El amor por los demás: el vínculo en musicoterapia

Hace doce años comencé mi carrera profesional como musicoterapeuta. Por aquel entonces estaba ávida de conocimiento. Me interesaban todos y cada uno de los ámbitos de intervención de esta disciplina (preventiva, educativa, social, sanitaria) y recuerdo que mi energía -tan potente- me hacía no sentir cansancio aunque apurara las horas del reloj.

Una de las cosas que me hicieron estudiar musicoterapia fue justamente porque aúna mis dos pasiones: el amor por la música y el amor por las personas. Y eso, no ha cambiado. Sino que ha crecido.

El jueves pasado en el momento final de la sesión con A -un niño al que conocí al poco de nacer y al que acompaño desde entonces- Eloisa, su mamá, me dijo:

– Carla ¿sujetas a A un momento mientras me pongo la mochila?
– Por supuesto -respondí.

Y en ese momento, se apoyó en mi hombro y me abrazó. Y en ese abrazo nos comunicamos de una manera totalmente natural lo que sentimos el uno por el otro: respeto, cariño, confianza, seguridad y un amor profundo.

No encuentro realmente las palabras exactas que puedan describir cómo me conecto con cada uno de ellos, porque creo que no las hay. Creo que solo se entiende si eres capaz de mirar más allá de una «carcasa», de crear un lazo rojo que nos une de por vida, si al tocarle dejar que todo fluya y si lo vives con todo tu ser. El vínculo terapéutico.. tan necesario para avanzar en el proceso de intervención, ya que significa confianza plena en el otro. De ahí que siempre remarque en las conferencias, sesiones clínicas o conversaciones profesionales la importancia del respeto máximo hacia el paciente.

Cuando A. coge uno de los dedos de mi mano, o cuando interactúa con su madre a través de nuestro lenguaje que es la música, hay algo que hace ‘clic’ en nuestro interior. Ellos -y solo ellos- son quienes -sin saberlo- me han regalado una mejor versión de mí. Para que aprenda mucho y pueda llevarlo -como si fuera una tubería- a otros niños.

Por eso siempre suenan conmigo aunque ya no estén, y los siento siempre cerca. Estos días pensaba:

¿cómo me enseñó A a acercarme a alguien que no mira como yo pero que ve el mundo a través de todos los radares de su cuerpo?

¿cómo aprendí de él que el silencio es maravilloso y que a veces solo necesitamos la presencia y no el sonido?

¿cómo fuimos progresivamente utilizando los panderos para descubrir las ‘barreras’ de movimiento y así ir poco a poco mejorando la apertura de brazos, o el movimiento de los dedos?

¿cómo me mostró A a su propia mamá para que yo aprendiera a acercarme a otras familias?

Gracias Eloísa por captar este instante que permanecerá siempre en mí.
Y dejarme mostrarlo al mundo.

CURSO DE FORMACIÓN EN DUELO PERINATAL

El próximo mes de noviembre dentro del Aula de la Vall d’Hebrón comienza un curso online de ‘Formación en Duelo Perinatal’ donde voy a colaborar con un Taller de Musicoterapia. Una formación donde diferentes profesionales abordarán de una manera multidisciplinar los temas relacionados con la muerte perinatal con el objetivo de ofrecer una atención integral (psicológica, física, social y espiritual) a las familias que pasan por este proceso.

El curso, dividido en 4 bloques, tiene un carácter teórico-práctico por lo que se llevarán a cabo talleres, casos prácticos y abordaje teórico con experiencias que se están desarrollando en la actualidad.

Una oportunidad más de seguir avanzando en este área tan importante de cuidado a las familias y a los profesionales que les acompañan.

MÁS INFO E INSCRIPCIONES:

https://aula.vallhebron.com/aula/?go=info_cursos&curso=370

10 años acompañando el final de la vida

El otro día me di cuenta de que este año 2021 se cumplen 10 años desde esa primera vez que crucé la puerta de la primera casa -en Madrid- del niño en cuidados paliativos pediátricos con el que comenzaría todo. No fue una simple puerta. Fue comenzar a sentir, a vivir y a habitar de otra manera.

La musicoterapia, tal y como la entendía antes, ha ido cambiando mucho. Unos niños me han ido enseñando lo realmente importante en esos momentos… para convertirme en una «tubería» y poder llevárselo a otros.

Todo comenzó en Madrid, y la vida me ha llevado a Aragón. Ahora es aquí donde suenan los acordes, sonidos, tambores, y donde mi voz se trasforma y se hace una con la suya. Es aquí donde formo parte de un equipo de atención paliativa pediátrica con las que aprendo. Con las que crezco.

Y os mentiría si os dijera que no duele. Porque sí lo hace.
Siempre lo digo -porque es verdad-, pero el día que no llore porque un niño fallezca dejaré de hacer lo hago. A veces, lloro dentro. Otras lo hago con una sensación de paz difícil de explicar. Otras con una sonrisa, mientras lanzo un beso al cielo. Y otras, necesito unos días para gestionar lo vivido.

Pero siempre es través de la música con la que la paz llega a mi vida.

«Madre siempre habrá, estemos donde estemos, una gran línea recta entre tu cuerpo y el mío». Nunca estas palabras de @Marwanmusica cobraron tanto sentido como cuando sales de acompañar el último suspiro de vida de un niño. Y escuchas el desgarrador grito de una madre que acaba de perder al ser que más amaba en la vida.

La música no cura. Nunca lo hará. Pero es un bálsamo para el alma.
De aquel que deja de tener miedo ante la muerte, y para aquella que le acompaña dando luz a esos momentos.

[Porque esta vida, merece otra. Y estos 10 años de acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos merecen mucho más que una simple entrada en el blog. Pero necesito tiempo. Para reflexionar. Sentir. Revivir. Expresar]

Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.

En el IV Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos habrá un espacio donde compartiremos el trabajo que realizamos desde el programa de musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos de Fundación Porque Viven en colaboración con el Servicio Aragonés de Salud del Gobierno de Aragón.

Presentamos tres trabajos:

  • Musicoterapia en tiempos de SARS-CoV-2: acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos de lo vivencias a lo virtual.

  • Musicoterapia en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIN en tiempos de SARS-CoV-2.

  • Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.

Este es el fruto de un trabajo de equipo. De un equipo con muchas ramas, que colaboran por el bien de los pacientes y sus familias. Un trabajo de consensuar miradas clínicas y familiares. Un trabajo de acompañamiento de muchos profesionales. Como autoras aparecemos seis, pero no dudéis que detrás de este texto que veis en la imagen -que fue uno de los momentos de mayor aprendizaje de mi vida personal y profesional- muchos más: desde las direcciones y subdirecciones del Salud y el hospital, pasando por los profesionales sanitarios, personas anónimas e instituciones públicas y privadas que apoyan y financian el proyecto, para llegar a los verdaderos protagonistas: los pacientes y sus familias, que nos permiten acompañarlos en los momentos más duros de sus vidas.


Es por ellos por quienes seguiremos trabajando duro para mejorar y dar lo mejor de nosotras mismas.

Desde aquí, pero también sonarán sus nombres en el Congreso:
Gracias al Dr. Juan Pablo García Iñiguez por abrir esta posibilidad de acompañamiento en la UCIP.
Gracias al Dr. Segundo Rite por creer en el beneficio de la musicoterapia en UCIN

De cómo nos emocionamos con una mirada…

Gracias a la vida... (1)

Tres sonrisas captadas en un instante.
Vida. En el inicio. Y en el final. 
Sin girar la mirada cuando más hace falta.
Acompañando.
Riendo.
Y también llorando.

Cuando preguntan sobre los cuidados paliativos pediátricos, se enciende la mirada, se respira hondo porque se sabe que es una nueva oportunidad para poder difundirlos e intentar que la persona que tienes delante no comience pensando en el final, sino justamente por el principio: cuidar la vida.

Es algo que sorprende. Porque si bien es cierto que llegará un momento en el que ya no se pueda curar, siempre se puede cuidar. Es entonces cuando, en uno de los momentos más duros por los que puede vivir una familia, aparece un equipo de mujeres -en el caso de Aragón- que desde un enfoque interdisciplinario darán lo mejor de sí en cada instante. Eso conlleva en muchos casos, equivocarse. Y con ello, crecer.

A lo largo de estos ocho años como musicoterapeuta pediátrica en cuidados paliativos me he cruzado con muchas miradas. Algunas no las olvidaré nunca. Miradas que te tocan el alma. Miradas llenas de amor de un padre a un hijo. Miradas bajas mientras unas lágrimas recorren silenciosamente las mejillas de una madre cuando comienzan a sonar los primeros acordes de la guitarra. Miradas que eran capaces de llenar una habitación entera de vida. Una mirada cruzada con una madre donde sobran las palabras. Miradas que se apagaban

En este tiempo en Zaragoza, he aprendido a leer -sin palabras- las miradas de esas dos sonrisas que comparten conmigo el camión de bomberos de la nueva sala de espera del hospital materno-infantil, como las del resto del equipo.

A veces sonrío yo, porque sé de la fortuna que es tenerlas en mi vida. Otras solo me veréis observándolas sin que se den cuenta, cuando están tomando decisiones, valorando una intervención u otra, realizando un cambio de cánula, o haciendo miles de llamadas para conseguir que un material esté disponible para una familia. Es entonces cuando me doy cuenta de todo lo que durante estos dos años he aprendido de ellas, levanto la mirada, y me emociono -por dentro-.

 

Lo que surge en una sesión de musicoterapia…

cuidados paliativos pediátricos y musicoterapia

Era pasado el mediodía cuando di tres toques en la puerta de la habitación donde estaba ingresada una preadolescente -a la que tenía muchas ganas de ver-, y esperé a que alguna voz desde dentro dijera «pasa».

Así fue. Así hice.

La sesión volvería a ser un espacio-tiempo para ‘nosotras’ mientras la familia iba a dar un paseo, tomar un café o descansar mínimamente durante el periodo de tiempo que durara la sesión de musicoterapia. Comenzamos escuchándonos, respirando y con unas notas de la sánsula guiadas por su ritmo respiratorio en ese momento.  Había traído mis tambores Trommus e ideado una sesión centrada en la estimulación motriz, ya que su movilidad se ha visto afectada por causa del tumor que padece. Pero como un objetivo secundario al que tenía en un principio en mi cabeza: expresar a través de los tambores el dolor emocional acumulado de todo el proceso vivido.

En un momento de risas compartidas con los tambores -porque los hay, y muchos!- me dijo:

–  ¿Te has fijado en lo que dice ese cartel?

La verdad es que no me he dado cuenta al entrar. ¿Estaba la última vez?  -contesté.

– Es que la otra vez que nos vimos no fue en esta habitación. Si quieres antes de salir lo puedes leer. -apuntilló.

Espera que lo leo ahora -dije mientras me fijaba con más intención en lo que querían decir aquellas seis frases- Es precioso, la verdad.

Hubo un pequeño silencio que se rompió cuando de mi boca salió, sin casi darme cuenta, un: ¿quieres que le pongamos música?.

¡Sí, por favor! -dijo sin pensárselo.

Y de repente allí estábamos las dos creando, de la manera más natural del mundo, una melodía para esa letra. La música brotaba sola, encajaba a la perfección… y aquellas frases cobraban vida. La cantamos varias veces, con risas entre medias porque yo cruzaba frases, para hacerla nuestra. Le propuse que la cantáramos hacia adentro, con los ojos cerrados, para mimar a nuestros corazones.

Y de repente, mirándonos a los ojos, canté su nombre antes de cada frase

D, es más valiente de lo que cree

D, es más fuerte de lo que parece

D, es más inteligente de lo que piensa ella de sí.

… e improvisando,  terminó cambiando el final para cantársela a sí misma.

Soy más valiente de lo que creo

soy más fuerte de lo que parezco

más inteligente de lo que pienso yo de mí.


Respiramos juntas el último acorde y nos quedamos en silencio
. Un rato que no puedo decir si fue corto o largo. Pero si necesario. Se había pasado la sesión sin ni siquiera darnos cuenta. Le propuse que el final  la hiciéramos en familia. Con un ‘juego’: hablar a través de las manos. Cada uno cogería una, cerraríamos los ojos y nos lo diríamos todo sin palabras mientras la música sonaba… y así hicimos. Salí de la habitación para buscarles y les conté -antes de entrar- que era lo que íbamos a hacer.

Fue un momento precioso donde yo estaba en un -magnífico- octavo lugar y ellos eran los protagonistas de lo que estaba ocurriendo, a través de miradas cruzadas sin ni siquiera hablar. Este instante permanecerá siempre en mi retina. Y, seguramente, en nuestros cuatro corazones.

 

Pasaron algunas cosas más antes del cierre,
pero esas se quedan para nosotros.

Cuidados Paliativos Pediátricos: son vida.

«La musicoterapia es vida, y los niños están llenos de vida. 
Están llenos de música«

Así terminaba el otro día una charla sobre Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos. Y es que es verdad: los niños están llenos de música. Y esa es nuestro mayor regalo a la hora de trabajar desde la Musicoterapia: podemos abordar muchos objetivos no musicales a nivel neuromotor, de comunicación y lenguaje, de interacción social, etc…

La musicoterapéuta Carla Navarro (i), durante la sesión de tratamiento a una bebé con enfermedad rara, junto a Paz, madre de la niña.

Tengo la enorme suerte de trabajar en un equipo interdisciplinario de Cuidados Paliativos Pediátricos en Aragón (UCPPA). Y allí poder aportar todo lo que sé. Todo lo que soy. Cada una de las personas que formamos el equipo (Pediatras, Enfermera, Psicóloga y Musicoterapeuta) acompañamos a las familias que tienen hijos con enfermedades limitantes de la vida para ofrecerles los recursos sociosanitarios de los que disponemos. Así que detrás de esta foto, estamos todas. Y delante, también.

Ha hecho un año desde que la UCPPA abrió sus puertas en Aragón. Desde entonces hemos recorrido un camino no siempre llano, pero hemos superado juntas las dificultades. Y juntas seguimos trabajando para que este camino sea mucho más amplio y cómodo de transitar en un futuro. Y dentro de nuestra vida está el hacer visible lo invisible a través de la difusión de la cultura de los cuidados paliativos pediátricos. Salir en los medios de comunicación es una herramienta necesaria para que se conozcan no solo las necesidades de estas Unidades especializadas, sino las de las familias a las que acompañamos. Porque -no nos engañemos- como sociedad tenemos una responsabilidad con ellos. Y no se les puede dejar de lado en los momentos en los que más nos necesitan.

Musicoterapia: cuando los cuidados paliativos se disfrutan

G R A C I A S   Paz, siempre.
Por abrirnos las puertas de vuestra vida.
Para que a través de una mirilla todos conozcan

 

AQUÍ podéis leer todo el reportaje: https://www.diariodenavarra.es/noticias/magazine/sociedad/2018/12/08/musicoterapia-cuando-los-cuidados-paliativos-disfrutan-624878-1035.html

Hablemos de la vida antes de la muerte.

Hoy me he despertado leyendo esta noticia. Me la ha mandado una persona muy especial: una mamá que también tuvo que decir adiós a su hija. Pero ella -en Barcelona- sí contó con un equipo de cuidados paliativos pediátricos a su lado como es el que tiene el Hospital San Joan de Deu. Un acompañamiento muy diferente que el que puedan tener los niños que viven en Soria, en Coruña o en…

Hablemos de los niños que se mueren

«Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta… Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes«.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

 

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura.

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. LAURA LAFUENTE

https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

 

Y es que cuando he leído estas primeras frases… me he trasladado a ese día. O quizás, un poco antes. Al día que conocí a Hugo en el pasillo de la tercera planta. La primera vez que le miré a los ojos, que conecté con él a través de la música, de las voces de su madre, de su padre… ese mismo día llegaron las peores noticias.

Fue el primer niño de la Unidad al que acompañé en el final de su vida.
Sí Beatriz, cuánta razón: ojalá hubiéramos llegado antes. 
Porque muchas cosas hubieran sido diferentes.

Desde entonces ha pasado ya un año casi. Y te aseguro (porque ahora te escribo a ti) que hemos cambiado, crecido.. aunque aún tenemos algunos obstáculos -absurdos- que saltar para dar lo mejor de nosotras mismas con cada familia. Pero los saltamos ¿sabes?  La fuerza la cogemos de vosotros. De las familias. Que son a quienes nos debemos. Por quienes existimos. Y por los que cada día queremos la mejor asistencia posible. No hay obstáculo que juntas -seguimos siendo un equipo de mujeres- podamos saltar. 

Y si te soy sincera -ahora que no nos oye nadie- te diré que siempre que flaquean las fuerzas (que también ocurre), llego a la Unidad y miro la foto de vuestra familia. Esa que con tanto amor nos regalastéis. Y que preside nuestra entrada.

Gracias por tus palabras.
Gracias por tu sinceridad.

Ojalá en Aragón a todos los niños que requieren de la atención de los cuidados paliativos pediátricos, les hablen de nosotras. Les deriven a nuestra Unidad. Porque desde que cruzan la puerta, hay vida. Mucha vida.

 

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida.

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida. LAURA LAFUENTE

Día Mundial de los Cuidados Paliativos: «Porque yo importo»

La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) ha organizado con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos un acto el día 4 de octubre. Tendremos el placer de que el Dr. Marcos Gómez Sancho comparta con toda la sociedad un tema tan importante como el de «Morir en paz«.

Por otra parte, Cusirar ha confiado en el trabajo que realizo desde la musicoterapia hace ya 8 años en cuidados paliativos pediátricos desde la Fundación Porque Viven para mostrar una pequeña parte de él y poner el broche a la jornada con música.

Esa música que ha sido creada por los niños y sus familias en sus vidas.
Esos… sonidos para la vida.

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Acordes de vida

«Acordes de vida»,  así es como describieron -y llamaron- al reportaje sobre Musicoterapia que con tanto cariño y respeto realizaron Carlos, Diego, Paula y todos aquellos que no se ven detrás de las cámaras.

Una manera maravillosa de acercarse a lo que significan los cuidados paliativos pediátricos y la musicoterapia: V I D A.  Esa vida -corta o larga- que debemos acompañar para ofrecer bienestar, confort, miradas que lo dicen todo, silencios necesarios, movimientos voluntarios, ofrecer sonrisa, ofrecer… pero sobre todo escuchar, con todos los radares abiertos qué es lo que la familia y el niño quieren, necesitan.

Hacer visible lo invisible.
Para atenderlo por parte de toda la sociedad.
Es una responsabilidad de todos.
Para todos.

Aragón tiene la suerte de que el SALUD apostara por una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos formada por pediatras, enfermeras, psicóloga y musicoterapeuta. Que juntas damos lo mejor de nosotras mismas a cada familia.

 

 

Desde la Delegación de Aragón de la Fundación Porque Viven estaremos todo este mes de agosto trabajando duro diseñando nuestro plan de actuación dentro de la Unidad, pero también programando reuniones, diversas actividades para recaudar fondos para seguir con el programa de Musicoterapia y poder incluir otros dentro de la Unidad.

Todo para ofrecer los mejores servicios a todas las familias y niños de la UCPPA.
¡Sigamos soñando y caminando!