La Musicoterapia no cura, pero cuida: Cuidados Paliativos

Llevo algunos días preparando una serie de entradas entorno al trabajo que desarrollo en Musicoterapia y Cuidados Paliativos Adultos y Pediátricos.  Después de casi cinco años de desarrollo profesional en este ámbito sociosanitario, en el que he ido probando diferentes técnicas de musicoterapia, este verano he estado supervisando mi trabajo y reflexionando acerca de las sesiones con las personas adultas o niños que se encuentran en el final de su vida… y me gustaría poder compartir algunas de ellas con los que estáis al otro lado de la pantalla.

Pero mientras, los que estéis en Madrid podemos conversar acerca de esto y mucho más. Esta tarde participaré invitada por la Revista Leer y la Editorial Galaxia Gutenberg a un coloquio junto con Álvaro Gándara (Presidente de la SECPAL) entorno al libro “Ser Mortal: La medicina y lo que importa al final” en conmemoración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos -que fue el pasado sábado 10 de octubre-.

Es para mi todo un placer -y un honor, para qué vamos a mentir- compartir espacio con Álvaro Gándara, ya que es un gran paliativista del que siempre -escuchando y sintiendo lo que dice- aprendo muchísimo. Y es -todavía más placer- poder estar como musicoterapeuta en un espacio así hablando de la disciplina que tanto me apasiona. Compartiendo con todos lo que desde ella podemos hacer, desde un enfoque holístico y un abordaje integral de la persona que acompañamos en este proceso de vida.

Y -sobre todo- es una responsabilidad. Espero poder estar a la altura y poner voz a todas las personas que he acompañado a lo largo de estos años, y acompaño actualmente para hacer los #PaliativosVisibles a la sociedad. Porque yo -lo repito una y otra vez- llegado el momento quiero a un paliativista a mi lado. YO QUIERO CUIDADOS PALIATIVOS PARA TODOS.

Está claro que la Música no cura (y del quien diga lo contrario, no me fío), pero sí cuida. Y es desde aquí donde parto para acompañar en cuidados paliativos.

• No cura, pero sí reduce el nivel de ansiedad.
• No cura, pero sí se disminuye la percepción del dolor.
• No cura, pero se aumenta el nivel de autoestima.
• No cura, pero sí potencia las capacidades expresivas que la persona conserva.
• No cura, pero sí nos proporciona una manera de gestionar las emociones.
• No cura, pero…

La Musicoterapia no cura. 
La Musicoterapia cuida.

#PaliativosVisibles

Desde que hace ya 6 años entrara de la mano de la Fundación Porque Viven en las casas de los niños en Cuidados Paliativos Pediátricos que atiende la Unidad de CPP que coordina el Dr. Martino en el Hospital Niño Jesús de Madrid, mi vida cambió de una manera increíble.

Empecé a entender que de los aproximadamente 3000 niños menores de 18 años que mueren en España cada año, el 80% no lo hacen por enfermedades oncológicas sino por enfermedades neurodegenerativas. Y este fue un dato que me llamó la atención, pues siempre que me hablaban de muerte infantil me venía a la cabeza la misma imagen que a ti que estás leyendo estas líneas. Comencé a indagar más y más sobre el tema. Y me asombré de que nuestra sociedad no dedicara más esfuerzos a ellos, a los más pequeños, a través de los #cuidadospaliativos.

De la mano de Carola del Rincón -la maravillosa psicóloga de la Unidad-, las familias no solo abrieron las puertas de sus casas para que entráramos con instrumentos musicales, sino que abrieron las puertas de sus vidas. Conocer a sus niños (mis niños, como los llamo siempre) y comenzar a entender el mundo desde su lugar, a través de sus ojos, de sus respiraciones, pequeños movimientos...

Escuchando primero, tienen mucho que decir.
Acompañando después, ellos marcan por donde quieren ir.
Estando en silencio, ¡qué necesario!.
Tomando un café con mamá/papá, simplemente estando.

A los Cuidados Paliativos Adultos llegué hace no tanto, gracias a la Fundación Laguna. Y allí tuve el privilegio de acompañar a muchas personas que acabaron de cambiarme por completo. Con ellos exploré todo lo que la Musicoterapia puede hacer en el final de la vida desde lo no verbal. Desde el viajar lejos a través de los sonidos… a pesar de no podernos levantar de la cama.

En estos años he aprendido que los Paliativistas son aquellas personas que quiero tener cerca si en algún momento los necesito. Porque no nos podrán curar, pero saben cuidar. Me he dado cuenta del gran tabú que es la muerte en nuestra sociedad, a pesar de que todos nosotros pasaremos por ella. Y que es una responsabilidad de todos hacer visibles las necesidades que como sociedad no podemos obviar.

Todos y cada uno de esos pequeños-grandes corazones me acompañan siempre, igual que los acompañé yo: desde el más puro amor. A pesar de que muchos de ellos ya lo hacen desde otro lugar.

Descubrí que los cuidados paliativos no son sinónimo de muerte, sino de vida.
De calidad y bienestar al final de la vida.

GRACIAS por dejarme formar parte de vuestras vidas
#paliativosvisibles

La vida es un regalo.

El lunes 18 de julio a las 1.31am , tras un proceso de parto intenso, largo y precioso- entre luz tenue y música abrió los ojos al mundo M. 3,760kg y 52cm…de pureza y amor. Y en el justo momento en el que reptando sobre mi se enganchó a mi pecho…supe que jamás habría otro ser al que pudiera amar más que a él.

 

Ahora nos estamos sincronizando en casa,
por lo que nos veremos a la vuelta de todo este proceso.

Gracias vida!

World Music Therapy Day

Hoy se celebra el Día Mundial de la Musicoterapia. 

Esta disciplina que cambió mi forma de entender la vida, las relaciones con el otro, las capacidades que pueden ser potenciadas con la música… y la Música en sí misma.

 

[Trabajemos para que se regularice esta profesión en nuestro país]

 

 

Music Medicine or Music Therapy ¿?

Desde hace un tiempo en nuestro país se están implantando programas de Música en los Hospitales. Es algo que a mi -personalmente- me alegra. Pero cada vez que sale por la televisión una noticia refiriéndose a ello, hay varias personas que me escriben (vía wassap, email o redes sociales) para decirme -con toda su buena intención, claro-:

¡Mira Carla lo que tú haces!

Y eso ya, no me alegra lo más mínimo, ya que yo no doy conciertos en salas de espera o en Unidades de Extracción de sangre… yo me dedico -como musicoterapeuta- a hacer Musicoterapia con diferentes pacientes ingresados en Unidades de Cuidados Paliativos, o en Unidades de Oncología. Es entonces cuando me doy cuenta de que no son pocas personas las que creen que los musicoterapeutas nos dedicamos a “tocar para el paciente” en vez de “hacer musicoterapia con el paciente”.

Y con ello no digo que una cosa sea excluyente de la otra ¡¡para nada!! De echo siempre he pensado que en los Hospitales -y en otros lugares- debería haber más música para modificar el ambiente. Pero una cosa, no es la otra.

Así que tras estar revisando el artículo de Archie, P., Bruera, E. & Cohen, L. (2013) Music-based interventions in palliative cancer care: a review of quantitative studies and neurobiological literature de repente algo me ha recorrido por dentro y se me han venido diferentes ideas para preparar una entrada sobre lo que los americanos llaman “Music Medicine or Music Therapy” en relación a este tema.

Eso sí, espero que M. no decida nacer antes y me de tiempo 😉
¡Nos vemos pronto por aquí!

 

 

Un espacio en El Recreo para la Musicoterapia

Que te inviten a participar en un espacio televisivo como es El Recreo que conduce Alonso Caparrós, es una maravilla. Más si es para poder contar el Proyecto de Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos con la Fundación Porque Viven.

Explicar en tan pocos minutos cuál es la labora de la Fundación, así como poner luz a lo que son los Cuidados Paliativos Pediátricos sabiendo que son VIDA fue una tarea ardua. Sobre todo para aquellos que me conocen y saben lo muuucho que me apasiona este tema y lo muuuucho que me enrollo con él. Así que sí! Todo un reto!

Como dice Alonso, será el comienzo de una serie de encuentros. Que seguramente tendrán que esperar por el nacimiento de M. Pero como la vida me ha enseñado en este último mes: lo que tiene que ser, será. Y todo acaba fluyendo para que así sea. Así que… a esperar!

Me emociona mucho el hecho de que mientras hablábamos sobre Musicoterapia, Vida, Sonido… se puede ver el video que realizamos para la Jornada Benéfica “Música que Cuida” en la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano, donde muchas personas colaboraron para conseguir financiación para el proyecto. Han sido unas semanas llenas de nervios, de emociones creando la Jornada (que aunque parezca fácil, no lo es!). Pero sobre todo, de darte cuenta de la cantidad de personas maravillosas que una tiene a su alrededor y de cómo han colaborado en que se siga haciendo posible un sueño: seguir llevando la Musicoterapia a las casas de los niños en Cuidados Paliativos Pediátricos.

Desde aquí dar las gracias  -una y mil veces- a todos los que formaron parte en “Música que Cuida”: Raquel Machín (coordinadora de la Escuela Municipal de Música de Collado Mediano), a Araceli Lavado (Profesora de Canto de la Escuela), Eliana Mármol (Profesora de Música con Bebés de la Escuela), Patricia González (Taller de Cuenta Cuentos con Música), Elvira García Tobarra e Isabel Quintero (Taller de Masaje con Bebés), Coralie Pearson (Círculo de Percusión), a los grandes músicos que inundaron la Escuela de Música Irlandesa (Balfour, Íker, Jose Luis, Robin, Eugene, Alfonso, Héctor, Gaby y a los que se unieron en la session), a todos las personas famosas que han cedido su imagen para animar a colaborar con nosotros, a las voluntarias de Akafi, al Ayuntamiento de Collado Mediano que nos cedió el espacio, a Villalba Musical, a Instaladora 7 Picos, a las Editoriales Mr. Garamond y AFEBAC, al periódico Sierra Madrileña, al pintor Ángel Sánchez por regalarnos uno de sus cuadros para que lo subastáramos y a todos los que pujaron por él, especialmente a Manuel García Dopico y Beatriz Jiménez Cobos que fueron los que finalmente se lo adjudicaron, a la empresa de animación JAUJARANA, y en especial a todas las familias que acudieron.

[Y gracias a mi pequeño M. que me ha acompañado en todo este tiempo]

 

Musicoterapia y Vínculo Afectivo: Cuidados Paliativos Perinatales

Hoy toca preparar mi participación en la Mesa Redonda dentro del Curso sobre Pérdidas Perinatales que desde la “Red el Hueco de mi vientre” se ha organizado en el Hospital de Logroño los días 26 y 27 de mayo.

En esta mesa redonda de profesionales hablaré sobre la “Musicoterapia y Vínculo Afectivo: Cuidados Paliativos Perinatales”, haciendo hincapié en cómo la música, la voz de la madre influye en la vinculación afectiva prenatal. En el mostraré los datos que obtuvimos de la investigación realizada hace año y medio en un Centro de Salud de la Comunidad de Madrid, pero también el trabajo que realizo en los Cuidados Paliativos Pediátricos.

Según D’Almeida et. al. (2006)  la experiencia por la que pasan unos padres en proceso de gestación de una nueva vida cuyo bebé tiene un diagnostico fetal letal es análoga a la que tienen las familias con hijos de otras edades con enfermedades incurables. Las necesidades vitales de estas familias son atendidas cuando entra en juego un enfoque integral de los cuidados en el final de la vida. De la misma manera que atendemos a la persona en cuidados paliativos -ya sean pediátricos o adultos- en el final de la vida, el tiempo que este bebé esté vivo, se debe proporcionar la mayor calidad de vida.

Y en este punto es donde entra en juego mi Tesis Doctoral sobre cómo la Musicoterapia puede influir en la vinculación afectiva de las familias cuyos bebés requieren de Cuidados Paliativos Perinatales.

Más info del curso: http://www.redelhuecodemivientre.es/curso-de-la-red-el-hueco-de-mi-vientre-en-el-servicio-riojano-de-salud/

La musicoterapia en la entrada y salida de la vida.

El amor esa es la base de mi trabajo:
el amor que siento por la música  -y lo que es capaz de hacer-,
el amor que siento por las personas  -y lo que somos capaces de llegar a ser-.

Hace unas semanas se pusieron en contacto conmigo desde la Revista Innatia y comenzamos a hablar de lo que es mi vida: la Musicoterapia. Es curioso leerse a una misma y darse cuenta de que no sobra una coma, de que al verlo desde fuera todavía me apasiona más este camino que he elegido: la vida en sus inicios, en su final.

Espero que disfrutéis leyéndola de la misma manera que he disfrutado susurrando desde -esta- mi ventana al mundo.

Lee aquí: http://www.innatia.com/s/c-musicoterapia/a-la-musicoterapia-en-la-entrada-y-salida-de-la-vida-con-carla-navarro-6702.html