Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy es un día muy especial para las personas que tratamos y trabajamos con niños, jóvenes y adultos especiales

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y se puede apoyar con nuestra firma y/o donativo.   También podemos visitar la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y navegar por su página conociendo más acerca de su trabajo y de las personas afectadas por las diversas patologías consideradas “Raras”.

(Foto:   Extraída de la web de FEDER)

Cuando, en muchas ocasiones, hablo con personas que no están dentro de este mundo, se asombran de la cantidad de enfermedades que desconocen. Pero sobre todo  se alarman de que no se invierta más en ellas. 

Esa siempre ha sido una de las cosas que más me han indignado:  Por qué no se invierte más dinero público en mejorar la calidad de vida de estas personas, en investigar más acerca de sus patologías, y en cambio vemos día tras día como se despilfarran miles de millones de euros en partidas presupuestarias que no tienen mayor valor que la que pueda tener la vida de uno, dos, tres,… cien,.. miles seres humanos. 

 La vida. La Calidad de Vida. 

A eso deberíamos aspirar. El resto, en muchas ocasiones, sobra.

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