Fundación Porque Viven en Aragón: Musicoterapia para la vida

El próximo jueves, 21 de junio, a las 11.00 h. tendremos el placer  de presentar la Fundación Porque Viven en  Los Porches del Audiorama (junto a La Romareda).
Acercar el  Proyecto de Musicoterapia que se desarrolla en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón de la mano de la musicoterapeuta de la fundación, Carla Navarro.

Y para ello hemos organizado un “círculo de percusión.
Que…¿qué es?  Es un círculo en el que no importa si sabes o no de música Tampoco importa tu edad. Ni siquiera importa si no tienes mucho ritmo.
Lo único importante en este círculo es que, a través de la percusión,  te diviertas, sueñes, vivas, rías y disfrutes con nosotros, que conozcas a la Fundación Porque Viven, una entidad dedicada a los cuidados paliativos pediátricos.
Y sobre todo, qué el ritmo no pare...
¡Quedamos en Los Porches del Audiorama con Fundación Porque Viven!
Porque Viven
Gracias IDEAS A MARES: Mercedes y María Jesús… sois pura magia!

Gracias Los Porches del Audiorama: Javier Cuevas… eres una persona única!
Todo esto no sería posible sin vosotros.
Anuncios

Musicoterapia en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón.

Hoy Ana Ríos (mamá de una niña de la UCPPA), la pediatra la Dra Fátima Parra y yo (musicoterapeuta de la Fundación Porque Viven) hemos visitado la redacción de Radio Ebro de la mano de Olivier Vilain, con el que hemos estado charlando -como si estuviéramos en casa- del proyecto de musicoterapia que tenemos en cuidados paliativos pediátricos, de cómo la música nos ayuda a reducir la percepción del dolor…

Uno de los compromisos que adquirí -conmigo misma, con la Fundación y con los niños y sus familias- cuando comencé mi camino en los cuidados paliativos, fue hacer visible lo invisible. Y por ello es importante poner voz en los medios de comunicación de la realidad a la que se enfrentan muchas familias cuyos hijos tienen una enfermedad limitante de su vida.

Poder mostrar a la sociedad qué es lo que hacemos, cuántas capacidades tienen los niños a pesar de sus enfermedades. Poder hablar de la vida, aunque sea en el final. Y hacer hincapié en la importancia de la sonrisa, de la mirada, del sonido, de la respiración… como herramienta de comunicación, de expresión, de canalización.
De vida.

 

Y siempre, cuando termino, cierro los ojos y les pregunto a mis niños -allá arriba- si lo hemos conseguido. Y sonrío.

Esperando que una vez más la gente no mire a otro lado, o baje la radio, ante la palabra paliativos. Porque paliativos es sinónimo de vida, no de muerte.

GRACIAS Olivier.
Seguimos caminando.

Musicoterapia en cuidados paliativos

Hace dos años y medio tuve el gran placer de poder formar parte de la presentación del libro de Atul Gawande “Ser mortal: la medicina o lo que importa al final” de la Editorial Galaxia Gutenberg en Madrid y compartir mesa -entre otros- con mi admirado Dr. Álvaro Gándara del Castillo.
 
Allí hablé del papel que la musicoterapia tiene en el final de la vida y los cuidados paliativos. Pude hacer una interrelación del libro -que tanto me gusta- con lo que vivo cada día en mi trabajo. Y de repente hoy, después de tanto tiempo, encuentro el video en mi ordenador mientras buscaba otro diametralmente opuesto. Así que -como la vida tiene estas cosas- lo comparto con todos vosotros.

Musicoterapia en Cuidados Paliativos: Universidad de Teruel

Esta mañana estoy con las emociones a flor de piel. Mientras preparo mi intervención en musicoterapia en cuidados paliativos perinatales y pediátricos dentro del Curso de Musicoterapia en Cuidados Paliativos la Universidad de Verano de Teruel.

 

 

Revivir desde fuera momentos inolvidables que hemos pasado juntos niños, padres y yo en las sesiones de musicoterapia a través de los videos que voy a compartir con todos los asistentes al curso, hacen que sea consciente de lo que hacemos juntos gracias a la Fundación Porque Viven.

Y sí, os parecerá raro que lo diga, pero a veces no soy del todo consciente. Eso forma parte de mi personalidad, y creo que me ayuda a que nunca se me suba nada a la cabeza, a ser exigente conmigo cada día, en cada sesión…me ayuda a mejorar. A dar lo mejor de mi.

Estoy emocionada, sí.  He comenzado con la parte de Musicoterapia en Paliativos Perinatales, y mis mejillas se humedecen. Cierro los ojos, y vuelvo a esos instantes donde una madre mira a su bebé y le canta. Yo, en un magnífico segundo -o tercer, cuarto o quinto- plano acompaño el instante. Sin robar un instante de su protagonismo. Porque son ellas quienes son ellas quienes construyen su mundo a base de sonido, de miradas, de FC, de ese algo que no se puede explicar: de amor.

Solo espero no estar a la altura y poder transmitir al mundo lo que significa el final de la vida, en su inicio.

Musicoterapia en Cuidados Paliativos Perinatales y  Pediátricos

 

 

 

Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos

Esta próxima semana estaremos M y yo en las XV Jornadas de Calidad en Salud, donde han aceptado la comunicación que presenté sobre Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos.
Poder compartir en un espacio así lo que significa la VIDA, la MÚSICA, la COMUNICACIÓN, la INTERACCIÓN, cómo influye en DOLOR, en la reducción de la FC, o de la administración de medicación de rescate.
El reto va a ser poder exponer en tan poco tiempo el trabajo que desarrollamos en la Fundación Porque Viven desde hace ya 6 años. Porque pocos minutos, deben dar para mucho.
¡Nos vemos por allí pronto!
toys-2161403_960_720.jpg
 

Un espacio en El Recreo para la Musicoterapia

Que te inviten a participar en un espacio televisivo como es El Recreo que conduce Alonso Caparrós, es una maravilla. Más si es para poder contar el Proyecto de Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos con la Fundación Porque Viven.

Explicar en tan pocos minutos cuál es la labora de la Fundación, así como poner luz a lo que son los Cuidados Paliativos Pediátricos sabiendo que son VIDA fue una tarea ardua. Sobre todo para aquellos que me conocen y saben lo muuucho que me apasiona este tema y lo muuuucho que me enrollo con él. Así que sí! Todo un reto!

Como dice Alonso, será el comienzo de una serie de encuentros. Que seguramente tendrán que esperar por el nacimiento de M. Pero como la vida me ha enseñado en este último mes: lo que tiene que ser, será. Y todo acaba fluyendo para que así sea. Así que… a esperar!

Me emociona mucho el hecho de que mientras hablábamos sobre Musicoterapia, Vida, Sonido… se puede ver el video que realizamos para la Jornada Benéfica “Música que Cuida” en la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano, donde muchas personas colaboraron para conseguir financiación para el proyecto. Han sido unas semanas llenas de nervios, de emociones creando la Jornada (que aunque parezca fácil, no lo es!). Pero sobre todo, de darte cuenta de la cantidad de personas maravillosas que una tiene a su alrededor y de cómo han colaborado en que se siga haciendo posible un sueño: seguir llevando la Musicoterapia a las casas de los niños en Cuidados Paliativos Pediátricos.

Desde aquí dar las gracias  -una y mil veces- a todos los que formaron parte en “Música que Cuida”: Raquel Machín (coordinadora de la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano), a Araceli Lavado (Profesora de Canto de la Escuela), Eliana Mármol (Profesora de Música con Bebés de la Escuela), Patricia González (Taller de Cuenta Cuentos con Música), Elvira García Tobarra e Isabel Quintero (Taller de Masaje con Bebés), Coralie Pearson (Círculo de Percusión), a los grandes músicos que inundaron la Escuela de Música Irlandesa (Balfour, Íker, Jose Luis, Robin, Eugene, Alfonso, Héctor, Gaby y a los que se unieron en la session), a todos las personas famosas que han cedido su imagen para animar a colaborar con nosotros, a las voluntarias de Akafi, al Ayuntamiento de Collado Mediano que nos cedió el espacio, a Villalba Musical, a Instaladora 7 Picos, a las Editoriales Mr. Garamond y AFEBAC, al periódico Sierra Madrileña, al pintor Ángel Sánchez por regalarnos uno de sus cuadros para que lo subastáramos y a todos los que pujaron por él, especialmente a Manuel García Dopico y Beatriz Jiménez Cobos que fueron los que finalmente se lo adjudicaron, a la empresa de animación JAUJARANA, y en especial a todas las familias que acudieron.

[Y gracias a mi pequeño M. que me ha acompañado en todo este tiempo]

 

Musicoterapia en la Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos

Hace cuatro años comencé en el mundo de los Cuidados Paliativos Pediátricos, de la mano de la Fundación Porque Viven, que ofrece apoyo a la Unidad de CPP del Hospital “Niño Jesús” coordinada por el Dr. Martino Alba. Y es en este ámbito sanitario donde, además de especializarme, me apasiona trabajar.

Normalmente las personas que no han tenido contacto con los CP pueden pensar que es duro estar con niños con enfermedades incurables que viven un proceso final de vida. Pero no es así. No me centro en la muerte, no está tan presente. Lo que brilla, lo que veo, lo que siento…es la vida. Y es a esa vida a la que ellos, los niños, se aferran.

Desde la Musicoterapia, el trabajo que desarrollamos es principalmente  acompañar este momento vital y ofrecer bienestar calidad de vida. Y ello, a través de otros objetivos mucho más específicos como son ofrecer canales de comunicación no verbal, fomentar la interacción social, minimizar la sensación de doloro disminuir el nivel de ansiedad, entre otros. Pero, la verdad, es que es mucho más. Porque las palabras son una cosa, lo que la Musicoterapia lleva cada semana a nuestros niños, es otra. En forma de cariño, de amor, de compañía…

En enero la vida volvió a ofrecernos un regalo maravilloso: comenzar como musicoterapeutas en la Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Fundación Laguna. Y desde ese instante, trabajamos mano a mano con tres mágicas profesionales (Lola, Eli y Olga) con un objetivo común: los niños.  Y son ellos, y siempre ellos, los que nos hacen crecer, los que nos enseñan cómo mirar el mundo que nos rodea, los que nos ofrecen su respiración para marcar el ritmo de una canción, los que nos regalan sonrisas, los que nos hacen ponernos narices verdes y rojas y dedicarles el mejor de nuestros días. Porque, a pesar de estar enfermos, son niños. Y así necesitan ser vistos y tratados. No anteponiendo la enfermedad a la persona.

Unidad de Día CP

Cuando llegamos a la segunda planta, comenzamos a cruzar el pasillo lleno de color en el suelo, en el techo… y de lejos oímos la voz cantarinas de Lola, la risa de Eli con algún niño o sentimos a Olga subiéndose a alguna camilla para hacer fisio a los niños… sabemos que llegamos al espacio con más vida del Hospital.  Lo siguiente es un Hola chicas, os estábamos esperando!

Nos quedan muchas cosas por descubrir, muchas melodías por cantar y muchos instrumentos por hacer sonar. Nos quedan muchas sonrisas por regalar… y muchos días por compartir.

G R A C I A S