Hablemos de la vida antes de la muerte.

Hoy me he despertado leyendo esta noticia. Me la ha mandado una persona muy especial: una mamá que también tuvo que decir adiós a su hija. Pero ella -en Barcelona- sí contó con un equipo de cuidados paliativos pediátricos a su lado como es el que tiene el Hospital San Joan de Deu. Un acompañamiento muy diferente que el que puedan tener los niños que viven en Soria, en Coruña o en…

Hablemos de los niños que se mueren

Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta… Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes“.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

 

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura.

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. LAURA LAFUENTE

https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

 

Y es que cuando he leído estas primeras frases… me he trasladado a ese día. O quizás, un poco antes. Al día que conocí a Hugo en el pasillo de la tercera planta. La primera vez que le miré a los ojos, que conecté con él a través de la música, de las voces de su madre, de su padre… ese mismo día llegaron las peores noticias.

Fue el primer niño de la Unidad al que acompañé en el final de su vida.
Sí Beatriz, cuánta razón: ojalá hubiéramos llegado antes. 
Porque muchas cosas hubieran sido diferentes.

Desde entonces ha pasado ya un año casi. Y te aseguro (porque ahora te escribo a ti) que hemos cambiado, crecido.. aunque aún tenemos algunos obstáculos -absurdos- que saltar para dar lo mejor de nosotras mismas con cada familia. Pero los saltamos ¿sabes?  La fuerza la cogemos de vosotros. De las familias. Que son a quienes nos debemos. Por quienes existimos. Y por los que cada día queremos la mejor asistencia posible. No hay obstáculo que juntas -seguimos siendo un equipo de mujeres- podamos saltar. 

Y si te soy sincera -ahora que no nos oye nadie- te diré que siempre que flaquean las fuerzas (que también ocurre), llego a la Unidad y miro la foto de vuestra familia. Esa que con tanto amor nos regalastéis. Y que preside nuestra entrada.

Gracias por tus palabras.
Gracias por tu sinceridad.

Ojalá en Aragón a todos los niños que requieren de la atención de los cuidados paliativos pediátricos, les hablen de nosotras. Les deriven a nuestra Unidad. Porque desde que cruzan la puerta, hay vida. Mucha vida.

 

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida.

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida. LAURA LAFUENTE

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Día Mundial de los Cuidados Paliativos: “Porque yo importo”

La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) ha organizado con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos un acto el día 4 de octubre. Tendremos el placer de que el Dr. Marcos Gómez Sancho comparta con toda la sociedad un tema tan importante como el de “Morir en paz“.

Por otra parte, Cusirar ha confiado en el trabajo que realizo desde la musicoterapia hace ya 8 años en cuidados paliativos pediátricos desde la Fundación Porque Viven para mostrar una pequeña parte de él y poner el broche a la jornada con música.

Esa música que ha sido creada por los niños y sus familias en sus vidas.
Esos… sonidos para la vida.

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#becauseImatter

Acordes de vida

“Acordes de vida”,  así es como describieron -y llamaron- al reportaje sobre Musicoterapia que con tanto cariño y respeto realizaron Carlos, Diego, Paula y todos aquellos que no se ven detrás de las cámaras.

Una manera maravillosa de acercarse a lo que significan los cuidados paliativos pediátricos y la musicoterapia: V I D A.  Esa vida -corta o larga- que debemos acompañar para ofrecer bienestar, confort, miradas que lo dicen todo, silencios necesarios, movimientos voluntarios, ofrecer sonrisa, ofrecer… pero sobre todo escuchar, con todos los radares abiertos qué es lo que la familia y el niño quieren, necesitan.

Hacer visible lo invisible.
Para atenderlo por parte de toda la sociedad.
Es una responsabilidad de todos.
Para todos.

Aragón tiene la suerte de que el SALUD apostara por una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos formada por pediatras, enfermeras, psicóloga y musicoterapeuta. Que juntas damos lo mejor de nosotras mismas a cada familia.

 

 

Desde la Delegación de Aragón de la Fundación Porque Viven estaremos todo este mes de agosto trabajando duro diseñando nuestro plan de actuación dentro de la Unidad, pero también programando reuniones, diversas actividades para recaudar fondos para seguir con el programa de Musicoterapia y poder incluir otros dentro de la Unidad.

Todo para ofrecer los mejores servicios a todas las familias y niños de la UCPPA.
¡Sigamos soñando y caminando!

 

Fundación Porque Viven: Delegación en Aragón.

El apoyo a los cuidados paliativos pediátricos ha resonado a ritmo de percusión en la presentación de Fundación Porque Viven en los Porches del Audiorama

Se ha celebrado un divertido y terapéutico “círculo de percusión” y el photocall instalado en el centro comercial de La Romareda ha contado con una alta participación y presencias destacadas.

El centro comercial Los Porches del Audiorama se ha llenado la mañana del jueves 21 de junio de tambores e instrumentos de percusión para hacer resonar bien alto el apoyo a los cuidados paliativos pediátricos. A todos los participantes en esta actividad musical solidaria, la Fundación Porque Viven les ha dado las “gracias por sonar con nosotros”. La convocatoria, que ha contado con un amplio respaldo, ha invitado a participar en un original “círculo de percusión” que ha servido de presentación pública de esta entidad que apoya el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en todo el país, y que desde octubre del pasado año colabora con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos creada en el Hospital Infantil por el Gobierno de Aragón.

Ciudadanos, profesionales y usuarios de la entidad, y presencias destacadas de diversos ámbitos se han sumado a la convocatoria y pasado por el photocall solidario acompañando al director de Porque Viven, José Carlos López Seisdedos y a la musicoterapeuta Carla Navarro que desarrolla el programa de la fundación de apoyo a los niños que requieren cuidados paliativos en la Comunidad Autónoma de Aragón.

El evento ha contado con el respaldo destacado del Hospital Materno Infantil, con la presencia de Manuela Lanzuela, Subdirectora médica, y Mar Bruna, Subdirectora de Enfermería. Con todo el apoyo de Los Porches del Audiorama, y su gerente Javier Cuevas, que colabora dando sede social a la subdelegación abierta por la entidad en Aragón, la convocatoria ha contado además con la presencia de colaboradores incondicionales de Porque Viven como Clemente Pueyo, del patronato de la Fundación Seur, Nuria Gil de Fundación Ibercaja, y varios miembros de fundación DKV.

Notable ha sido también el respaldo de los operadores y agentes sociales del centro comercial de La Romareda y su entorno. Por parte de la Fundación Basilio Paraíso, su gerente Isabel Lecina. Ampliamente representada ha estado Mapfre Aragón, con Daniel Abian, Asún García y varios miembros del equipo de la dirección territorial. Además usuarios y familias y representantes de entidades sociales como Mar Ort y María José Julián de ARAPRODE, también Marta Mira de la Oficina Universitaria de la Atención a la Diversidad. Además, se han sumado colaboraciones como la de la periodista Mayte Salvador, que ha realizado en directo su programa de Es Radio.

 

 

Cuidados Paliativos Pediátricos
Como han explicado los representantes de Fundación Porque Viven, los cuidados paliativos pediátricos responden a la necesidad de proporcionar una atención integrada (sanitaria, psicológica, social y espiritual) que cubra las necesidades de los niños y niñas y sus familias cuando se diagnostica una enfermedad incurable que limita su calidad de vida y puede provocar una muerte prematura. En nuestro país existen unos 14.000 niños y niñas con diagnósticos que conllevan estas situaciones, que suponen un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para su familia, así como para el personal socio-sanitario que los atiende. El reto de la Fundación Porque Viven es apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España “para que los pacientes y sus familias vivan lo mejor posible el tiempo que vayan a vivir”.

El evento celebrado este pasado jueves 21 de junio se enmarca dentro del compromiso social de Los Porches del Audiorama, que realiza numerosas colaboraciones con entidades y causas sociales a través de la iniciativa “Los Porches solidarios”. Durante la presentación, Fundación Porque Viven ha mantenido una mesa informativa sobre el trabajo de la entidad y las vías de colaboración con las que se puede apoyar su importante labor.

Más información, en la web de la fundación www.porqueviven.org

 

 

Concierto Didáctico de la AM Villa de Alagón

El mundo está lleno de gente maravillosa. ¡Que no nos engañen!

 

Este año he tenido he tenido la suerte de que la vida me cruzara con Arancha y con Jose Luis, que forman parte de la Asociación Musical Villa de Alagón, donde tienen un precioso proyecto de Música que -seguro, y sino al tiempo- podrá a Alagón en un lugar privilegiado musicalmente.

Se enteraron de qué es lo que hace una musicoterapeuta como yo en un lugar llamado Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, y no han dejado de interesarse. De querer colaborar, poner su grano de arena para que la música siga llegando allí donde se necesita en momentos duros de la vida.

Pensaron que el Concierto Didáctico, que clausura las VIII Jornadas Culturales AMVA y el curso 2017-18, cobrara una especial relevancia, colaborando con la recaudación de fondos del concierto con el Programa de Musicoterapia de la “Fundación Porque Viven”, ya que al estar pensado para todos los públicos (¡sí sí, incluído los niños!) pudieramos entre todos llevar notas de vida a los niños de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, donde tengo la suerte de formar parte.


Os invitamos a participar, a disfrutar y vivir la música el próximo domingo 24 a las 19 h. en Auditorio Arcón. Va a ser un concierto muuuuy especial, ya que la temática será un viaje por América, haciendo un recorrido con melodías de sobra conocidas por todos, desde Oregón, hasta México, Venezuela, los Andes, etc. al mismo tiempo que tendréis oportunidad de escuchar los instrumentos de la agrupación de una forma diferente, complementado con descripciones de los mismos y de las obras interpretadas.


Tenéis ya a vuestra disposición las entradas donativo a 3 € en plaza España, en el local de Daniel Benito. Si no podéis asistir habrá una fila cero allí y también en la administración de lotería de Asun.

No hay texto alternativo automático disponible.

¡¡OS ESPERAMOS!!

Fundación Porque Viven en Aragón: Musicoterapia para la vida

El próximo jueves, 21 de junio, a las 11.00 h. tendremos el placer  de presentar la Fundación Porque Viven en  Los Porches del Audiorama (junto a La Romareda).
Acercar el  Proyecto de Musicoterapia que se desarrolla en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón de la mano de la musicoterapeuta de la fundación, Carla Navarro.

Y para ello hemos organizado un “círculo de percusión.
Que…¿qué es?  Es un círculo en el que no importa si sabes o no de música Tampoco importa tu edad. Ni siquiera importa si no tienes mucho ritmo.
Lo único importante en este círculo es que, a través de la percusión,  te diviertas, sueñes, vivas, rías y disfrutes con nosotros, que conozcas a la Fundación Porque Viven, una entidad dedicada a los cuidados paliativos pediátricos.
Y sobre todo, qué el ritmo no pare...
¡Quedamos en Los Porches del Audiorama con Fundación Porque Viven!
Porque Viven
Gracias IDEAS A MARES: Mercedes y María Jesús… sois pura magia!

Gracias Los Porches del Audiorama: Javier Cuevas… eres una persona única!
Todo esto no sería posible sin vosotros.

Musicoterapia en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón.

Hoy Ana Ríos (mamá de una niña de la UCPPA), la pediatra la Dra Fátima Parra y yo (musicoterapeuta de la Fundación Porque Viven) hemos visitado la redacción de Radio Ebro de la mano de Olivier Vilain, con el que hemos estado charlando -como si estuviéramos en casa- del proyecto de musicoterapia que tenemos en cuidados paliativos pediátricos, de cómo la música nos ayuda a reducir la percepción del dolor…

Uno de los compromisos que adquirí -conmigo misma, con la Fundación y con los niños y sus familias- cuando comencé mi camino en los cuidados paliativos, fue hacer visible lo invisible. Y por ello es importante poner voz en los medios de comunicación de la realidad a la que se enfrentan muchas familias cuyos hijos tienen una enfermedad limitante de su vida.

Poder mostrar a la sociedad qué es lo que hacemos, cuántas capacidades tienen los niños a pesar de sus enfermedades. Poder hablar de la vida, aunque sea en el final. Y hacer hincapié en la importancia de la sonrisa, de la mirada, del sonido, de la respiración… como herramienta de comunicación, de expresión, de canalización.
De vida.

 

Y siempre, cuando termino, cierro los ojos y les pregunto a mis niños -allá arriba- si lo hemos conseguido. Y sonrío.

Esperando que una vez más la gente no mire a otro lado, o baje la radio, ante la palabra paliativos. Porque paliativos es sinónimo de vida, no de muerte.

GRACIAS Olivier.
Seguimos caminando.