De cómo nos emocionamos con una mirada…

Gracias a la vida... (1)

Tres sonrisas captadas en un instante.
Vida. En el inicio. Y en el final. 
Sin girar la mirada cuando más hace falta.
Acompañando.
Riendo.
Y también llorando.

Cuando preguntan sobre los cuidados paliativos pediátricos, se enciende la mirada, se respira hondo porque se sabe que es una nueva oportunidad para poder difundirlos e intentar que la persona que tienes delante no comience pensando en el final, sino justamente por el principio: cuidar la vida.

Es algo que sorprende. Porque si bien es cierto que llegará un momento en el que ya no se pueda curar, siempre se puede cuidar. Es entonces cuando, en uno de los momentos más duros por los que puede vivir una familia, aparece un equipo de mujeres -en el caso de Aragón- que desde un enfoque interdisciplinario darán lo mejor de sí en cada instante. Eso conlleva en muchos casos, equivocarse. Y con ello, crecer.

A lo largo de estos ocho años como musicoterapeuta pediátrica en cuidados paliativos me he cruzado con muchas miradas. Algunas no las olvidaré nunca. Miradas que te tocan el alma. Miradas llenas de amor de un padre a un hijo. Miradas bajas mientras unas lágrimas recorren silenciosamente las mejillas de una madre cuando comienzan a sonar los primeros acordes de la guitarra. Miradas que eran capaces de llenar una habitación entera de vida. Una mirada cruzada con una madre donde sobran las palabras. Miradas que se apagaban

En este tiempo en Zaragoza, he aprendido a leer -sin palabras- las miradas de esas dos sonrisas que comparten conmigo el camión de bomberos de la nueva sala de espera del hospital materno-infantil, como las del resto del equipo.

A veces sonrío yo, porque sé de la fortuna que es tenerlas en mi vida. Otras solo me veréis observándolas sin que se den cuenta, cuando están tomando decisiones, valorando una intervención u otra, realizando un cambio de cánula, o haciendo miles de llamadas para conseguir que un material esté disponible para una familia. Es entonces cuando me doy cuenta de todo lo que durante estos dos años he aprendido de ellas, levanto la mirada, y me emociono -por dentro-.

 

Lo que surge en una sesión de musicoterapia…

cuidados paliativos pediátricos y musicoterapia

Era pasado el mediodía cuando di tres toques en la puerta de la habitación donde estaba ingresada una preadolescente -a la que tenía muchas ganas de ver-, y esperé a que alguna voz desde dentro dijera “pasa”.

Así fue. Así hice.

La sesión volvería a ser un espacio-tiempo para ‘nosotras’ mientras la familia iba a dar un paseo, tomar un café o descansar mínimamente durante el periodo de tiempo que durara la sesión de musicoterapia. Comenzamos escuchándonos, respirando y con unas notas de la sánsula guiadas por su ritmo respiratorio en ese momento.  Había traído mis tambores Trommus e ideado una sesión centrada en la estimulación motriz, ya que su movilidad se ha visto afectada por causa del tumor que padece. Pero como un objetivo secundario al que tenía en un principio en mi cabeza: expresar a través de los tambores el dolor emocional acumulado de todo el proceso vivido.

En un momento de risas compartidas con los tambores -porque los hay, y muchos!- me dijo:

–  ¿Te has fijado en lo que dice ese cartel?

La verdad es que no me he dado cuenta al entrar. ¿Estaba la última vez?  -contesté.

– Es que la otra vez que nos vimos no fue en esta habitación. Si quieres antes de salir lo puedes leer. -apuntilló.

Espera que lo leo ahora -dije mientras me fijaba con más intención en lo que querían decir aquellas seis frases- Es precioso, la verdad.

Hubo un pequeño silencio que se rompió cuando de mi boca salió, sin casi darme cuenta, un: ¿quieres que le pongamos música?.

¡Sí, por favor! -dijo sin pensárselo.

Y de repente allí estábamos las dos creando, de la manera más natural del mundo, una melodía para esa letra. La música brotaba sola, encajaba a la perfección… y aquellas frases cobraban vida. La cantamos varias veces, con risas entre medias porque yo cruzaba frases, para hacerla nuestra. Le propuse que la cantáramos hacia adentro, con los ojos cerrados, para mimar a nuestros corazones.

Y de repente, mirándonos a los ojos, canté su nombre antes de cada frase

D, es más valiente de lo que cree

D, es más fuerte de lo que parece

D, es más inteligente de lo que piensa ella de sí.

… e improvisando,  terminó cambiando el final para cantársela a sí misma.

Soy más valiente de lo que creo

soy más fuerte de lo que parezco

más inteligente de lo que pienso yo de mí.


Respiramos juntas el último acorde y nos quedamos en silencio
. Un rato que no puedo decir si fue corto o largo. Pero si necesario. Se había pasado la sesión sin ni siquiera darnos cuenta. Le propuse que el final  la hiciéramos en familia. Con un ‘juego’: hablar a través de las manos. Cada uno cogería una, cerraríamos los ojos y nos lo diríamos todo sin palabras mientras la música sonaba… y así hicimos. Salí de la habitación para buscarles y les conté -antes de entrar- que era lo que íbamos a hacer.

Fue un momento precioso donde yo estaba en un -magnífico- octavo lugar y ellos eran los protagonistas de lo que estaba ocurriendo, a través de miradas cruzadas sin ni siquiera hablar. Este instante permanecerá siempre en mi retina. Y, seguramente, en nuestros cuatro corazones.

 

Pasaron algunas cosas más antes del cierre,
pero esas se quedan para nosotros.

Cuidados Paliativos Pediátricos: son vida.

La musicoterapia es vida, y los niños están llenos de vida. 
Están llenos de música

Así terminaba el otro día una charla sobre Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos. Y es que es verdad: los niños están llenos de música. Y esa es nuestro mayor regalo a la hora de trabajar desde la Musicoterapia: podemos abordar muchos objetivos no musicales a nivel neuromotor, de comunicación y lenguaje, de interacción social, etc…

La musicoterapéuta Carla Navarro (i), durante la sesión de tratamiento a una bebé con enfermedad rara, junto a Paz, madre de la niña.

Tengo la enorme suerte de trabajar en un equipo interdisciplinario de Cuidados Paliativos Pediátricos en Aragón (UCPPA). Y allí poder aportar todo lo que sé. Todo lo que soy. Cada una de las personas que formamos el equipo (Pediatras, Enfermera, Psicóloga y Musicoterapeuta) acompañamos a las familias que tienen hijos con enfermedades limitantes de la vida para ofrecerles los recursos sociosanitarios de los que disponemos. Así que detrás de esta foto, estamos todas. Y delante, también.

Ha hecho un año desde que la UCPPA abrió sus puertas en Aragón. Desde entonces hemos recorrido un camino no siempre llano, pero hemos superado juntas las dificultades. Y juntas seguimos trabajando para que este camino sea mucho más amplio y cómodo de transitar en un futuro. Y dentro de nuestra vida está el hacer visible lo invisible a través de la difusión de la cultura de los cuidados paliativos pediátricos. Salir en los medios de comunicación es una herramienta necesaria para que se conozcan no solo las necesidades de estas Unidades especializadas, sino las de las familias a las que acompañamos. Porque -no nos engañemos- como sociedad tenemos una responsabilidad con ellos. Y no se les puede dejar de lado en los momentos en los que más nos necesitan.

Musicoterapia: cuando los cuidados paliativos se disfrutan

G R A C I A S   Paz, siempre.
Por abrirnos las puertas de vuestra vida.
Para que a través de una mirilla todos conozcan

 

AQUÍ podéis leer todo el reportaje: https://www.diariodenavarra.es/noticias/magazine/sociedad/2018/12/08/musicoterapia-cuando-los-cuidados-paliativos-disfrutan-624878-1035.html

Hablemos de la vida antes de la muerte.

Hoy me he despertado leyendo esta noticia. Me la ha mandado una persona muy especial: una mamá que también tuvo que decir adiós a su hija. Pero ella -en Barcelona- sí contó con un equipo de cuidados paliativos pediátricos a su lado como es el que tiene el Hospital San Joan de Deu. Un acompañamiento muy diferente que el que puedan tener los niños que viven en Soria, en Coruña o en…

Hablemos de los niños que se mueren

Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta… Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes“.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

 

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura.

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. LAURA LAFUENTE

https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

 

Y es que cuando he leído estas primeras frases… me he trasladado a ese día. O quizás, un poco antes. Al día que conocí a Hugo en el pasillo de la tercera planta. La primera vez que le miré a los ojos, que conecté con él a través de la música, de las voces de su madre, de su padre… ese mismo día llegaron las peores noticias.

Fue el primer niño de la Unidad al que acompañé en el final de su vida.
Sí Beatriz, cuánta razón: ojalá hubiéramos llegado antes. 
Porque muchas cosas hubieran sido diferentes.

Desde entonces ha pasado ya un año casi. Y te aseguro (porque ahora te escribo a ti) que hemos cambiado, crecido.. aunque aún tenemos algunos obstáculos -absurdos- que saltar para dar lo mejor de nosotras mismas con cada familia. Pero los saltamos ¿sabes?  La fuerza la cogemos de vosotros. De las familias. Que son a quienes nos debemos. Por quienes existimos. Y por los que cada día queremos la mejor asistencia posible. No hay obstáculo que juntas -seguimos siendo un equipo de mujeres- podamos saltar. 

Y si te soy sincera -ahora que no nos oye nadie- te diré que siempre que flaquean las fuerzas (que también ocurre), llego a la Unidad y miro la foto de vuestra familia. Esa que con tanto amor nos regalastéis. Y que preside nuestra entrada.

Gracias por tus palabras.
Gracias por tu sinceridad.

Ojalá en Aragón a todos los niños que requieren de la atención de los cuidados paliativos pediátricos, les hablen de nosotras. Les deriven a nuestra Unidad. Porque desde que cruzan la puerta, hay vida. Mucha vida.

 

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida.

Hugo y su familia solo pudieron contar con la ayuda de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en los últimos momentos de su vida. LAURA LAFUENTE

Día Mundial de los Cuidados Paliativos: “Porque yo importo”

La Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar) ha organizado con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos un acto el día 4 de octubre. Tendremos el placer de que el Dr. Marcos Gómez Sancho comparta con toda la sociedad un tema tan importante como el de “Morir en paz“.

Por otra parte, Cusirar ha confiado en el trabajo que realizo desde la musicoterapia hace ya 8 años en cuidados paliativos pediátricos desde la Fundación Porque Viven para mostrar una pequeña parte de él y poner el broche a la jornada con música.

Esa música que ha sido creada por los niños y sus familias en sus vidas.
Esos… sonidos para la vida.

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#becauseImatter

Acordes de vida

“Acordes de vida”,  así es como describieron -y llamaron- al reportaje sobre Musicoterapia que con tanto cariño y respeto realizaron Carlos, Diego, Paula y todos aquellos que no se ven detrás de las cámaras.

Una manera maravillosa de acercarse a lo que significan los cuidados paliativos pediátricos y la musicoterapia: V I D A.  Esa vida -corta o larga- que debemos acompañar para ofrecer bienestar, confort, miradas que lo dicen todo, silencios necesarios, movimientos voluntarios, ofrecer sonrisa, ofrecer… pero sobre todo escuchar, con todos los radares abiertos qué es lo que la familia y el niño quieren, necesitan.

Hacer visible lo invisible.
Para atenderlo por parte de toda la sociedad.
Es una responsabilidad de todos.
Para todos.

Aragón tiene la suerte de que el SALUD apostara por una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos formada por pediatras, enfermeras, psicóloga y musicoterapeuta. Que juntas damos lo mejor de nosotras mismas a cada familia.

 

 

Desde la Delegación de Aragón de la Fundación Porque Viven estaremos todo este mes de agosto trabajando duro diseñando nuestro plan de actuación dentro de la Unidad, pero también programando reuniones, diversas actividades para recaudar fondos para seguir con el programa de Musicoterapia y poder incluir otros dentro de la Unidad.

Todo para ofrecer los mejores servicios a todas las familias y niños de la UCPPA.
¡Sigamos soñando y caminando!

 

Fundación Porque Viven: Delegación en Aragón.

El apoyo a los cuidados paliativos pediátricos ha resonado a ritmo de percusión en la presentación de Fundación Porque Viven en los Porches del Audiorama

Se ha celebrado un divertido y terapéutico “círculo de percusión” y el photocall instalado en el centro comercial de La Romareda ha contado con una alta participación y presencias destacadas.

El centro comercial Los Porches del Audiorama se ha llenado la mañana del jueves 21 de junio de tambores e instrumentos de percusión para hacer resonar bien alto el apoyo a los cuidados paliativos pediátricos. A todos los participantes en esta actividad musical solidaria, la Fundación Porque Viven les ha dado las “gracias por sonar con nosotros”. La convocatoria, que ha contado con un amplio respaldo, ha invitado a participar en un original “círculo de percusión” que ha servido de presentación pública de esta entidad que apoya el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en todo el país, y que desde octubre del pasado año colabora con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos creada en el Hospital Infantil por el Gobierno de Aragón.

Ciudadanos, profesionales y usuarios de la entidad, y presencias destacadas de diversos ámbitos se han sumado a la convocatoria y pasado por el photocall solidario acompañando al director de Porque Viven, José Carlos López Seisdedos y a la musicoterapeuta Carla Navarro que desarrolla el programa de la fundación de apoyo a los niños que requieren cuidados paliativos en la Comunidad Autónoma de Aragón.

El evento ha contado con el respaldo destacado del Hospital Materno Infantil, con la presencia de Manuela Lanzuela, Subdirectora médica, y Mar Bruna, Subdirectora de Enfermería. Con todo el apoyo de Los Porches del Audiorama, y su gerente Javier Cuevas, que colabora dando sede social a la subdelegación abierta por la entidad en Aragón, la convocatoria ha contado además con la presencia de colaboradores incondicionales de Porque Viven como Clemente Pueyo, del patronato de la Fundación Seur, Nuria Gil de Fundación Ibercaja, y varios miembros de fundación DKV.

Notable ha sido también el respaldo de los operadores y agentes sociales del centro comercial de La Romareda y su entorno. Por parte de la Fundación Basilio Paraíso, su gerente Isabel Lecina. Ampliamente representada ha estado Mapfre Aragón, con Daniel Abian, Asún García y varios miembros del equipo de la dirección territorial. Además usuarios y familias y representantes de entidades sociales como Mar Ort y María José Julián de ARAPRODE, también Marta Mira de la Oficina Universitaria de la Atención a la Diversidad. Además, se han sumado colaboraciones como la de la periodista Mayte Salvador, que ha realizado en directo su programa de Es Radio.

 

 

Cuidados Paliativos Pediátricos
Como han explicado los representantes de Fundación Porque Viven, los cuidados paliativos pediátricos responden a la necesidad de proporcionar una atención integrada (sanitaria, psicológica, social y espiritual) que cubra las necesidades de los niños y niñas y sus familias cuando se diagnostica una enfermedad incurable que limita su calidad de vida y puede provocar una muerte prematura. En nuestro país existen unos 14.000 niños y niñas con diagnósticos que conllevan estas situaciones, que suponen un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para su familia, así como para el personal socio-sanitario que los atiende. El reto de la Fundación Porque Viven es apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España “para que los pacientes y sus familias vivan lo mejor posible el tiempo que vayan a vivir”.

El evento celebrado este pasado jueves 21 de junio se enmarca dentro del compromiso social de Los Porches del Audiorama, que realiza numerosas colaboraciones con entidades y causas sociales a través de la iniciativa “Los Porches solidarios”. Durante la presentación, Fundación Porque Viven ha mantenido una mesa informativa sobre el trabajo de la entidad y las vías de colaboración con las que se puede apoyar su importante labor.

Más información, en la web de la fundación www.porqueviven.org