Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos en Aragón

Jornada Aragón.png

 

A lo largo de estos meses hemos trabajado para organizar, desde Fundación Mémora en colaboración con Fundación Porque VivenARAPREMSeniors en Red, el Colegio Oficial de Médicos de ZaragozaEboca, una jornada dirigida tanto a profesionales como para la sociedad en general.

Un espacio de reflexión con un formato de mesas redondas en las cuales se pretende:

  • Hacer visible la realidad de los cuidados paliativos pediátricos.
  • Poner de manifiesto la importancia del cuidado de la familia a nivel integral.
  • Ofrecer un espacio a las familias y los niños: no son números, tienen nombre.
  • Acercar los cuidados paliativos perinatales y neonatales cuando el bebé va a fallecer en el inicio de su vida
  • y los cuidados paliativos pediátricos, cuando el niño tiene limitaciones en su vida

No hace falta inscripción ya que se trata de una jornada abierta y gratuita tanto para profesionales como para personas que estén interesadas en el tema.

MÁS INFORMACIÓN: https://cuidadospaliativospediatricosenaragon.wordpress.com

La vinculación afectiva en cuidados paliativos pediátricos a través de la musicoterapia.

El día 7 de noviembre me han invitado a participar junto a Luz Mª Fernández Mateos, en una mesa redonda sobre “Vinculo y emociones en el trabajo con familias” dentro de la Jornada “Vínculo y ecología humana en el trabajo con familias” en la Universidad Pontificia de Comillas.

Tendré el placer de participar en una mesa redonda con Luz Mª Fernández Mateos para hablar de “El desarrollo del vínculo afectivo en los cuidados paliativos pediátricos través de la musicoterapia” ♥️, y poder seguir dando a conocer qué son los cuidados paliativos pediátricos (sinónimo de vida) y la musicoterapia como intervención interdisciplinaria dentro de un equipo.

Y por otro lado, voy a tener la enorme suerte de poder compartir una jornada donde aprender mucho de todos los ponentes y añadirlo a la mochila de mi día a día con las familias.

Aquí os podéis inscribir aquellos que queráis venir: INFO

La imagen puede contener: texto

No hay descripción de la foto disponible.

Lo que surge en una sesión de musicoterapia…

cuidados paliativos pediátricos y musicoterapia

Era pasado el mediodía cuando di tres toques en la puerta de la habitación donde estaba ingresada una preadolescente -a la que tenía muchas ganas de ver-, y esperé a que alguna voz desde dentro dijera “pasa”.

Así fue. Así hice.

La sesión volvería a ser un espacio-tiempo para ‘nosotras’ mientras la familia iba a dar un paseo, tomar un café o descansar mínimamente durante el periodo de tiempo que durara la sesión de musicoterapia. Comenzamos escuchándonos, respirando y con unas notas de la sánsula guiadas por su ritmo respiratorio en ese momento.  Había traído mis tambores Trommus e ideado una sesión centrada en la estimulación motriz, ya que su movilidad se ha visto afectada por causa del tumor que padece. Pero como un objetivo secundario al que tenía en un principio en mi cabeza: expresar a través de los tambores el dolor emocional acumulado de todo el proceso vivido.

En un momento de risas compartidas con los tambores -porque los hay, y muchos!- me dijo:

–  ¿Te has fijado en lo que dice ese cartel?

La verdad es que no me he dado cuenta al entrar. ¿Estaba la última vez?  -contesté.

– Es que la otra vez que nos vimos no fue en esta habitación. Si quieres antes de salir lo puedes leer. -apuntilló.

Espera que lo leo ahora -dije mientras me fijaba con más intención en lo que querían decir aquellas seis frases- Es precioso, la verdad.

Hubo un pequeño silencio que se rompió cuando de mi boca salió, sin casi darme cuenta, un: ¿quieres que le pongamos música?.

¡Sí, por favor! -dijo sin pensárselo.

Y de repente allí estábamos las dos creando, de la manera más natural del mundo, una melodía para esa letra. La música brotaba sola, encajaba a la perfección… y aquellas frases cobraban vida. La cantamos varias veces, con risas entre medias porque yo cruzaba frases, para hacerla nuestra. Le propuse que la cantáramos hacia adentro, con los ojos cerrados, para mimar a nuestros corazones.

Y de repente, mirándonos a los ojos, canté su nombre antes de cada frase

D, es más valiente de lo que cree

D, es más fuerte de lo que parece

D, es más inteligente de lo que piensa ella de sí.

… e improvisando,  terminó cambiando el final para cantársela a sí misma.

Soy más valiente de lo que creo

soy más fuerte de lo que parezco

más inteligente de lo que pienso yo de mí.


Respiramos juntas el último acorde y nos quedamos en silencio
. Un rato que no puedo decir si fue corto o largo. Pero si necesario. Se había pasado la sesión sin ni siquiera darnos cuenta. Le propuse que el final  la hiciéramos en familia. Con un ‘juego’: hablar a través de las manos. Cada uno cogería una, cerraríamos los ojos y nos lo diríamos todo sin palabras mientras la música sonaba… y así hicimos. Salí de la habitación para buscarles y les conté -antes de entrar- que era lo que íbamos a hacer.

Fue un momento precioso donde yo estaba en un -magnífico- octavo lugar y ellos eran los protagonistas de lo que estaba ocurriendo, a través de miradas cruzadas sin ni siquiera hablar. Este instante permanecerá siempre en mi retina. Y, seguramente, en nuestros cuatro corazones.

 

Pasaron algunas cosas más antes del cierre,
pero esas se quedan para nosotros.

Cuidados Paliativos Pediátricos: son vida.

La musicoterapia es vida, y los niños están llenos de vida. 
Están llenos de música

Así terminaba el otro día una charla sobre Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos. Y es que es verdad: los niños están llenos de música. Y esa es nuestro mayor regalo a la hora de trabajar desde la Musicoterapia: podemos abordar muchos objetivos no musicales a nivel neuromotor, de comunicación y lenguaje, de interacción social, etc…

La musicoterapéuta Carla Navarro (i), durante la sesión de tratamiento a una bebé con enfermedad rara, junto a Paz, madre de la niña.

Tengo la enorme suerte de trabajar en un equipo interdisciplinario de Cuidados Paliativos Pediátricos en Aragón (UCPPA). Y allí poder aportar todo lo que sé. Todo lo que soy. Cada una de las personas que formamos el equipo (Pediatras, Enfermera, Psicóloga y Musicoterapeuta) acompañamos a las familias que tienen hijos con enfermedades limitantes de la vida para ofrecerles los recursos sociosanitarios de los que disponemos. Así que detrás de esta foto, estamos todas. Y delante, también.

Ha hecho un año desde que la UCPPA abrió sus puertas en Aragón. Desde entonces hemos recorrido un camino no siempre llano, pero hemos superado juntas las dificultades. Y juntas seguimos trabajando para que este camino sea mucho más amplio y cómodo de transitar en un futuro. Y dentro de nuestra vida está el hacer visible lo invisible a través de la difusión de la cultura de los cuidados paliativos pediátricos. Salir en los medios de comunicación es una herramienta necesaria para que se conozcan no solo las necesidades de estas Unidades especializadas, sino las de las familias a las que acompañamos. Porque -no nos engañemos- como sociedad tenemos una responsabilidad con ellos. Y no se les puede dejar de lado en los momentos en los que más nos necesitan.

Musicoterapia: cuando los cuidados paliativos se disfrutan

G R A C I A S   Paz, siempre.
Por abrirnos las puertas de vuestra vida.
Para que a través de una mirilla todos conozcan

 

AQUÍ podéis leer todo el reportaje: https://www.diariodenavarra.es/noticias/magazine/sociedad/2018/12/08/musicoterapia-cuando-los-cuidados-paliativos-disfrutan-624878-1035.html

Doctorado… llega su fin!

La semana pasada pasé los últimos test a la última familia que forma parte de este estudio. No sabría explicaros cómo me sentí porque ha coincidido con un mes especialmente intenso en mi vida, con muchos cambios, muchas emociones a gestionar a nivel personal. Pero no es algo que no merezca celebrar… parecía que nunca llegaría por las complicaciones logísticas de estos últimos meses en la UCIN debido al brote de Serratia, que hizo que tooooodo fuera más lento, más complicado. Pero -como decía mi abuela- todo llega y pasa.

Hoy retomo mi horario de trabajo frente al Mac (¡que por cierto no os he contado que me vine arriba y me autorregalé un nuevo ordenador!), horas de revisión, de leer lo que he puesto y darme cuenta del trabajazo que hay ahí…pero del que aún me queda por hacer.

También comienza mi andadura con el SPSS, meter datos y más datos, ver los resultados, analizarlos… y comenzar con las Conclusiones. Y os aseguro, que me da vértigo. Ese vértigo que me ha tenido unas semanas parada frente a la hoja en blanco. Pero ¿sabéis qué?… también me toca disfrutar. Del trabajo hecho, del esfuerzo titánico que ha supuesto con mi ‘giro de vida’, de las muchas horas en sesiones de intervención que he realizado, de las horas de observación directa en el grupo control, de las lágrimas de emoción que hemos derramado, de las grandes sonrisas que nos han sacado esos ‘pequeñajos’ y de las muchas familias que he conocido.

GRACIAS, porque sin que me dejárais compartir vuestras vidas nada de esto hubiera sido posible.

Captura de pantalla 2018-11-26 a las 13.22.19.png

Así que café en mano, sigamos tecleando y soñando!

 

 

Hablemos de la vida antes de la muerte.

Hoy me he despertado leyendo esta noticia. Me la ha mandado una persona muy especial: una mamá que también tuvo que decir adiós a su hija. Pero ella -en Barcelona- sí contó con un equipo de cuidados paliativos pediátricos a su lado como es el que tiene el Hospital San Joan de Deu. Un acompañamiento muy diferente que el que puedan tener los niños que viven en Soria, en Coruña o en…

Hablemos de los niños que se mueren

Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta… Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes“.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

 

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura.

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. LAURA LAFUENTE

https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

 

Y es que cuando he leído estas primeras frases… me he trasladado a ese día. O quizás, un poco antes. Al día que conocí a Hugo en el pasillo de la tercera planta. La primera vez que le miré a los ojos, que conecté con él a través de la música, de las voces de su madre, de su padre… ese mismo día llegaron las peores noticias.

Fue el primer niño de la Unidad al que acompañé en el final de su vida.
Sí Beatriz, cuánta razón: ojalá hubiéramos llegado antes. 
Porque muchas cosas hubieran sido diferentes.

Desde entonces ha pasado ya un año casi. Y te aseguro (porque ahora te escribo a ti) que hemos cambiado, crecido.. aunque aún tenemos algunos obstáculos -absurdos- que saltar para dar lo mejor de nosotras mismas con cada familia. Pero los saltamos ¿sabes?  La fuerza la cogemos de vosotros. De las familias. Que son a quienes nos debemos. Por quienes existimos. Y por los que cada día queremos la mejor asistencia posible. No hay obstáculo que juntas -seguimos siendo un equipo de mujeres- podamos saltar. 

Y si te soy sincera -ahora que no nos oye nadie- te diré que siempre que flaquean las fuerzas (que también ocurre), llego a la Unidad y miro la foto de vuestra familia. Esa que con tanto amor nos regalastéis. Y que preside nuestra entrada.

Gracias por tus palabras.
Gracias por tu sinceridad.

Ojalá en Aragón a todos los niños que requieren de la atención de los cuidados paliativos pediátricos, les hablen de nosotras. Les deriven a nuestra Unidad. Porque desde que cruzan la puerta, hay vida. Mucha vida.

 

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida.

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida. LAURA LAFUENTE

Día Mundial de los Cuidados Paliativos: “Porque yo importo”

La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) ha organizado con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos un acto el día 4 de octubre. Tendremos el placer de que el Dr. Marcos Gómez Sancho comparta con toda la sociedad un tema tan importante como el de “Morir en paz“.

Por otra parte, Cusirar ha confiado en el trabajo que realizo desde la musicoterapia hace ya 8 años en cuidados paliativos pediátricos desde la Fundación Porque Viven para mostrar una pequeña parte de él y poner el broche a la jornada con música.

Esa música que ha sido creada por los niños y sus familias en sus vidas.
Esos… sonidos para la vida.

La imagen puede contener: texto
#becauseImatter