MTCOV-19 es un grupo de trabajo e investigación formado por musicoterapeutas profesionales, perteneciente a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPaL).
El objetivo del grupo MTCOV-19 es el de diseñar un protocolo de atención clínica de musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos y el ámbito sanitario que pueda ofrecerse a los musicoterapeutas profesionales como una guía de prevención frente al covid-19 en la atención hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria.
Si eres musicoterapeuta profesional y trabajas en el ámbito sociosanitario, participa en el cuestionario que se ha elaborado para evaluar la situación de la musicoterapia en este periodo pinchando en el siguiente enlace:
Hace ya varios meses Paco Doblas, periodista y Director de “Despierta Aragón” de Aragón Radio me propuso colaborar dentro de su espacio. Me pareció una idea maravillosa que me ofrecía la posibilidad de contar a la sociedad mi mundo: la música y la vida.
Dejé un tiempo para cerrar algunas heridas que tenía abiertas tras momentos de cambios y llevo ya semanas trabajando para dar lo mejor de mí misma en este formato que tanto me gusta: la radio.
A partir de este lunes 22 de febrero -los dos patitos, como decía mi abuela. Gracias por el guiño desde el cielo- nos vamos a estar encontrando a través de diferentes experiencias musicales -terapéuticas, interpretativas, vitales- y compartiendo muchas historias de música y vida.
Bienvenidos a esta nueva etapa de mi vida. Todo comienza con un nuevo Latir.
[Gracias Paco, por creer que mi voz puede trasmitir tanto]
El otro día me di cuenta de que este año 2021 se cumplen 10 años desde esa primera vez que crucé la puerta de la primera casa -en Madrid- del niño en cuidados paliativos pediátricos con el que comenzaría todo. No fue una simple puerta. Fue comenzar a sentir, a vivir y a habitar de otra manera.
La musicoterapia, tal y como la entendía antes, ha ido cambiando mucho. Unos niños me han ido enseñando lo realmente importante en esos momentos… para convertirme en una “tubería” y poder llevárselo a otros.
Todo comenzó en Madrid, y la vida me ha llevado a Aragón. Ahora es aquí donde suenan los acordes, sonidos, tambores, y donde mi voz se trasforma y se hace una con la suya. Es aquí donde formo parte de un equipo de atención paliativa pediátrica con las que aprendo. Con las que crezco.
Y os mentiría si os dijera que no duele. Porque sí lo hace. Siempre lo digo -porque es verdad-, pero el día que no llore porque un niño fallezca dejaré de hacer lo hago. A veces, lloro dentro. Otras lo hago con una sensación de paz difícil de explicar. Otras con una sonrisa, mientras lanzo un beso al cielo. Y otras, necesito unos días para gestionar lo vivido.
Pero siempre es través de la música con la que la paz llega a mi vida.
“Madre siempre habrá, estemos donde estemos, una gran línea recta entre tu cuerpo y el mío”. Nunca estas palabras de @Marwanmusica cobraron tanto sentido como cuando sales de acompañar el último suspiro de vida de un niño. Y escuchas el desgarrador grito de una madre que acaba de perder al ser que más amaba en la vida.
La música no cura. Nunca lo hará. Pero es un bálsamo para el alma. De aquel que deja de tener miedo ante la muerte, y para aquella que le acompaña dando luz a esos momentos.
[Porque esta vida, merece otra. Y estos 10 años de acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos merecen mucho más que una simple entrada en el blog. Pero necesito tiempo. Para reflexionar. Sentir. Revivir. Expresar]
Aunque las sesiones presenciales de Música para Crecer siguen suspendidas debido a la situación sanitaria en Aragón, a través de sesiones virtualesacompañamos a más de 15 familias a la semana. En ellas el juego es la base de todo nuestro proceso de aprendizaje musical, pero también hacemos mucho hincapié en el contacto físico a través de caricias, abrazos, sostén… que es lo que más nos falta en este momento de distancias, separación. Queremos seguir brindando a los niños experiencias y momentos significativos llenos de amor, cariño a través del con-tacto, para paliar las secuelas que la situación actual puedan estar teniendo sobre su estado psicoemocional y social.
¿Quieres más información de cómo son para unirte a esta comunidad sonora?
Vamos a seguir creando esperanza a través de las sesiones de Música para Crecer. Pintando cuadros sonoros, jugando mucho y generando experiencias musicales que nos ayuden a llenar nuestras casas del mundo que queremos para ellos: nuestros niños.
Utilizando estos momentos musicales en familia para ayudarnos a gestionar el fango que se mueve bajo nuestros pies, pero que no nos va a dejar inmóviles.
Que no se nos olvide seguir musi-k-eando la vida.
[Y no os puedo negar que se me llenan los ojos de lágrimas al escribir estos emails a las familias]
Mis sueños cambian, crecen… pero no desaparecen. Hoy me recuerda Facebook este momento de hace 3 años, justo el día en el que estoy elaborando un trabajo sobre la importancia de los teratógenos en el desarrollo cerebral del niño y leo el artículo de Kok et al. (2015) Normal Variation in Early Parental Sensitivity Predicts Child Structural Brain Development, donde estos autores afirman que “La variación normal en la calidad del cuidado se relaciona con los marcadores de un desarrollo cerebral óptimo en niños”. La importancia del acompañamiento del adulto durante la infancia de los niños tiene un alto impacto en el desarrollo cerebral de los mismos.Si ademas -a nivel prenatal- se le proporciona una estimulación musical, según Hyde et al. (2009), quince meses después se observan cambios en la propia estructura cerebral (lo que muestra una mejora en las habilidades cognitivas, musicales y motoras de los niños).
Y son justamente estos beneficios a nivel pre y perinatal los que abordamos desde el proyecto de Música para Nacer, donde la música se utiliza de una manera global, integral y científica para promover en las familias un cambio en el paradigma del acompañamiento del bebé por nacer, haciendo hincapié en la importancia de la música a nivel de desarrollo sensorial, afectivo, social y cognitivo.
Y dichas estas reflexiones… me dispongo a preparar mi sala para las sesiones virtuales de musicoterapia preventiva que realizamos esta mañana con las familiasAraprem (Asociación de prematuros de Aragón), y que tanto estoy deseando. Una nueva jornada para traspasar las pantallas y “colarme” musicalmente en sus casas.
Como parte de una PEC de la asignatura de “Atención y Memoria” del Grado de Psicología, he tenido que ver el Documental de “El hombre con 7 segundos de memoria” sobre la vida del director de orquesta Clive Wearing, que tras una infección vírica en 1985, sufre graves lesiones cerebrales que le provocan una amnesia sumamente grave que le impide siquiera pensar.
Esto para él es una de las mayores torturas ya que “cada momento es el primero. La amnesia lo borra todo. No tiene recuerdo de ningún acontecimiento de su vida”. Así como avanza el documental vas viendo la ansiedad, angustia, ira y desesperación que ello le provoca, sobre todo en los primeros 10 años de su vida así. Luego, no saben por qué, va desapareciendo. Y sin embargo, a pesar de las graves lesiones, la música está intacta en él. Así como su capacidad para tocar el piano.
Lo que me ha llamado muchísimo la atención es cómo en un momento hablan de que le diagnosticaron “alucinaciones auditivas” porque él escuchaba música en su cabeza… y claro es inevitable que reflexione sobre ese punto y os diga que los músicos tenemos lo que Edwin Gordon denomina “Audiation” o pensamiento musical. Que se identifica como el pensamiento lingüístico ¿acaso no escucháis en la cabeza vuestras voces al leer? Pues yo escucho música cuando leo una partitura o simplemente al recordar un pasaje de la Cabellería Rusticana de Mascagni.
Y me entraba la duda de si realmente eran alucinaciones o música sonando cuando cerraba los ojos. El resto… os invito a ver el documental. Os gustará.
Después de mucho tiempo, tesis doctoral mediante, aprendizajes maternales… en febrero sentí que era el momento para abrir este nuevo espacio, como comenté en entradas anteriores del blog de Música para Nacer y Crecer. Pero todo se torció con la situación sociosanitaria que nos ha tocado vivir.
Durante el periodo de confinamiento reflexioné mucho sobre las diferentes situaciones que estaban agravando el proceso de vinculación materno-filial prenatal, por lo que comencé a elaborar un programa que pusiera el foco en las variables que podían estar mediatizando el proceso vincular y es ahora cuando todo cobra vida con la apertura de estos grupos de musicoterapia prenatal.
Ahora siento todavía una mayor responsabilidad por todo lo que ha supuesto -y supone- para las mujeres estar viviendo su proceso de maternidad en un contexto sociosanitario como el que estamos viviendo. Por lo que me emociona poder abrir este espacio de acompañamiento musicoterapéutico dedicado a la etapa prenatal.
Música para Nacer pone en primera línea la importancia de la presencia a través de la música, el sonido, la voz, la vibración, la visualización, la percepción corporal… como una de las mayores herramientas paratransitar por este proceso tan transformador de la vida.
Cumpliendo con las medidas sanitarias de prevención del covid-19, hemos establecido:
desinfección de la sala antes y después de su uso
se mantendrán las distancias de seguridad
uso de gel hidroalcohólico a la entrada y salida
el uso de los instrumentos musicales en cada sesión será individual
el material en papel (repertorio o material anexo) será enviado por email para su impresión o su uso en dispositivos electrónicos (IPad o Tablet)
cada persona dispondrá de una esterilla propia que será debidamente desinfectada
se hará uso de mascarilla durante las sesiones
los zapatos se dejarán fuera de la sala, en una zona habilitada para ello, y se hará uso de calcetines calentitos
Toda la información para inscribirte la encontrarás en la pestaña de “SESIONES PRESENCIALES” de MÚSICA PARA NACER, o si te es más cómodo:
Hace unas semanas daba comienza las sesiones virtuales de Música para Crecer, y muchas fueron las familias que me preguntaban si iba a abrir grupos presenciales y como os explicaba en una entrada anterior en el blog del proyecto, sentía que no podía abrir un espacio de experimentación musical diciendo todo el rato el “no os toquéis”, “no le dejes esa maraca”, “cada uno en su espacio”… por lo que únicamente abriría un grupo de bebés con los más pequeños ya que con ellos, las distancias no son un problema y son los adultos quienes gestionan ese trabajo sin que los bebés sean conscientes de ello.
Cumpliendo con las medidas sanitarias de prevención del covid-19, hemos establecido:
desinfección de la sala antes y después de su uso
se mantendrán las distancias de seguridad
uso de gel hidroalcohólico a la entrada y salida
cada familia dispondrá de instrumentos y material multisensorial específicos asignados en una caja y serán debidamente desinfectados
cada familia hará uso de una esterilla propia que será debidamente desinfectada
se hará uso de mascarilla durante las sesiones (se recomienda mascarilla transparente certificadas u homologadas The Communicator o Allegra Mask para la comunicación con los bebés)
los zapatos se dejarán fuera de la sala, en una zona habilitada para ello, y se hará uso de calcetines calentitos
los carritos se dejarán en la entrada
Toda la información para inscribirte con tu bebé la encontrarás en la pestaña de “SESIONES PRESENCIALES” de MÚSICA PARA CRECER, o si te es más cómodo:
En el IV Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos habrá un espacio donde compartiremos el trabajo que realizamos desde el programa de musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos de Fundación Porque Viven en colaboración con el Servicio Aragonés de Salud del Gobierno de Aragón.
Presentamos tres trabajos:
Musicoterapia en tiempos de SARS-CoV-2: acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos de lo vivencias a lo virtual.
Musicoterapia en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIN en tiempos de SARS-CoV-2.
Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.
Este es el fruto de un trabajo de equipo. De un equipo con muchas ramas, que colaboran por el bien de los pacientes y sus familias. Un trabajo de consensuar miradas clínicas y familiares. Un trabajo de acompañamiento de muchos profesionales. Como autoras aparecemos seis, pero no dudéis que detrás de este texto que veis en la imagen -que fue uno de los momentos de mayor aprendizaje de mi vida personal y profesional- muchos más: desde las direcciones y subdirecciones del Salud y el hospital, pasando por los profesionales sanitarios, personas anónimas e instituciones públicas y privadas que apoyan y financian el proyecto, para llegar a los verdaderos protagonistas: los pacientes y sus familias, que nos permiten acompañarlos en los momentos más duros de sus vidas.
Es por ellos por quienes seguiremos trabajando duro para mejorar y dar lo mejor de nosotras mismas.
Desde aquí, pero también sonarán sus nombres en el Congreso: Gracias al Dr. Juan Pablo García Iñiguez por abrir esta posibilidad de acompañamiento en la UCIP. Gracias al Dr. Segundo Rite por creer en el beneficio de la musicoterapia en UCIN
