Confiad en los padres de la misma forma que ellos confían en nosotros

En la página 49 del libro  Convivir con el autismo (Learning to Live with High Functioning Autism) de Mike Stanton, éste hace un llamamiento a los diferentes profesionales que tienen relación con los niños con autismo:

 

Confiad en los padres de la misma manera en que nosotros confiamos en vosotros
cuando ponemos en vuestras manos el futuro de nuestros hijos. 
No nos tratéis con condescendencia, no nos rechacéis ni etiquetéis. 
Puede que no siempre sepamos qué es lo mejor para nuestros hijos.
Pero tened por seguro que siempre queremos lo mejor para ellos.

 

Quien me conoce sabe cómo pienso acerca de este tema, y estas palabras que Mike Stanton escribe reflejan mi pensamiento. Me indigno, para que mentir, cuando me encuentro con algún profesional y me dice “es que estos padres”. Sí, los padres de los niños con autismo con los que trabajo, tienen suficiente presión, tensión y una problemática social y personal muy dura como para que encima se encuentren en mí un muro. 

Es muy fácil decir o juzgar una actitud cuando uno tiene un encuentro semanal de 45′ con un niño con autismo. Pero los padres, hermanos, son quienes conviven con él el resto de las 23’15 horas del día.  Ésto fue algo que aprendí cuando fui monitora voluntaria en un campamento de verano que realizó APNA en Miraflores de la Sierra hace unos años. Todo lo que pude leer hasta ese momento, no era más que papel mojado cuando estás 24 horas al día con chico/as con autismo. Hay cosas que no se encuentran en los libros, porque ellos sólo muestran la “generalidad” del trastorno, y cada uno de los niños con autismo son diferentes y únicos. Pero tal y como lo somos todos y cada uno de nosotros. Esa experiencia me marcaría para siempre, en este y en otros muchos temas.

Los musicoterapeutas y el resto de los profesionales que tratamos con niños con autismo no podemos ser una pared, un obstáculo más en la vida de las familias con personas con autismo. De eso, ya se encarga el resto de la sociedad, las instituciones…  

Hoy, tras la relectura del libro de Mike Stanton, veo las cosas muy diferentes. Coincido en algunas de sus palabras (que subrayo), pero discrepo en otras cosas (como cuando llama “enfermedad” al “trastorno”, aunque no sé si es fallo de traducción). Así como veo la gran diferencia que hay con/para nuestro país. Y los muchos avances que se han logrado, gracias -como no- a la lucha de esos -sus- padres.

 

4 pensamientos en “Confiad en los padres de la misma forma que ellos confían en nosotros

  1. es cierto el comentario que lei; en la parte que dice: “otros padres” a mi me sucedio en varias terapias cuando llevaba a mi hijo adair la verdad me sentia tan mal porque era como si yo no le estuvira hechando ganas, o sentia que yo estaba mal y por ello mi hijo no avanzaba. En realidad yo como madre de un niño con espectro autismo quiciera tener mas conocimientos y poder ayudar mas a mi hijo abarcar mas, pero yo se que todo va con tranquilidad
    y unidad para el bienestar de toda la familia.
    Gracias por compartir este fragmento del libro debe de estar buenisismo ojala algun dia lo pueda conseguir.

    • Pilar, el día a día es muy duro. Lo sabemos.
      Y los padres son quienes aguantan toda la presión. Los profesionales que trabajamos con niños con TEA debemos ser muy cuidadosos a la hora de hablar con ellos, no me refiero a poner “paños calientes”, pero sí partiendo de esa base. Por otro lado, en muchas ocasiones se nos exige casi “curar al niño con TEA”, y esto, no es posible.

      Debe comenzar a crearse una buena red entre padres y profesionales desde el primer momento, porque es la única manera de mejorar entre todos

  2. Cada día más profesionales tienen esa visión, que es la única visión posible para conseguir lo mejor y dar mayores oportunidades a los niños. No tiene sentido encontrarnos en aceras opuestas, padres y profesionales tienen que ir de la mano para acompañar al niño en su crecimiento personal, en su aprendizaje y en definitiva en su recorrido de vida. Mucho ánimo y no pierdas nunca esa visión.
    Un saludo Inma

    • Inma, si algún día pierdo este punto de vista, es que habré perdido el norte en mi vida.

      La relectura del libro de Stanton, coincidió con el final de trimestre en la EMM donde trabajo. La madre de P. (un niño de 11 años con autismo) llegó antes ese día y tuve la ocasión de hablar con ella un rato, cosa rara debido a la organización y poco tiempo del que dispongo en la EMM entre sesión y sesión. Y me emocioné, para que mentir, escuchándola. Esa noche, cuando llegué a casa pensé que nunca más volvería a permitir escuchar a nadie decir “es que los padres también cómo son, pretenden..”. Pues sí, la madre de P. quiere lo mejor para él. Se gasta lo necesario (y más) en proporcionarle las mejores terapias. Y ambas sabemos que dentro de este mundo, si tienes dinero bien, sino, te las ves y te las deseas.

      Y no es demagogia, no quiero palmadas en la espalda por ello, porque no es mi pretensión. Pero sí quiero tener la oportunidad de discutir con esas personas que así lo afirman, mostrarles mi punto de vista, el suyo, el de los padres.
      Lo mío no es simplemente un trabajo, es una elección de vida. Cuánto más investigo, más “experimento” –musicalmente hablando-, y más me equivoco, estoy fortaleciéndome para recorrer el resto del camino que yo misma he elegido. Pero no por mí, sino por ellos.

      Porque estoy harta de escuchar que hay que “fomentar la flexibilidad mental en los niños con autismo” y encontrarme con auténticos inflexibles en las sesiones. Porque me indigno al ver cómo modifican conductas (con lo delicado de estas intervenciones) pero no se replantean por qué están esas conductas, cuál es el fondo de las mismas, qué intentan decirnos con ellas… y ni siquiera ven la ansiedad y frustración que hay bajo esas conductas. Y no vuelve a ser demagogia barata, pues entiendo que hay conductas inadecuadas socialmente que deben de ser modificadas, pero no todas, ni de raíz porque simplemente no sabemos con certeza cuál es la raíz.

      Muchas veces estos comportamientos son la expresión de ataques de pánico (ansiedad y frustración) ante el mundo que les rodea. Y llegan los profesionales y encima se los cortan.

      Un largo tema del que debatir, como verás.
      Un abrazo
      Carla

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