Embraceable, una pelicula sobre el Síndrome de Williams

Ayer conocimos a una personita muy especial, que me conquistó con su sonrisa y su mirada.

Tiene 13 meses. Se llama M. y tiene Síndrome de Williams.

A mis niños les tengo un cariño difícil de expresar. Pero creo poder decir que es la primera vez que me cautivan de esta manera. Volví a casa con su sonrisa y su mirada clavadas muy dentro dentro dentro… y con muchísimas ganas de comenzar a trabajar con el mediante Musicoterapia. Va a ser una experiencia preciosa, ya que no hay nada mejor como el comienzo, y sobre todo con un niño tan pequeño con el que queda un camino precioso que recorrer.

 No os relataré qué es el Síndrome de Williams, para eso tenemos unas buenísimas Asociaciones que hacen una labor encomiable y a las que les proceso una grandísima admiración. Pero sí os diré que la Musicoterapia es una de las herramientas IMPRESCINDIBLES en la vida de estos niños, ellos…piensan música.

 

Copyrigth © 2011. Kent Creative.

Gracias a la Asociación de Síndrome de Williams de Cantabria descubro una película que aborda este síndrome desde su parte vital: la música.  Espero que el video se vea bien, sino id a su página web.

 

EMBRACEABLE

Película documental sobre el Síndrome de Williams, dirigida y producida por Jon Kent. Incluye comentarios de los principales investigadores en el Instituto Salk, de Harvard, Vanderbilt y otras instituciones. Pero el corazón de la película son las maravillosas escenas de las personas con el Síndrome de Williams mostrando su belleza intrínseca, encanto, gracia y talencia, navegando con los retos asociados del trastorno.

Son muchos los científicos que aparecen en la película, entre ellos:  Dra. Ursula Bellugi (Instituto Salk, directora científica de la película), Dr. Pat Levitt (director de Zilkha USC, Inst. Neurogenética), Dr. Levine Jaren (Unv. Harvard), Dra Carolyn Mervis (Unv. Louisville), Dr. Fishmann Inna (Instituto Salk), Dr. Ron Cristal (Colegio Médico de Cornell), Dra Ann Kaiser

El estreno mundial de Embraceable  serña en el Festival Internacional de Documentales de Tesalónica en Grecia la semana del 11 al 20 de marzo. Estará incluído como parte de un homenaje a los JJOO Internacionales de Atenas 2011. Mientras que la fecha de estreno de la pelicula no ha sido determinada. ¡Ya os imaginaréis mis ganas!

Para saber más acerca de esta película podemos visitar su página www.embraceablemovie.com

 

Copyrigth © 2011. Kent Creative. 

16 pensamientos en “Embraceable, una pelicula sobre el Síndrome de Williams

  1. hola Soy Núria Escudé musicoterapeuta universidad de Barcelona, hace 15 años que estoy con niños con la sindrome de Williams, y es iocreible su amor hacia la música y su profesionalidad!!
    me gustaria que moi centro este en los centros clinicos de muscioterapia, estoy colaborando activamente con la asociación catalana del sindrome de Williams y escrito varios articulos sobre el sindrome de williams y la musicoterapia
    os paso la dirección del Instituto Catalan de musicoterapia http://www.icmt.cat actualmente llevo 1o niños con sindrome de williams en la consulta.
    Felicitaros por la pagina,
    cordialmente
    Núria Escudé

  2. Nuria Escudé:

    Ha sido un despiste enorme el no tener tu Centro en el listado, ya que sé de él desde el inicio de la andadura musicoterapéutica. ¿Te suena el nombre de Carla Muñoz? Seguramente sí, ya que estudié contigo en la Universidad de Barcelona y siempre -SIEMPRE- hablo muy bien de dicha formación. 🙂

    Tienes mucha razón acerca de los niños con Síndrome de Williams, tanto Raúl como yo estamos realmente asombrados de los avances que en tan solo tres sesiones hemos ido trabajando. Sobre todo con un niño tan pequeño (13 meses) pero tan grande musicalmente.

    Seguramente comencemos también a trabajar con otro chico con Síndrome de Williams, y te adelanto que estamos emocionadísimos con la idea.

    Un saludo.
    Carla

  3. Yo tambien tengo un nino con Sindrome de Williams, para mi es una vendicion de Dios, es un angel en casa no existe tristeza porque mi nino se encarga de iluminar nuestro hogar, el llena la casa con la musica que le encanta tocar bailar cantar y leer libros acerca de la era de los Dinosaurios. La descripcion de los medicos son exactos y acertados. Se llama Jhojan Romero si ustedes pudieran escribirme acerca de la las tecnicas de musico terapia les agradecere con todo el alma. Atentamente:

    • Hola Sonia,

      No había visto tu comentario en el Blog hasta ahora (no sé por qué no me dio el aviso). Si quieres, escríbeme un email y hablamos acerca de la intervención musical en estos angelito.

      Un abrazo,
      Carla

  4. Hola soy Vanessa estoy muy contenta con los avances de este sindrome mi primer hijo se llama Sebastian y tiene este sindrome, para nosotros es muy importante que el se desarrolle musicalmente el sueña piensa y habla musica y aqui en Ecuador no lo pueden ayuda
    Saludos a quienes enseñan y dedican tiempo a estos angelitos musicales que estan aqui para enseñarnos que hay muchas formas de amar.

    • Vanessa.

      Como bien decís las mamás de estos niños, son como angelitos que dan todo su amor y sienten la vida de una manera muy especial, muy musical. No sé de nadie que en Ecuador trabaje con ellos desde este punto -la musicoterapia-, pero espero de corazón que encontréis allí a las personas adecuadas para acompañaros en su camino.
      Un abrazo fuerte,
      Carla

      • Hola Carla
        Muchas gracias por tus deseos te cuento que en Ecuador no hay personas que me puedan ayudar, me encantaria poder ir a España a que le conoscas a mi hijo por vacaciones. No se si tienes la direccion en Estados Unidos de alguna fundacion que conosca sobre estos casos necesito llevarle a Sebastian es bien inteligente y me gustaria que se habra campo en ptro pais, si tenemos visa y posiblemente me vaya en febrero.
        Un lindo año lleno de muchas bendiciones para ti y tu familia

        Vanessa

      • Hola Vanessa,
        pues la verdad es que en EEUU no sé de fundaciones, pero no será costoso encontrarlas por google. Espero que esto de sus frutos.

        Todos mis deseos también para tí y tu chico.
        Un abrazo,
        Carla

      • Hola ..!! Buenas noches, tengo un sobrino con el SW el próximo mes hace 4 años, hace 7 meses recién lo confirmaron, por favor si tenéis más información sobre el SW y centros de musicoterapia, os agradecería infinitamente, aún estamos pedirdos en cómo poder ayudar a evolucionar lo máximo posible, el va 1 vez por semana a musicoterapia, el centro donde acude se llama AUCA, queda en Urquinaona Barcelona. Por favor poneros en contacto conmigo os agradezco de antemano. Necesito información dé terapias y maneras de ayudar.. Gracias Leonela

      • Buenos días Leonela.

        Quizás lo mejor sería que os pusierais en contacto con la Asociación Catalana de Síndrome de Williams (http://www.acsw.cat/inicio.html) ya que son ellos quienes mejor os pueden asesorar. Sobre Musicoterapia y SW, hay un musicoterapeuta llamado Joan Capafons que trabaja desde hace años con personas con Síndrome de Williams de manera muy potente (http://joancapafons.com), así que podríais contactar también con él.

        Espero que os haya ayudado.
        Un abrazo,
        Carla

  5. yo tube un hijo con el sindrome de wiliams y yego a hacer mas de lo que los medicps dijeron que haria ,el fallecio hace 4anos y me dejo un una leccion de vida hermosa

    • Hola podrías contarme tu experiencia como madre de un niño con este síndrome… Soy madre de unas niñas gemelas de apenas 2 añitos de edad y recientemente me les fue diagnosticado este síndrome, la verdad no se que hacer estoy muy deprimida.

  6. hola,mi nombre es flor y tengo un hijo con s w ya tiene 20 anos y para mi a sido una vendicion ,le encanta la musica yes muy carinoso con todos ,lamentablemente en mi pais ecuador ni los profecionales saben mucho uno como madre para ayudarlos tiene que investigar mucho ,my hijo esta en el coleguio con la vendicion de dios va a terminar por que le encanta estar con amiguitos es muy sociable y muy organizado hace todo solo tenemos quien nos hace en la casa.los queaceres pero el es muy independiente y le gusta tener sus cosas muy ordenadas ,querer es poder my hijo a base de amor y terapia es muy independiente lo amo es mi vida ,a todas las mamitas que tiene estas vendiciones en sus vidas se que es duro pero el amor todo lo puede.

  7. hola quizás algun dia lea este mensaje hoy 9 de noviembre del 2013 cuando son las 19h06 minutos me siento muy orgullosa de mi pequeña gran angelito Dios hace 9 años se llama Angelina Paullette nacio el 2 de agosto y a los 6 meses de nacida me le detectaron el síndrome de willians después de tantos exámenes me dijeron que ella tenia ese síndrome y desde hay hasta ahora cada vez que ´puedo andar en internet leo busco investigo acerca de esta síndrome y no pierdo las esperanza de algún dia aquí en el ecuador se haga o se lleve a cabo una asociación para estos niños que son angeles aquí en la tierra. si es verdad que aveces me siento muy mal porque en las escuelas no hay apoyo para ellos y en otras que se dicen llamar escuelas para niños con ciertas discapacitades cuando voy y pido cita en información me dicen que solo atiendes niños down y para los demás no hay como ayudarlos
    pero sigo en la lucha ahora estoy tratando de averiguar todo acerca de las operaciones de columna escoliosis para mi nena aunque se de antemano que aquí en mi país no las hacen estoy tratando de informarme pues quisiera saber si hay alguna organización o fundación me pueden ayudar pues quisiera darle una mejor calidad de vida a ni niña su curvatura es muy grande eso me dijo el medico que me la examino hace un mes
    pero tengo mucha FE en mi DIOS y se que el me va a ayudar solo quisiera mas información y ayuda gracias por escucharme soy de Guayaquil ecuador gracias

    • Buenos días Ángela.
      Siempre emocionan mucho las palabras de una madre que, nueve años después, sigue luchando dentro de su país para que se pueda ayudar a su hija.
      Yo soy musicoterapeuta, y sí que es cierto que he estado trabajando con niños con S. de Williams y que he estado estudiando el Síndrome (como parte de mi trabajo, para ayudar mejor en mi terapia). Pero casi te recomendaría que si necesitas más información y ayuda escribas directamente a la Asociación Síndrome de William de España (ASWE). http://www.sindromewilliams.org
      Ellos, sin duda alguna, sabrán darte el apoyo que les pidas.
      Un abrazo fuerte.
      Carlahttps://sobremusicoterapia.wordpress.com/wp-admin/edit-comments.php?p=742&approved=1#comments-form

    • Hola Angela no estas sola yo también soy bendecida por Dios al ser madre de un chico de 16 años con SW soy de Quito , el camino ha sido muy duro no hay profesionales que puedan ayudarle a mi hijo. Mi hijo es la fuente de inspiración que guía mi vida el esta con profesor de música, no te desesperes si su avance escolar no avanza, dale herramientas a tu hijita para que se pueda defender en al vida. Un abrazo
      Sheila

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