unas características especiales cómo:
– Las personas afectadas sienten una gran curiosidad por las cosas nuevas. Agradecen que les enseñen y sobre todo, interés por comunicar lo aprendido.
 
 
¿Y a que viene todo esto?
Pues porque seguramente haga una intervención musicoterapéutica con un niño con Síndrome de CRi Du Chat de manera voluntaria y solidaria. Puesto que su familia no tiene recursos económicos suficientes como para poder proporcionar las terapias complementarias que necesitaría para su buen desarrollo. 

 

Una de las cosas que siempre he creído, creo y creeré, es en la necesidad de cubrir ciertos servicios de manera voluntaria y gratuíta. Cuando pueda crear y abrir mi propio Centro Musical (en el cual se integre enseñanza y terapia musical), tendré una partida de «Becas» para personas que no dispongan de los recursos necesarios para poder acceder a los servicios de música y musicoterapia.

 

 

Así que como esto todavía no va a poder ser -debido al estado económico en el que nos encontramos sumidos-momentáneamente voy a aportar mi pequeño granito de arena y no dejar que esto sea tan solo una idea. Una utopía.

Cuando no hay diagnóstico

En la actualidad trabajo con un niño de cinco años que no tiene diagnóstico definitivo todavía.  ¿Cómo puede ser eso? Pues porque a edades muy tempranas es complicado realizar un diagnóstico diferencial muy claro que delimite la patología que tiene.  Los padres recorren un periplo de Neurólogos, Psicopedagogos, etc… buscando algo.  Ese algo que les de la llave para saber qué es lo que le pasa a su hijo.

¿Qué hago entonces yo dentro de este proceso? 
En la primera sesión que tuve con él, me dediqué a realiza un Assesment exploratorio para detectar las necesidades  emocionales, cognitivas, sociales y físicas del niño, aunque ya en la primera entrevista con ellos pude observar un retraso importante en el lenguaje, en las relaciones sociales, cognitivas y conductuales. Por lo que me centré en un primer momento en ello.

 

(Fotografía tomada del «Austin State hospital)

Poco a poco  he revisado el trazado de los objetivos, puesto que muchos de ellos se han superado con creces. A. es un niño en el que se ha producido un avance espectacular dentro de las sesiones de Mtpa. Tanto la atención conjunta como la concentración en una actividad -que antes era incapaz de sostener ni siquiera un minuto- han ido en aumento; la toma de iniciativas dentro de las actividades, es otro de los puntos notorios. Es un niño acostumbrado a repetir las cosas que le dicen y a seguir pautas muy guiadas. Y, por el contrario, ahora en las sesiones, él organiza instrumentos,  toma la iniciativa de con qué instrumentos trabajamos, qué toco yo, qué canta él…
Poco a poco también ha aceptado pautas de comportamiento dentro de las relaciones sociales: tiempos de espera, escucha del otro… en un diálogo musical.

¿Y ahora?
En la próxima sesión llevaré a cabo un nuevo Assesment de Musicoterapia para compararlo con el realizado en noviembre. Esperaré a los resultados de las pruebas neurológicas y psicopedagógicas, a ver si nos pueden esclarecer algo más. Revisión de objetivos. Evaluación de la intervención llevada a cabo hasta ahora. Y continuar trabajando con él.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy es un día muy especial para las personas que tratamos y trabajamos con niños, jóvenes y adultos especiales

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y se puede apoyar con nuestra firma y/o donativo.   También podemos visitar la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y navegar por su página conociendo más acerca de su trabajo y de las personas afectadas por las diversas patologías consideradas «Raras».

(Foto:   Extraída de la web de FEDER)

Cuando, en muchas ocasiones, hablo con personas que no están dentro de este mundo, se asombran de la cantidad de enfermedades que desconocen. Pero sobre todo  se alarman de que no se invierta más en ellas. 

Esa siempre ha sido una de las cosas que más me han indignado:  Por qué no se invierte más dinero público en mejorar la calidad de vida de estas personas, en investigar más acerca de sus patologías, y en cambio vemos día tras día como se despilfarran miles de millones de euros en partidas presupuestarias que no tienen mayor valor que la que pueda tener la vida de uno, dos, tres,… cien,.. miles seres humanos. 

 La vida. La Calidad de Vida. 

A eso deberíamos aspirar. El resto, en muchas ocasiones, sobra.

Ámbitos de intervención

Siempre que hablamos a la hora de realizar una intervención en un colectivo determinado, de sus  necesidades o carencias. Pero, desde mi punto de vista, deberíamos cambiar la palabra necesidad por la de recursos. ¿Por qué no olvidarnos por un momento de las necesidades, carencias, etc. para dar espacio a los recursos, la creatividad, el desarrollo personal, etc. de la persona? ¿Por qué no dejar de lado la palabra “discapacidad” para decir hola a la “capacidad”? ¿Por qué…?  ¿Por qué…?  Siempre son muchas las preguntas que nos hacemos cuando a colectivos que requieren de una atención diferente se requiere.

La Musicoterapia tiene diversos campos de aplicación. Que son:

  • Ámbito Educativo (Centros de Educación Especial; Centros de integración; Centros Específicos de algunas patologías)    
  • Ámbito Clínico  (Atención Temprana; Salud mental; Geriatría; Servicio Hospitalario: oncología, neonatos, pediatría, rehabilitación neurológica…)      
  • Ámbito Social (Centros de atención a la inmigración; Centros de Acogida; Instituciones penitenciarias; Centros de menores…)

 

Los procesos de intervención son amplios, pues el interés primordial del mismo es poder atender a todas las demandas existentes en la sociedad. 

  • Estimulación Temprana
  • Trastorno del Espectro Autista (TEA)           
    (S. de Asperger, S. Rett, Autismo…)
  • Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)        
  • Síndrome de Down
  • Retraso Madurativo
  • Retraso Mental (leve, moderado y severo)
  • Problemas del Lenguaje
  • Dificultades de aprendizaje y déficit de atención
  • Problemas de conducta y emocionales
  • Dislexia
  • Alteración del habla (Disfemia, Tartamudez, alteraciones en el ritmo y fluidez)
  • Crecimiento personal
  • Embarazadas
  • Retraso Mental (leve, moderado  y severo)
  • Enfermedades degenerativas   
  • Enfermedad de Párkinson
  • Alzheimer
  • Demencias
  • Musicoterapia rehabilitadora
  • Preventiva
  • Discapacidad Visual
  • Discapacidad Auditiva
  • Psicosis Infantil
  • Parálisis Cerebral
  • Esquizofrenia infantil
  • Síndrome de Williams
  • Síndrome de Prader Willi     
  • Enfermedades terminales y cuidados paliativos
  • Salud Mental
  • Problemas de drogadicción y alcoholismo
  • Violencia de género

Entre otras muchas….