En el IV Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos habrá un espacio donde compartiremos el trabajo que realizamos desde el programa de musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos de Fundación Porque Viven en colaboración con el Servicio Aragonés de Salud del Gobierno de Aragón.
Presentamos tres trabajos:
Musicoterapia en tiempos de SARS-CoV-2: acompañamiento en cuidados paliativos pediátricos de lo vivencias a lo virtual.
Musicoterapia en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIN en tiempos de SARS-CoV-2.
Fallecer con musicoterapia: acompañamiento en la adecuación de medidas de soporte vital en la UCIP.
Este es el fruto de un trabajo de equipo. De un equipo con muchas ramas, que colaboran por el bien de los pacientes y sus familias. Un trabajo de consensuar miradas clínicas y familiares. Un trabajo de acompañamiento de muchos profesionales. Como autoras aparecemos seis, pero no dudéis que detrás de este texto que veis en la imagen -que fue uno de los momentos de mayor aprendizaje de mi vida personal y profesional- muchos más: desde las direcciones y subdirecciones del Salud y el hospital, pasando por los profesionales sanitarios, personas anónimas e instituciones públicas y privadas que apoyan y financian el proyecto, para llegar a los verdaderos protagonistas: los pacientes y sus familias, que nos permiten acompañarlos en los momentos más duros de sus vidas.
Es por ellos por quienes seguiremos trabajando duro para mejorar y dar lo mejor de nosotras mismas.
Desde aquí, pero también sonarán sus nombres en el Congreso: Gracias al Dr. Juan Pablo García Iñiguez por abrir esta posibilidad de acompañamiento en la UCIP. Gracias al Dr. Segundo Rite por creer en el beneficio de la musicoterapia en UCIN
Nadie hubiera pensado que este año 2020 iba a dar este giro tan inesperado. Cuando en mi libreta de grandes ideas y sueños por cumplir comencé a escribir sobre mi vuelta a la intervención en musicoterapia en la etapa prenatal, la primera reflexión que se puede leer es
La mayor herramienta es nuestra presencia
Y así es. Presencia durante el embarazo. Presencia como mujer que se transforma en madre. Presencia con el bebé que se gesta en el interior de nuestro cuerpo. Presencia de la persona que acompaña este proceso.
Y así comencé a rehacer el proyecto de Música para Nacer: poniendo en primera línea la importancia de la presencia a través de la música, el sonido, la voz, la vibración, la visualización, la percepción corporal… como una de las mayores herramientas para transitar por este proceso tan transformador de la vida.
Todo quedó paralizado en el momento en el que la situación sociosanitaria trasformó nuestra realidad. Intenté hacer una adaptación virtual del mismo, pero no llegué a estar cómoda así que lo dejé reposar unos meses. Si bien no he dejado de conocer mujeres embarazadas cuya ansiedad, incertidumbre, estrés, miedo durante este tiempo me han hecho replantearme de nuevo el inicio de este proyecto que con tanto mimo estoy preparando. Así que es el momento de seguir. De aportar todo lo que soy, la experiencia que a lo largo de estos últimos 12 años he ido adquiriendo desde la musicoterapia en este ámbito, y abrirlo de manera presencial y virtual.
A lo largo de estas próximas semanas terminaré de darle forma, lo dejaré reposar unos días para volver a retomarlo, revisarlo y darle las últimas pinceladas. Mientras sí que puedo avanzaros que será especial para todas aquellas mujeres embarazadas que quieran compartir este espacio de autocuidado, conexión, comunicación y estimulación con la música.
Gracias a Beatriz Del Valle (Logopeda del Hospital Vall d’Hebrón) hoy la primera sesión con H ha sido genial porque he podido usar la mascarilla homologada que me regaló ✨
Sonreír no solo con los ojos. Que me vea lo más “normal” posible dentro de tener que llevar más de la mitad del rostro tapado y que así se reduzca el impacto que le producen las mascarillas.
Tras un pequeño parón vacacional en el que he podido recuperar fuerzas para esta nueva etapa que nos toca vivir, he vuelto a Zaragoza para reencontrarme con mi equipo de la UCPPA y con las familias de los niños y niñas en cuidados paliativos pediátricos.
Analizar la situación sociosanitaria que atravesamos en nuestra comunidad autónoma y tomar decisiones respecto a las intervenciones que vamos a realizar, reorganización de sesiones, horarios, llamadas… y comenzar de nuevo (el beging again que siempre anoto en mi nueva agenda cada año).
Inevitablemente ha venido a mi cabeza un escrito que tengo desde hace algunos años, y hoy con esta vuelta a mi vida quiero compartir en el blog, ya que muchas veces me preguntan por los cuidados paliativos pediátricos y cómo llegué a ellos. Esta Suite habla de los últimos cuatro años. Mi etapa anterior, en Madrid, da para algunas Sonatas más.
Carla Navarro en la UCPPA
Preludio Hace cuatro años, en septiembre de 2016, mi vida dio un giro inesperado y todo cambió. Me encontré viviendo de nuevo en la que había sido mi ciudad de nacimiento, con un bebé de un mes y medio y teniendo de recomenzar de nuevo con todo. Todas las mañanas salía a pasear por las calles de Zaragoza, observaba a las personas que iban por la calle, escribía en mi cuaderno de grandes ideas, y soñaba despierta con el nuevo camino que había tomado. Y es que los momentos en los que parece que todo se tambalea bajo tus pies y el miedo te paraliza, surge del interior una fortaleza y coraje que no sabías que tenías
Allemande En octubre de ese mismo año, acudí a una jornada sobre Cuidados Paliativos donde intervenía el Dr. Ricardo Martino Alba (Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid), con quien yo había estado trabajando en su Unidad 6 años. En la última fila, de pie, mientras acunaba a mi bebé… me volví a emocionar con sus palabras. Con la pasión compartida por los cuidados paliativos pediátricos (CPP). Al terminar, recuerdo que me acerqué y le dije “gracias por existir Ricardo”. Y él, me miró y me dijo: “hay mucho que hacer Carla, los niños aragoneses no saben la suerte que tienen de que tú estés aquí. Podrán morir con música.
Courante Y así fue como me encontré de nuevo soñando: formar parte de la nueva Unidad de CPP de Aragón. Donde poder aportar todo lo que había aprendido en esos seis años de especialización. Donde poderme dar de nuevo. Dar lo que yo era, lo que soy. Porque uno no muestra lo que sabe, muestra lo que es. Una Unidad donde poder acompañar a los niños en cuidados paliativos y sus familias a través de la musicoterapia. Estuve durante casi un año trabajando sobre el proyecto, en contacto con la Fundación Porque Viven (en la que trabajo) y con el Salud (encargados de la organización y gestión de la Unidad).
Sarabande Y de repente, allí estábamos de nuevo mis instrumentos y yo preparados para comenzar a sonar con los niños y sus familias. Volver a crear canciones partiendo de la frecuencia cardíaca, acompañando la respiración de los niños, improvisando musicalmente mientras los padres tocaban junto a sus hijos. Volviendo a estar en silencio para que los niños –verdaderos protagonistas de las sesiones de musicoterapia– pudieran sonar. Pero también abrir bien los ojos, hacer una pequeña mueca, sonreír, o emitir un pequeño sonido.
Menuetto I Reuniones de equipo en las que volcar toda la información musical y no musical que iba obteniendo de las sesiones, para sumar. Para crecer. Sesiones en domicilios, en la consulta o en las habitaciones del hospital donde estaban ingresados los niños de una Unidad que iba cada vez creciendo y creciendo más. 2 pediatras, 2 enfermeras, 1 psicóloga y yo, trabajando mano a mano para ofrecer el mejor acompañamiento que requieren los niños y las familias que forman parte de nuestra Unidad.
Menuetto II También hemos llorado. Cuando los niños han fallecido. Hemos llorado de amor. Del amor que hemos dado, pero sobre todo del amor y la confianza que ellos y sus familias han depositado en nosotras. Y volveremos a llorar. Todas y cada una de las veces que uno de nuestros niños fallece. Porque hemos vivido momentos llenos de vida. De esa vida que nos cambian constantemente. Porque si algo nos enseñan es que la vida es este justo momento. En el que lees estas líneas y crees que los “paliativos” son sinónimo de muerte. Si nos conocieras, sabrías que son pura vida. Son pura música. Porque no siempre se puede curar, pero siempre podemos cuidar.
Gigue El final de esta Suite no está escrito. Mañana volveremos a la Unidad. A coger la maleta de instrumentos, la guitarra en el hombro y los sueños en el bolsillo. Una vez creímos que en Aragón habría una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Y aquí está. Soñamos que la musicoterapia podría seguir acompañando la vida de los niños y sus familias. Y aquí estamos.
Hace ya semanas que no paso por aquí. El tiempo ha tomado una intensidad tremenda estos últimos meses con el confinamiento, y la apertura “de puertas” a la vida nos ha llevado aún más rápido. Y justamente en este momento (donde en el espacio de tres frases aparecen tres sinónimos de velocidad) cuando se cruza en mi vida un proyecto precioso creado por Elur Arrieta llamado Músicos al podercuyo principal pilar es acompañar a músicos a alcanzar su mayor potencial gracias a una serie de estrategias extra-musicales.
Y es que como bien dice Elur, durante toda nuestra carrera musical nadie nos habla ni nos prepara para gestionar las situaciones de estrés y ansiedad, diseñar y enfocar nuestras vidas profesionales o cómo podemos hacer para convertir en realidad los sueños musicales.
Así que os invito a pasaros por su página web y descubrir este proyecto.
Seguimos un viernes más de mayo preparando café para nuestro encuentro entre profesionales. En esta ocasión vamos a partir desde un brainstorming colaborativo en relación a aspectos de la musicoterapia online.
Un espacio de reflexión, de creación y abierto a las ideas de muchas personas que nos lleven a tomar caminos por los que ir transitando en este periodo que vivimos. siempre desde la esencia de donde nacieron los cafés: es momento de compartir para crecer.
La intervención en musicoterapia de manera online ya es una realidad a la que muchos de nosotros -que antes ni nos lo planteábamos- nos hemos tenido que adaptar. Esta nueva forma de llegar a los pacientes ha hecho que las técnicas de musicoterapia que utilizamos normalmente se hayan visto modificadas para poder encajarlas con las herramientas tecnológicas con las que contamos, pero sobre todo con el colectivo con el que trabajamos.
En esl espacio de los viernes que abrimos ya hace algunas semanas vuelve a recoger las ideas que van surgiendo de los participantes. En esta ocasión invitamos a diferentes musicoterapeutas que están realizando intervención de manera virtual en colectivos muy diversos para que puedan compartir su experiencia.
Es momento de compartir, es el leitmotive con el que comenzaron estos encuentros y sigue siendo el pilar fundamental de los mismos. Así que ¿quieres compartir tu experiencia sobre cómo estás enfocando las sesiones de musicoterapia online en tu colectivo de intervención?
La crisis sociosanitaria que ha traído consigo el covid-19 ha hecho que tanto educadores, facilitadores, músicos, docentes y musicoterapeutas nos hayamos tenido que adaptarse rápidamente al trabajo desde plataformas online que antes desconocíamos.
A los que no utilizábamos las tecnologías en la práctica clínica o docente, al abrir el navegador y poner palabras claves para el comienzo de la búsqueda nos hizo ver una inmensidad de programas online, Apps de Android o de Apple… y de repente una inmensidad de opciones. Pero ¿cuál es la que realmente necesito y voy a utilizar?
Confesaré que invertí muchas horas viendo tutoriales, registrándome en webs que ahora ni recuerdo porque no las utilizo ni me “sirven” y en cambio necesito que alguien me asesore en las que sí estoy utilizando para poder potenciar mi trabajo.
Así que hubiera dado cualquier cosa por haber podido hacer dos meses antes el workshop sobre plataformas, software y herramientas colaborativas en las sesiones musicales online que va a impartir Juan Garzón este sábado 16 de mayo.
Creo que el valor más importante de este workshop es justamente eso: conocerlas y ver sus posibilidades para que cada uno de nosotros pueda volcar en ellas su creatividad y potenciar el trabajo online sin perder nuestra esencia.
Os voy a poner aquí cuestiones básicas relativas al curso, pero lo mejor será que podáis ir a su WEB donde está toda la información del workshop y de Juan Garzón.
¿Cuándo? Esta primera convocatoria será el sábado 16 de mayo de 2020 de 16.00 a 20.00h (Madrid, GMT+2).
¿Cuánto cuesta la inscripción? 60€
¿Qué abordaremos en el curso?
Recursos técnicos básicos para el desarrollo de sesiones/clases virtuales.
Uso avanzado de Zoom.
Herramientas colaborativas online.
Software multi-plataforma y de código libre.
Creación de páginas web.
Medios de difusión del trabajo hecho (Podcasts, Blogs, Video).
Investigación en linea para nosotros y para nuestros participantes, pacientes o estudiantes.
Seguimos con un nuevo encuentro de nuestros los viernes. En esta ocasión vamos a hacerlo un poco especial y recogemos la idea que surgió tras el último encuentro: centramos en nosotros mismos.
Esta ventana sigue abierta para compartir ideas, experiencias y perspectivas que nos enriquezcan.
